あめふら日記

ロンサーフ4-5 カレン・アンの永い眠り

今回は、2日目午後から「吐き気なのかお腹すいてるのか」程度の不調が始まった。

とはいえ3日目朝にオランザピンを飲み、それ以来吐き気止めは飲まなかった。

3日目はオランザピンのためかほぼ一日中眠り、4日目はこれじゃいかんと思ったもののやっぱり眠っていた時間が長かった。

オランザピンとかグラニセトロンゼリーとまではいかないけれど、常にある吐き気。当然食欲はないけど、ただ、頑張っている顆粒球たちのために最低限食わねば！という義務感から、目が覚めている間に何かしら押し込んでいた感じ。

さて、先日から大作に挑戦。

『カレン・アンの永い眠り　世界が見つめた安楽死』（フィリス・バッテル著/常盤新平訳）

1976年出版。同い年っていうか、つまり40年前の本だってことにおののく。

読書アプリ「ビブリア」では検索しても出てこない。

カレン・アンという、若くして植物状態になった女性とその家族と周辺の人々の話。（カレン・クインラン事件）

娘の回復が見込めないことから、人工呼吸器を外して欲しいと訴えた家族。そこに至るまでの葛藤。

人工呼吸器を外すことは安楽死につながるため、植物状態においても本人が唯一持っている権利である「生命」を優先するべきだ、とする州の判決。

個人の権利を認め、カレン・アンの父を代理人とし、昏睡から回復する見込みがない場合の人工呼吸器の取り外しを認めた最高裁の判決。

それでもなお、人殺しはできません、と人工呼吸器の取り外しを拒否する病院。

40年前なので、今の状況や判断基準とはまた違っているわけだけれども、違っているからこそ若い人に読んでもらいたいと思う一方、いろんな意味でかなりハードル高い本だなあとも思う。

安楽死・尊厳死その他についてはすごく難しいので、その前に読んだ『死にゆく患者と、どう話すか』（國頭英夫著/明智龍男監修）共々何度も読み返さないと自分の中で消化できない事項。

それよりも自分がああ、と思ったのは、彼女の家族のもとに届く人々からの手紙や、宗教治療家と呼ばれる人たちの存在。

回復の見込みがないと分かっている、あるいはそこを何とか納得しようとしている家族に対して、「絶対に治る」というこれらの人々の「善意」は突き刺さっただろうなあ。

自分はここまで深刻な状況になったことはないけれど、例えば微妙な距離の人から「がんに効くから」と健康食品を勧められたことは何回かあった。今では全部やめちゃったけど。

「善意」と「最低限の知識」と「感情」との落としどころは難しい。

両親が私の病気のことをオープンにしていないのは、そういう点では正解かもしれない。

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ロンサーフ4-1 眠剤とともに

1日目の体調は、それ自体は特に何ともない。

ロンサーフを飲んでいる間は吐き気止めにオランザピン（ジプレキサ）を飲んでいることが多いので、特に睡眠薬は使わなくても大丈夫（というか使わない方がよいだろう）なんだけれども、休薬期間中はやっぱり眠れないみたい。

そこで、フルニトラゼパム（サイレース）の実験の続き、というか結果。

フルニトラゼパムでも眠れない、と思いながら、その後4、5日続けて飲んでみたところ、30分以内に眠れるようになった。

ところがこれ、明け方5時とかに目が覚める。

明け方に一度起きてしまうのは今までもあったし構わないんだけど、ここからが今までと違うところ。

二度寝ができず、下手に寝なおすといわゆる「夢うつつ」になってしまうらしい。

夢なのか現実なのかよく分からない状態。起きて活動を始めてたつもりが実はお布団の中にいたり、壁に立てかけてあった物干しが倒れてきた！と思って、起きてから「あああれは夢だったのね」と思ったり。

ま、二度寝を諦めて起きちゃえばいいだけの話さ。

フルニトラゼパムで眠れるようになってから、ハルシオンも効くようになった。

だがしかし。

今度は「ハルシオンだと起きられない」という現象が。

朝、目覚ましを止めたのも覚えてない。体温を測ったのも覚えてない。で、放っておくと10時くらいまで眠ってるらしい。

これは今の生活ならいいけど、あんまり社会生活にはそぐわないと思う。

この二つを比べると、使いやすいのはフルニトラゼパムの方かなあ、と思っていたが、もうちょっと別なのも試してみる？という話になり……

エチゾラム が あらわれた！

エチゾラムは以前から推していたものの、「眠剤じゃない」ということで先生の選択には入ってなかった。

でも、こちらとしては以前から使い慣れてるし、久しぶりに資格の勉強を始めたらやっぱり肩も凝るし頭痛くなるし。

ということで、エチゾラム。

これは（フルニトラゼパムからの流れのせいかもしれないけど）やっぱり安定の寝つき。

これなら飲まなくても眠れるんじゃないかなー、と思うほどの。

それにしても、実際に睡眠薬を飲んでみて、効き方にはほんとに個人差があるんだなーと実感した。

ハルシオンにしてもフルニトラゼパムにしても、およそ教科書的ではない結果になったわけだし。

薬を選ぶって難しい……

あと、自分の場合、アルコールは確実によくない。

もともとあまり飲まないし、飲んだ後は徹底的に水を飲んで、主観的に酔いが醒めた状態になってから寝るけど、よくない。

そして、これから日の出時刻が早まるにつれて「寝れないんだよぉ」の状態も変化していくと思われる。たぶん。

春よ来い。

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ロンサーフ4-0 はーじまーるよー

今回は白血球3,000、好中球1,200というぎりぎりのコンディションからのスタートである。

いつもならこの数値ならいそいそと1週お休みにするところだけど、今までの流れから行って1週休んだからってつぶつぶが劇的に増えるとは考えにくいし、だったらスケジュール通り詰めていく方がいいかなーって。

勘だけど。

そして来週はCTを撮る。初めてのロンサーフの治療効果の評価。

マーカーは上がってるけど、SDでいいんです。大きさ変わってないよ、でいいんです。

ああ、無駄にどきどきする。

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ブイヤベース祭り

あはははは

うふふふふ

えへへへへ

ただいま年中行事であるブイヤベース祭り開催中。

これは2カ月にわたって様々なブイヤベースをひたすら食べ続けるという奇祭である（注：ここは日本）。

この祭りは今年度いっぱい続くので、あと何回か食べる機会があると思われる。

昨年は「沖ハモ」と呼ばれる黒くて細長くて小骨が多くてぐにゃぐにゃしたのが結構な確率で入っていてげっそりしたが、今年は今のところお目にかかっていない。

これは正体がアナゴだそうなので、やっぱりこれは白焼きでわさび醤油だよなあと思う。

何だか体重が（瞬間最大風速的な落ち方ではないものの）低め安定になってきたようで、これは一日3食食べると胃がきつい、とか言ってるのが原因なんだと思うんだけど、ブイヤベースはお出かけにもなるしいいたんぱく質が摂れるので乗っかって行こうと思う。

休薬期間が2週間あると、お出かけに関しては割と動きが取りやすくて助かる。

さて、明日は久しぶりの診察、そして明後日からロンサーフ4クール目開始の予定。

そろそろ勝負である。

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ということでWCGの続き

昨日設定を変更したので、WCGの新しい宿題が降ってきました。

上から順に、がんマーカー分析が2つ、小児がん治療薬探しが1つ、ジカ熱が1つ。

あとは宇宙人探しが1つ。

報告期限（宿題のしめきり）はどれも結構余裕があるので、どっかの通信教育ばりに空き時間の有効活用。

期限に間に合わなくても特にペナルティはなし。

すごーい！たーのしー！

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WCGで小児がん治療薬開発

BOINCのことは以前書いただろうか。

すごーく難しい計算問題（例えば宇宙から届いたこの電波は宇宙人からのメッセージなのかなー？それともただの雑音なのかなー？とか、ヒトのDNAのゲノムってどんなかんじになってるの？とか）をすごーく小さなパーツに分解して世界中のパソコンにインターネットを使って配布して、空き時間にちびちび計算して終わったらまたインターネット経由で提出してもらって（だから「宿題」と呼ばれますね）、その結果をあたまのいいひとたちがまとめるってやつ。

説明はすごく頭悪そうだが、かっこよくいうと、分散コンピューティング。

IBMがこのシステムを使って運営してる「World Community Grid」（自分2007年から参加してるらしい。もう10年！）は他にもがんのマーカー分析、エボラウイルス、結核、ジカ熱なんかの分析もやっている。

頑張るのはうちのパソコンだし、そもそも持ち主が使ってない時間に計算してるのでしばらく放置していたんだけど（ていうか持ち主にできるのはパソコンの電源を入れることぐらいだ）、先ほどこんな記事を読んだ。

空いたスマホやパソコンで小児がん治療薬開発へ（朝日新聞デジタル）

※ この記事全部を読むんだと有料だけど、無料部分だけでも概要は分かる

あらそんなプロジェクトがあるのね、と思ってうちのパソコンの状況を見たらば、しばらくHIVの謎を追いかけるのだけに専念していた（あと宇宙人探しと）。

そこで慌てて他のプロジェクトにも参加した次第。

うちのパソコンなんてインターネットとWCGのために存在してるようなものなので、持ち主に代わって頑張って宿題をこなして欲しい。

おくすりみつかるといいね！

みなさんのお宅にもいかがですか。

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4カ月目のブラズーレ、そして失敗

そろそろ手術から4カ月経つので、ブラに挑戦するよ！と思い立った。

全く必要に迫られていないが、自分何となく肺切除の傷口を大事にしすぎてるのかしら、実は普通にブラできるんじゃないかしら、と思って。

で、実験してみた。

背中までしっかりゴムが入ってるブラキャミは、脇～背中の締め付けが明らかに無理な感じ。もしかして胴体がふと（略

アンダーのベルト幅があるタイプは、ちょうど傷口をすっぽり覆うので、もしかしたら意外といけるのかも。

アンダーベルトが普通の幅のやつでも、傷の縫い始めと縫い終わりにベルトがかからなければ大丈夫な感じ。

あれ、何だこれもしかして普通にいけるんじゃね？という感触に大変満足。

で、満足したのでいつものカップ付きタンクトップに着替えた。

……ところが、しばらくしたら痛いのですよ。

脇から背中にかけて、傷が。

いや、傷どころか、布地で圧力がかかったあたりがまんべんなくいやなかんじ。

どうやら肋間神経痛のまだすっきりしないやつが一緒になって痛むみたい。ブラキャミの脇～背中が違和感すごかったのも、肋間神経痛がらみだったのかも。もしかしたら単純にほんとに太(ry

左側の肋骨胸骨周りの皮膚がまだ麻痺してるあたりで、まだ通常運行は無理だって気づくべきだった。

この状態でメレブにブラズーレかけられたらこれはすっごい痛いな物理ダメージくるな、やっぱりまだブラはやめとこ、と思った。

ということで、術後4カ月だとまだブラは無理です。

おぼえておけ自分。

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基本的生活習慣の確立に向けて

「自分は人に恵まれている」とわざわざ言う人は大抵人に恵んでない、というツイッターの記事を思い出し、あー自分言ってるなぁ、とじわじわ思い。…A

もののやり取りがどんどん連なっていく中で、誰かが「これは私への贈り物なのではないか」と思って返礼をした時に、そのものは初めて「贈り物としての価値」をもつ、という内田樹氏の話（『街場のメディア論』で読んだ）を思い出し。…B

てことは、Aの「じわじわ」を解決するためには、自分のやってることがどんどん連なって（広がって）、そのうち誰かにとってよいものだと認識される、というBの過程が必要なんだな、と思う。

てことはてことは、自分は自分がその時にできることをやり続けるしかなく、その中でいつかどこかでBが起きる（かもしれない）んだな。という結論でいいのかな。

それがつまり、社会に対して何らかの形で関わって働きかけること、言い換えれば（いろいろな形で）おしごとすること、なんだな。

「私たちの労働の意味は、『私たちの労働成果を享受している他者が存在する』という事実からしか引き出すことができない」（内田樹『ひとりでは生きられないのも芸のうち』）。ほほー。

あっでももしかして、Aって「人に恵まれてるって本気で思ってるんだったら、あんたもその分どんどんじゃんじゃん周りに還元しなさいよ、ほんとに恵まれてるんなら、いつもの還元率じゃ全然足りないんだからね、もっとサービスしなさいよ」ってことなのかなー。

なんてことをうろうろと考える午前4時。

そんなこと考えてるから二度寝できないんだよ、じゃないの。逆なの。

寝れないんだよーぉ。（壇ノ浦レポートの声で読んでね）

何でこういうことになったかというと、寝つきが悪くて相変わらず困っているのです。

眠るまで2時間3時間は当たり前なのです。

そして睡眠時間は後にずれる。しかし昼夜逆転まではいかず。

これを友人らに話したところ、深呼吸とかホットミルクとか半身浴とかタオルかぶれとか表に出ろとかなんとかかんとかあふれ出る豆知識。

そしてそれらの豆知識をことごとくつぶしにかかる自分の寝つき。

恐らくこれは生来の不眠傾向に加えて「冬になると起こる抑うつ傾向」というのがそもそもの原因だと思うんだ。

だって春夏秋は困ってないもん。

ということで、時々飲んでいたエチゾラム1mgもなくなったことだし、せんせいに、そうだんだ！

まず試したのがハルシオン。

超短期型。服用後30分〜1時間くらいが効き目のピーク。飲んだらすぐ寝ること。寝てしまえば大過ない。とのこと。（起きてると大変なことが起こるらしい）

結果→何日か飲んでみたけど、目覚めのキレもいいし、困ったことは起きてない。たぶん。ただねえ……飲んですぐ、ああ何だか手足が重くなってきたような気がする（単純）、よしよし寝ようぞ寝ようぞ、と電気を消してお布団入団。そして1時間後、1時間経ったことを時計で確認（え）。飲まないよりはましだけど、確実に毎回入団から1時間は起きてる。これって飲む意味あるんだろうか。

……というのを伝えたら、先生頭を抱えたんだけど、すぐに立ち直った。

次に試したのがフルニトラゼパム（サイレース）。

これは中間型。2～3時間でピーク。強力な睡眠作用……サイレス……いえいえそれはスリプル……

結果①→1mgを1錠服用、さてさて寝ようぞ寝ようぞ、とお布団入団。そしてやっぱり1時間後、時計を確認。さらに午後11時くらいにお布団入団したはずがなぜか午前3時半には目が覚めてしまい、そこから寝られない上に午前中ずうっとぼよよーんとした眠気が。（そして最初に戻る）

結果②→前回は新しいおくすりへの期待感から眠れなかったのかも、と思い、努めて平静を装って1mgを1錠服用。さてさて(ry、2時間後、時計を確認。その後しばらくして眠ったらしいが、目覚ましより先に目が覚める。で、ストーブ付けて部屋が暖まるまで再入団、1時間くらいうとうとして、惜しまれつつ退団。結果①よりはキレのいい目覚め。眠気が残ることもなかった。

うーん。この結果をどう考えるべきか。

こうやって書いてみると、フルニトラゼパムの結果②は、ただの「いつもの寝つき、そして二度寝した休日の朝」である。

上限は2mgだから、1.5mg、2mgと漸増させる実験をしてみてもいいんだけど、どうも眠気の持ち越しがありそうだから気が進まない。（でも興味はある）

今のところ、強いていうならハルシオンかなあ。

寝つきが悪くても困らないの、と開き直ってもいいんだけど、でもいろいろ考えると夜は寝ておきたいよねぇ……実際眠くなるんだけど眠れないんだよねぇ……悩ましい。

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抗がん剤は疲れる

スケジュール通りに治療してると、どうしても疲れが溜まる模様。

FOLFOXやFOLFIRI、IRISの時は「4週やったら1週休み」ルールだったけど、ロンサーフは内服だし2週内服＋2週休薬だし、そもそも治療のために休職してるしで、特に休みを入れることは考えてなかった。

でもやっぱり、2週＋2週ってのは治療を続けるための最低限のスケジュールらしく、その通りにきちきちやってると身体が疲れてくるみたい。

この3クール目は、後半悪心＋食欲不振と胃痛などでさんざんだった。

食べたくない

↓

食べない（胃腸「お、開店休業」と勘違い）

↓

仕方なくなんか食べる（胃腸びっくり）

↓

具合悪くなる

↓

やっぱ食べたくない……（以下繰り返し）

基本的生活習慣の管理ってすごい難しいね！

そして何カ月ぶりかでおべんきょうを始めたら、肩こりが起きたよ！それどころか目・肩・背中・腰だよ！（これはまじでびっくり）

ちなみに今日の診察での数値、白血球3,500の好中球2,000で大体人並み。

ポイントは赤血球の380、これが下がったことはなかったけれども主治医から特にフォローはなかったのでよいことにする。

おそらくこれから全体的に数値が下がっていくんだと思うけど、それでまた骨髄抑制で治療延期ならそれはそれでよかろう。

ただね、血液のつぶつぶ動員用のフィルグラスチムって注射、あれは腰が痛くなるね。

あれは地味にくるね。

あれはいけないね。

そして、休職延長に伴う書類も書いてもらった。

これで！あと約半年は専業患者です。

RFAまで持っていけますように！

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ロンサーフ3-7(2) 体調はいまひとつ

今日は久しぶりに気温も上がり、ずうっと気になっていた車の雪下ろしと雪かきもできた。

そして例のセキレイはベランダの手すりを軽やかに駆け抜けていったぜ……

今日は昼頃に両親に荷物を取りに来てもらう用事があり、ランチに誘われたんだけど、朝からじわじわと吐き気も来ていたので断った。

その後無事荷物を引き渡して一瞬具合は回復したものの（何だかプレッシャーだったみたい）、吐き気で食欲がないのかお腹が空いて気持ち悪いのか、みたいな微妙な状況。

今日はまだ吐き気止めは飲まなかったけど、こういう時はリンゴがいいんだなあこれは食べられるなあ、と思う。

雪よ林檎の香のごとくふれ、の気持ち（では決してない）。

そうそう、違うついでに、「請われて詠んだ和歌の出だしがあまりに季節外れで周りが一瞬ざわざわしたものの、うまーく季節を詠み込んで仕上げてきてさすが！となった」というエピソードの和歌がなかったかのう。

それ自体創作エピソードじゃったんかのう。

「袖ひちて」とは違いますかのう。

そしてうちの体温計、普段だったら35.7℃とか平気でいうくせに、昨日今日あたりは36.5℃とか。

病院で測るとそれくらいなので、たぶん体温計が更生したんだと思う。

ロンサーフで骨髄抑制が強く出るのは分かってるし、入院準備は9割できてるから、何かあったら病院に駆け込むわよ。

ドキュメント72時間の「なぜか大宮　喫茶店は待っている」の回のパンケーキの方のエピソード、何か分かるなあ、ほんと頑張ってほしいなあ、と思いながら見た。

自分もそういうこと思ったりしたからだろうなあ。

あと、べっとべとのチキンライスとかナポリタンとか食べたいなあ。

前の職場の裏にあった食堂のが、まさにべっとべとでおいしかったんだよなあ。あれは体壊すなあ。

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