あめふら日記

とはいえ。

昨日ほどはへこんでないぞ！追い詰められ感もないぞ！

たぶん。

……正直、ちょっと治療に疲れてます。ふう。



前回のTS-1を飲み終わったのが3月6日なので、かれこれ一か月（にはちょっと足りないけど）抗がん剤が体に入ってないことになる。
そしたらさすがに、


ご　は　ん　が　お　い　し　い　気　が　す　る　！


ああ、ちょっと情けない。
でもほんとの話。



こないだの診察で体重を聞かれて即答したら「ほんとに？」と聞き返されたんだが、それってどういう意味だったんだろうか。
とか思いながら、やっぱり食べ物がおいしく感じるなぁ。
でもちょっとだけ（ちょっとだけかよ）思うところがあるので、日も長くなったし気温も上がってきたことだし、歩くなり走るなりしなきゃなーと思った。


で、ちょっと歩いたら、なんと息が上がりそうになった。退化……
治療の合間に歩いてた頃は、1時間とか延々歩けてたのに。
そして、自宅の周りに新しい家やらアパートやらがぞろぞろ建ってたので驚いた。
1年前はすすきしか生えてなかったのに。
何だかすっかり住宅街ができていて、夕方薄暗くなってからうろうろ歩いてたら不審者みたいな雰囲気。


でも、体力つけなくては。
治療と仕事のために。

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追い詰められる

今日も治療はなしの予定で、とりあえず様子見のために通院。
なんとなく今日も調子が上がらないのは春のせい。きっと。



本日は朝イチで診察に呼ばれた。マーカー値取る日じゃなかったから、早く呼ばれても問題なし。
治療してないのに、肝臓の数値もコレステロールも高いんだけど……まぁそれはさておき。



目の状態はやや良くなったものの、やっぱり書類仕事やパソコンの画面を見続けることがあるとがくっと見えなくなる。
相変わらず涙も止まらないし。

すると案の定、TS-1中止の提案が。


まーねぇ。
失明したら困るしねえ。

で、オキサリプラチンが使えない上にUFT/LVがぱっとしなかった私にとって、次の選択はやはりFOLFIRI。



FOLFIRIって、私休職して治療してたんですけど。
仕事、できないだろうなぁきっと。


で、一気にテンション下がる。


うう、と固まった私に、「FOLFIRIはいや？」ってそりゃそうでしょうが。
針刺してポンプつけて仕事なんてできると思ってるんだろうか。
……思ってないと思う。分かってますけど。

ああ、アービタックスもいや、FOLFIRIもいや、ってこれじゃ単にわがままな患者だ。
が。
「もう一度IRISに挑戦させてください。それでだめなら諦めます。」で押した。
あと2週間休んで、IRIS再開の予定。

しかし、諦めたら自分どうするんだろう。
休職してFOLFIRI？それは無理だ。
仕事しながらFOLFIRIできるように頑張る。でもあと一回だけトライさせてほしい。



眼科の診察では、「この程度で症状がおさまってるならいいんじゃないでしょうか？」とのコメント。
それっていいのか悪いのか。
一応TS-1を再開する予定があることを伝えた。
もし眼科で止められたら主治医のところにとんぼ返りするはずだったけど、あっさりOKが出た。
きっと治りつつあるんだ。
と、思おう。



しかし、この病気はこうやって少しずつ追い詰められていくんだな、と思ったら、とてもへこんだ。
春で異動の時期で悲喜こもごもの話を聞くけれど、正直「それが何？」と言ってしまいそうなくらいへこんだ。
主治医に八つ当たりしそうになったもんなぁ。
先生もいろいろ治療やら何やら探してくれてるんだけど。
先生は悪くないし、（はてさて、おそらく私も悪くないんだけど、）誰も悪くないし誰の責任でもないんだけど、でもやっぱりもやもやとかストレスとかいろいろ溜まってくるもんだ。
ああ、気持ちが追い詰められてるなぁ。




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おなかよわいこ

三連休明けて月曜日。



朝からお腹痛かった。
でもそのまま出勤したら、午前中からロペミン＆リンコデを飲む羽目に。
やはりおかしいと思ったら朝のうちに迷わず服薬せねば。


今回の腹痛の原因は、今日が来年度の動きが見えてくる日だったからだと思う。
すっかりおなかよわいこになってしまった。プレッシャーに劇的に弱い。
下痢止めはやはり肌身離さず携帯しなくては。30分でちゃんと効くし。


そしてさらに、今日は鼻水ずるずる。

恋の予感？風邪の悪寒？それとも花粉症？
…いや、きっと普通に花粉症だなあこれは。

ケモ始めてから何だか花粉症の症状が弱くなったと思ってたが、単純に外に出なくなったからかも。
あれ、それとも免疫が落ちた、いや反応がマイルドになっただけかな。




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平穏無事

休薬中。
見事に変化のない生活であります。



薬が入らないと、胸やけも嚥下障害も何も起こらないという事実に驚き。
お腹も（あんまり）痛くならないし。

……やっぱり気が進まない予定が入ってる日は、お腹痛くなります。
しかしそれは単純に、腸を切っちゃったからだと思われる。


しかししかしさらに驚くべきことに、毎日指示通りに目薬を差しているにも関わらず、目の状況もほとんど変化せず。
相変わらず見えません。
前回のTS-1を飲み終えてから約２週間。
まぁ休薬4週間くらいから回復が見られるということだから、まだ早いか。

メガネの上になみだ目なのできちんと化粧をする気になれず、ここんとこかなりのびのび生活しているはずのまつ毛。
それなのに、なんかハゲができてる気がする……
IRISを始めてから「まつ毛ふさふさ期」と「まつ毛足りない期」がかなり分かりやすく交互に来ている気がするんだけど、しかし身体に何も薬入ってないのに「まつ毛足りない期」になるんだろうか。
しかも、残ってるまつ毛もかなりはかなげなので心配。

それともう一つ。
もしかしてこのなみだ目は花粉の刺激もあるんだろうか。
いろいろ心配なので、にんじんジュースで粘膜増強中。
がんばれ私の目。




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春休み

今日は血液検査の時間指定が早くて、きっとマーカー値取るんだなーと思ってそれよりも早く病院へ。
検査の予定表になかった尿検査が急遽加わったのもご愛嬌。



そして朝イチの診察で、予約時間より15分早く呼ばれて診察室へ。

どうですか、の問いに、もう目がだめです、と即答。

どれくらい目の症状ががつらいか訴えれば「だから治療お休みしたいです」に持っていけるかといろいろ作戦を考えていたものの、「あまりに目がだめなので、治療ちょっとつらいです、年度末でいろいろあるし、モチベーション上がらないです」と言ったところ、「じゃあちょっとお休みしようか」であっさりOKが出た。
IRIS自体、ちょっとお休み。


月単位で治療を休むとなると考えるけど、あめふらさんは今まで休まないでずっと治療してきたし、頑張ってきたから、ちょっとお休みしてもいいと思うよ。今まで十分頑張ってきたからね。

……とそこまでしみじみ言われると、逆になんだかやっぱり治療した方がいいのかなという気にもなって、うーんそこまで深刻に落ち込んでる訳でもないんだよね、とか思ったりもして、ずる休みするわけじゃないんだけど……何と答えたらいいものか……あうあうあう。
（妹曰く、「策士だな」と。確かに。）


本当はTS-1で目の症状が出たら治療継続は難しいけど、本来目の症状が出るならタイミング的には治療始めてすぐになることが多い。でももう1年近くやってて今更症状が出てくるっていうことは、もしかしたら別の原因が引き金になったかもしれないから（雪目とか）、また治療を再開して様子を見てみるか、という方針。

よって、2週間後にまた通院して目の調子を見て、もし大丈夫なら4月中旬あたりからケモ再開しましょうということになった。

で、先生にさくっと「来年度も通院はこの曜日で大丈夫ですよね？」と聞いてみたところ、「こっちはそれで構わないけど」と笑ってたので、おそらく来年度も同じ曜日で同じ先生が診察してくれるんでしょう。きっと。
質問の意図が伝わったかどうかはさておき。

一応TS-1が使えなくなった場合の次の手を聞いてみた。
自分はオキサリプラチンが使えないので、組み合わせ的にアービタックス＋イリノテカンになるらしい。
ただ、使える手が無限ではない以上、何か本当に大きな不具合が起きない限りは治療法を変えることはしたくないとのこと。
外科的治療も、今のところ決定打になるような方法はないみたいで、とりあえず治療についていろいろ調べるのは続けてね、と言われた。
うーん。
だったら一回、FOLFIRIやりながら仕事ができるかどうか試したいな、と思う。


そして、どうも第一回ぐちまつりからの「治療に対するモチベーション低下」が懸念されたらしく、朝起きたらちゃんと朝日を浴びるように、とも。



診察室を出たら、「診察30分遅れ」の表示が出ていた。
まだ10時前なのに。
15分早く呼ばれたのに。
とはいえまあ、話聞いてくれるのが先生のいいところ（そして診察が何時になるか分からなくなる原因）なので。

あ、せっかく診察に時間かかったのに、血液検査の結果もらってくるの忘れた・・・・さすがにマーカー値もしっかり出てたはずなのに。



ま、ということで、春休みゲット。



引き続き、眼科へ。
下瞼の結膜の炎症は、角膜のあたりまできていた。
で、やっぱり原因は涙と推察できるそうな。
涙の中に原因になる物質が含まれていて（この場合はフルオロウラシルか）、涙によく触れている部分の粘膜が傷んできているとのこと。
あまりに教科書的な、TS-1の副作用であることよ。

今回はたまたま雪で目が傷んで、そこにTS-1がちょっと悪さをした、という程度で終わってくれればいいんだけど。
いよいよTS-1が使えなくなるんじゃないか、と暗澹たる思いにかられてしまった。



やっぱりどこまでいっても、予想外の出来事やら知識外の出来事やらがどさどさ起こるもんだ。




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花は咲く

同僚が、枝打ちをした桜の枝をたくさんもらってきた。

ちょっと寒い部屋に置いといたらうんともすんとも言わなかったので、割と暖房が利いてる部屋に移動。



つぼみがやや緑か？ぐらいの状態で一晩放置。

一夜明けて。




さらにもう一晩放置。




暖かいと咲くんだねー。
いのちって正直ねー。




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言ってみようかな

こないだの第一回ぐちまつりの時に、「治療お休みする？」と提言され即却下したのですが。
でもやっぱりちょっときつい。



日によって気分の上がり下がりがあるし、そもそも体調によって気分がかなり左右されるとはいえ。

なみだ目で視力が低下して物が見えなくて（まばたきすると涙が頬をつたう。と書くと美しいのか。そうでもないな）、味も分からなくてごはん食べるのも苦痛で（一人だとパンとかしか食べてない）、ちょっとこの状況で治療がんばろうねーって気持ちになれないんだよなーと。

もちろんもっと大変な状況でも歯を食いしばって治療してる患者さんもたくさんいるんだと思うけど、なんか自分、今はちょっとがんばれないなー、という気持ちになっている。



治療は長く続いていくものだしそれは仕方ないと思っているが、そして末梢神経は諦めてるので手も足も舌も仕方ないと思うが、せめて目だけは。
耳も低音障害型の聴力低下持ちできこえが悪いので、目だけは治って欲しいんだ。

ということで、やっぱりお休みしたいなー治療。
次回言ってみよう。


あとは、主治医の来年度の動向が分かればちょっと気持ちが楽になると思うんだ。どうなんだー。





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医療費控除、の続き

もう一回計算してみた。
結果、……やっぱり実はがっちり補填されてるので医療費控除の対象にはならんことが判明。（たぶん。）
大人の階段は上れませんでした。
ていうか、うち平屋でした。そもそも階段なかった。残念。



でも年間の医療費がどんだけかかってるか（そしてどれだけ補填されてるか）が具体的に分かっただけでもよかった。
これだけの額を現金で動かしてたんだな、と思う。
いくら補填されるとしても、一旦は自分でこれだけの額を払ってたんだもんね。
こりゃ限度額適用認定証が外来で使えなかったらやっていけないわ。
そしてこれからも補填を受けるために、せっせと健康保険の掛け金を払い続けるのです。


そして、「何かある前にがっちり保険入っとけ」「先進医療よりもがん一時金」と声高に叫びたい。
「入院給付金は入院費用をまかなうための金ではない」とも。
やっぱりお金だいじねー。
で、職場やなんかでぽろっとこういう話をすると、「聞かなきゃわかんない話だよねー」と言われる。
いつでも呼んでください。講演します。



そして、病気なのが自分でよかった。と改めて思う。




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医療費控除

いつも尻に火が付かないと動かないという特性を遺憾なく発揮。
やっとやっと！今日になって領収書を整理したのですが……



こないだざっとエクセルで整理した時は、支払額と補填額との間に結構な差額が出たんだけどなー。
医療費フォームに入力したら、ほぼとんとん？
あれ？何が間違ってる？
もとのエクセルファイルとの間をうろうろうろうろうろ。
何か数字が全然違うなぁ……
そしてなぜか、画像診断系の領収書が軒並み紛失。
こまめにCT撮ってるし、あれって結構な金額になってるんだけど……


うん、やっぱり明日やりなおします。




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IRIS9クール目 day11 雛会席

イリノテカンの点滴をすると、その日一日口の中が苦い。

でも今回は、今になっても口の中が苦い。なぜだ。

そしてやっぱり味が分からないし、ちょっとでも香辛料が入ってると舌がしびれるし、お腹は空くんだけど胃部不快感で食事が進まない。
食事は本当に、栄養を摂るために仕方なくしてる感じ。
食べなくて済むなら食べたくないなぁ。

今日はパンとじゃがいもとほうれん草とみかんとウインナーたべますた。
炭水化物と野菜と果物とたんぱくしつであります。
たんぱくしつの質がよくないけど、まぁないよりはよかろ。



でも誰かと食事をするとちょっと事情が変わるわけで。

先日は久しぶりの知り合いと雛会席をいただいて参りました。
雰囲気も味のうち。




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