あめふら日記

にういんしてます


気胸のため、チェストチューブが入っている(約1カ月ぶり4回目)。
気胸って苦しいんだなあ……


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# by amefurashimodoki | 2017-06-12 19:28 | 病気さまざま | Comments(6)

答え合わせ


診察でありました。


今回のCTで分かったこと。
 手術で取り切らなかった肺の腫瘍はすべて増大。
 右肺に複数の新たな腫瘍。
 両腎転移の疑いあり。

今回のPET-CTで分かったこと。
 右肺の転移巣は2つ(10mm↑)、左肺は4つ。
 左鎖骨、胸椎、仙骨左側~左腸骨、右臼蓋~恥骨、左大腿骨に骨転移。


まとめると、
 右肺の転移巣は1個増えている。大きさは1カ月で倍増。
 左肺の転移巣は2つ増えている。
 神経痛かなあ、と言われていた右足の痛みは骨転移によるもの。今回は全身PETじゃなかったので膝までは撮ってないが、たぶんこの痛さだと膝にも転移がある。
 術後に物を取ろうとすると痛かった胸骨、首からきている肩こり?と言われて電気をあてていた左肩も転移の痛み。



たった2カ月化学療法を休んだだけでこのありさま。
この状態だと、とてもRFAなんて言ってられない。とにかく全身療法が先。

これは今までのどの告知よりもつらかった。だってあと一押しで見た目の腫瘍がなくなるかも、だからがんばってRFA、と思ってたんだもの。


期待って怖いなあ。期待と希望は全然違うものなんだなあ。


たぶん診察室で初めて泣いた。けど、まったく状況が理解できなくて、うまく泣けなかった。
涙より鼻水が出て困った。
あとね、涙で化粧が落ちるのが気になったのもある。
O2レンズ使用者なので、マスカラとか目に入ると激痛なんだ。



先生は、結果は結果で現実だから変えられないけど、対処法を考えていこう、とか言ってたけど……
それは正論だけど……それが簡単にできたら苦労しないよねー。



ものはついでと、「もし将来緩和に移行になったら、在宅医療は一切希望しませんから」と言っておいた。
「お、おう」という感じ。でもちゃんと覚えておいてね。


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# by amefurashimodoki | 2017-06-09 07:18 | 病気さまざま | Comments(20)

傷、なのかもしれない


相変わらず痛い痛い生活を送っております。


朝起きると右の脇の下というか脇腹というか、肋骨のあるところから背中にかけてが激痛なのです。
で、起きてロキソニン&アズレン・グルタミンを飲んで、ごはん食べて、オキシコドンその他もろもろを飲んで、というのが一連の流れなわけですが、今日はそこにさらにオキノームも飲んで、それでも痛くてついつい寝直してしまったのです。うう。

まぁ小一時間横になってたらだいぶ楽になってきて、今度は背骨と肩甲骨の間がぎゅうぎゅう握られるといういつもの筋肉痛が始まったわけだけれども。



たぶん朝起きて痛いのは手術の傷の方で、中で切ったり縫ったりはがしたりのやつで、これは横になったところから縦になるという動きのせいで痛みが出るっぽい。そしてそれが落ち着いてくると今度は肋間神経痛が顔を出すというパターンなんだな。
でもこのパターンが読めたからといってなんの役にも立ちはしないんだけれども。



これは確実に時間ぐすりなのでどうにもならないけど、明日の診察ではちょっと痛み止めの容量を増やしてもらおうかなーと思う。できるかな。
でも昨日とかあまりに痛くて晩ごはんパスしたよ。参ったなあ。






# by amefurashimodoki | 2017-06-07 10:09 | RFA・肺切除 | Comments(4)

全ては神経痛なのか?


先日CTを受けたわけですが、あの例の「ひゃっほう」のポーズを維持するのが厳しい。
いや、維持はできるんだけど、だんだん背中がずきずきと……
まぁとはいえCTの撮影時間はたかが知れてるわけだし、背中痛いのは肋間神経痛だし、仕方ないさーと思って我慢。


で、今度はPET-CTを受けたわけですよ。
撮影時間は20分。
仰向けに寝て、腕は頭上に上げまずね。ひゃっほう。
そして膝を軽く立てて、膝下にはクッション入れますね。
全身が冷えないようにふんわりと毛布にくるまれますね。
で、撮影開始。

最初は本当になんともなかったの。
ところがね、背中が……痛い……いやそれよりも、右膝がずきずき痛い!
術前の肺血流シンチの時も右足がずきずきして、ああこれは最初の位置取りに失敗したのかなあ、と思いながら1時間頑張ったけど、今回はちゃんとクッション入れてるわけですよ。
なのに痛い。おかしい。痛い。うわーまじか。痛い。がまん。痛い。でもがまん。
……と思ってるうちに終わった。これやばいぞ。なんかおかしいぞ。



そして今日、こないだもかかった整形外科に朝イチで飛び込んだわけである。
膝が痛い、そして右肩も痛い、と。
で、三日連続で、CT → PET-CT → レントゲン、と放射線に次ぐ放射線の波状攻撃なわけである。

で、先生から「いつもどっか痛くなっちゃうねー」と言われつつ、結論としてはやっぱり骨じゃない。
(いろいろ持ってるんで転移とかだとやだなーと思って、と言ったら、それはない、と断言された。)
こないだ痛くなった右の股関節は、それでもストレッチとかしてだいぶ動くようになった(でも左に比べたら可動域めっちゃ狭い)んだけど、膝の動きにも問題ないようで。
で、「神経痛ぽいなあ」と。
右の肩も骨には異常がなく、「むしろ首から来てる感じがするね」「ってことは肩こりですか」「そんな感じだねえ」
……肩こり……。
ということで、肩には電気を当てつつ、膝に関しては冷やさないようにして、と。

うーん、ほんとに神経痛なら筋肉の消炎剤をいくら塗っても意味ないのかあ。
そして、神経痛ならとりあえず内科……なんだこの一周回ってもとに戻ったような感覚……。
リリカとメチコバールは飲んでます。ロキソニンとオキシコドン、レスキューにオキノームも。うーん。






# by amefurashimodoki | 2017-06-03 16:54 | 病気さまざま | Comments(2)

勇者あめふらは旅にでた


電車(ええ電車ですよ船でも鳥でもじゅうたんでもないですよ)とバスを乗り継いで、はるばるやってきた
d0238636_18292043.jpg
どーん。
いきなりラストダンジョンである。
しかし勇者歴7年にならんとするあめふらは、おなべのふたにひのきのぼうでも立派にラスボスに挑むことができるのである。
挑むのは自由なのである。

あるいはここは勇者にとっての聖地なのである。
これはいわゆるひとつの聖地巡礼なのである。

そしてまんまと帰りのバスを乗り間違えたのである。
柏駅まで行っちゃったのである。



……ていうか、そんなことはどうでもいいのである。



えっと、消化管内科長先生のとこにセカンドオピニオン聞きに行ってきました☆
簡潔と丁寧って同居するんだなって思いました☆



今回のセカンドオピニオンにて、非常に重要なことを指摘された。

我々は「定位照射を行うことで、他にできなくなる治療があるのではないか(RFAとか)」という点しか考慮していなかった(自分に関しては「痛いのやだ」も)けど、そもそも「新しく腫瘍、増えてない?」という視点がすっぽり抜けていたのである……
言われてみればRFAと手術でケモを中断して2カ月……新しく出てきてても不思議じゃないのである……

今回持って行ったデータは肺の1mmスライス画像(呼吸器外科の術前オーダーで撮影した、普通消化器ではこんな細かいの撮らないとか言われるやつ、しかもダイナミックCTだから結構いいやつ)で、そこには確かに微小な腫瘍は3つしか映ってなかったけれども、それでも1カ月前のデータ。今どうなってるかは分からない。確かにまだ術後のCT撮ってないもんね。


ということで、これから帰ってやるべきこと。

まずはCT撮って、新しいのが出てきてないか確認。

A 新しいのが出てきていなければ、画像で確認できる腫瘍をRFAで焼いて(やっぱり小さいから焼き切れる可能性が高いって)一旦経過観察に移る。

B 新しいのが出てきてたらこれ以上の局所治療は望み薄なので、かといってケモを中止して半年も経たないうちに出てきたってことは今までの薬に耐性が付いてる可能性が高いので、今まで使ってないスチバーガを使う。

B’ 改めて東病院に紹介してもらって、治験参加を考える。

RFA後の経過観察から再燃した場合もプランBと同様。


ベクティビックスについては、アービタックスが終わった後では効果は期待できないとのこと。そしてあめふらの場合オキサリプラチンはアレルギーがあって使えず、イリノテカンも長く使ったのでもう限界ではないかと。
つまりはFOLFOXやFOLFIRI併用の薬も使うのは難しいってことなんだなあ。
やっぱ現実は厳しいなあ。



いずれにせよ、残ってる腫瘍はみんな小さいので、慌ててどうこうしなきゃならないレベルでもないらしい。

あめふらさんの主治医はすごく丁寧で一生懸命な先生でしょう?そうでしょう?(これははいかイエスで答える質問だった……組織の影を感じる……)きっとあめふらさんの希望する治療を全部やってくれると思うから(確かに)、一旦戻って主治医の先生とよく相談してください、もしうちで、というならいつでもどうぞ、何なら帰りに初診予約取って行ってもいいし、とのことであった。



なんていうんでしょう、数年前にもかなり高名な先生のセカンドオピニオンを受けたけれども、どちらの先生も、知識と経験と実績と自信とプライドに裏打ちされた懐の深さというか余裕というか気安さというか、独特の雰囲気がありますねえ。
(そもそも国立がん研究センターは標準治療と治験の場なのであって、そこに普通なら扱わないガイドライン外の定位照射とか肺RFAとか持ち込んだこと自体なかなか強気な行動だったのである。しかしそこで同じ土俵に乗っかってくれた消化管内科長の懐の深さと、土俵に乗せちゃった我が主治医の熱意なのである。とほめてみる。



自分はRAS以外の遺伝子検査は受けていないんだけど、RASに変異がないってことは他の遺伝子のどっかに傷があって、もしかしたら万に一つ、合う薬が見つかるかもしれないってことで、折をみてGI-SCREEN-Japanにも参加することを勧められた。
一番順調に行ってRFA〜経過観察となったとしても、正直再燃は避けられないと思うので、そうなったらいずれ参加することになるであろう。いろんなとこの切り身が病院の冷凍庫にいっぱい入ってるから、検体もいつでも出せるよ!どれがいい?



(こちらとしても、その話を聞きたくてSCRUM-Japanの本丸たる国立がん研究センター東病院消化管内科に乗り込んだのである。実際どうなってるの?の話が聞けてよかった。GI-SCREEN-Japanについては、非常に息の長いプロジェクトだそうなので、今すぐ参加を焦らなくてもぜーんぜん大丈夫とのこと。あと、治験についてネットで一覧を見たけどよくわかりませんでしたと言ったら、ドクターが国立がん研究センターで何年か働いてやっとわかるレベルの話だから仕方ないって。で、毎月ものすごい数の治験が募集開始と終了を繰り返しているので、『この治験に参加したいです!』よりも、『どんな感じですかのう』と相談に行った方がいいってさ。)



いずれ再訪することになると確信したので、ぴーなっつ最中は買わなかった。
決して帰りのバスを乗り間違えたからではないのである。






# by amefurashimodoki | 2017-05-30 21:28 | 病気さまざま | Comments(6)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ、肺RFA。
by あめふら
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