あめふら日記

勇者あめふらは旅にでた


電車(ええ電車ですよ船でも鳥でもじゅうたんでもないですよ)とバスを乗り継いで、はるばるやってきた
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どーん。
いきなりラストダンジョンである。
しかし勇者歴7年にならんとするあめふらは、おなべのふたにひのきのぼうでも立派にラスボスに挑むことができるのである。
挑むのは自由なのである。

あるいはここは勇者にとっての聖地なのである。
これはいわゆるひとつの聖地巡礼なのである。

そしてまんまと帰りのバスを乗り間違えたのである。
柏駅まで行っちゃったのである。



……ていうか、そんなことはどうでもいいのである。



えっと、消化管内科長先生のとこにセカンドオピニオン聞きに行ってきました☆
簡潔と丁寧って同居するんだなって思いました☆



今回のセカンドオピニオンにて、非常に重要なことを指摘された。

我々は「定位照射を行うことで、他にできなくなる治療があるのではないか(RFAとか)」という点しか考慮していなかった(自分に関しては「痛いのやだ」も)けど、そもそも「新しく腫瘍、増えてない?」という視点がすっぽり抜けていたのである……
言われてみればRFAと手術でケモを中断して2カ月……新しく出てきてても不思議じゃないのである……

今回持って行ったデータは肺の1mmスライス画像(呼吸器外科の術前オーダーで撮影した、普通消化器ではこんな細かいの撮らないとか言われるやつ、しかもダイナミックCTだから結構いいやつ)で、そこには確かに微小な腫瘍は3つしか映ってなかったけれども、それでも1カ月前のデータ。今どうなってるかは分からない。確かにまだ術後のCT撮ってないもんね。


ということで、これから帰ってやるべきこと。

まずはCT撮って、新しいのが出てきてないか確認。

A 新しいのが出てきていなければ、画像で確認できる腫瘍をRFAで焼いて(やっぱり小さいから焼き切れる可能性が高いって)一旦経過観察に移る。

B 新しいのが出てきてたらこれ以上の局所治療は望み薄なので、かといってケモを中止して半年も経たないうちに出てきたってことは今までの薬に耐性が付いてる可能性が高いので、今まで使ってないスチバーガを使う。

B’ 改めて東病院に紹介してもらって、治験参加を考える。

RFA後の経過観察から再燃した場合もプランBと同様。


ベクティビックスについては、アービタックスが終わった後では効果は期待できないとのこと。そしてあめふらの場合オキサリプラチンはアレルギーがあって使えず、イリノテカンも長く使ったのでもう限界ではないかと。
つまりはFOLFOXやFOLFIRI併用の薬も使うのは難しいってことなんだなあ。
やっぱ現実は厳しいなあ。



いずれにせよ、残ってる腫瘍はみんな小さいので、慌ててどうこうしなきゃならないレベルでもないらしい。

あめふらさんの主治医はすごく丁寧で一生懸命な先生でしょう?そうでしょう?(これははいかイエスで答える質問だった……組織の影を感じる……)きっとあめふらさんの希望する治療を全部やってくれると思うから(確かに)、一旦戻って主治医の先生とよく相談してください、もしうちで、というならいつでもどうぞ、何なら帰りに初診予約取って行ってもいいし、とのことであった。



なんていうんでしょう、数年前にもかなり高名な先生のセカンドオピニオンを受けたけれども、どちらの先生も、知識と経験と実績と自信とプライドに裏打ちされた懐の深さというか余裕というか気安さというか、独特の雰囲気がありますねえ。
(そもそも国立がん研究センターは標準治療と治験の場なのであって、そこに普通なら扱わないガイドライン外の定位照射とか肺RFAとか持ち込んだこと自体なかなか強気な行動だったのである。しかしそこで同じ土俵に乗っかってくれた消化管内科長の懐の深さと、土俵に乗せちゃった我が主治医の熱意なのである。とほめてみる。



自分はRAS以外の遺伝子検査は受けていないんだけど、RASに変異がないってことは他の遺伝子のどっかに傷があって、もしかしたら万に一つ、合う薬が見つかるかもしれないってことで、折をみてGI-SCREEN-Japanにも参加することを勧められた。
一番順調に行ってRFA〜経過観察となったとしても、正直再燃は避けられないと思うので、そうなったらいずれ参加することになるであろう。いろんなとこの切り身が病院の冷凍庫にいっぱい入ってるから、検体もいつでも出せるよ!どれがいい?



(こちらとしても、その話を聞きたくてSCRUM-Japanの本丸たる国立がん研究センター東病院消化管内科に乗り込んだのである。実際どうなってるの?の話が聞けてよかった。GI-SCREEN-Japanについては、非常に息の長いプロジェクトだそうなので、今すぐ参加を焦らなくてもぜーんぜん大丈夫とのこと。あと、治験についてネットで一覧を見たけどよくわかりませんでしたと言ったら、ドクターが国立がん研究センターで何年か働いてやっとわかるレベルの話だから仕方ないって。で、毎月ものすごい数の治験が募集開始と終了を繰り返しているので、『この治験に参加したいです!』よりも、『どんな感じですかのう』と相談に行った方がいいってさ。)



いずれ再訪することになると確信したので、ぴーなっつ最中は買わなかった。
決して帰りのバスを乗り間違えたからではないのである。






# by amefurashimodoki | 2017-05-30 21:28 | 病気さまざま | Comments(6)

言葉選びが下手な母vs言葉に神経質な娘


先日確信したのです。
どうして自分がこんなに実家に寄り付かないかという理由を。


数日後に隣県までPET-CTを撮りに行くので、とりあえず実家にも報告。

あ「○日に△△までPET-CT撮りに行くから」
母「それじゃ××には行かないの?」
あ「××?」
母「ほら、コンサートがあるって言ってたじゃない」(確かに××にゴスペラーズのライブ見に行く予定だった)
あ「ああ、やっぱりまだ身体がきついから行かないことにした」
母「ふーん、でも△△には行くんだ」← ?!
あ「だって△△には必要な検査受けに行くんだから」
母「ああ、そう」


自分にとっては、ここで「ふーん、でも△△には行くんだ」という台詞が出てくることが分からんのです。

片や××までは交通機関乗り継いで半日の遠征、しかもライブ。(ちなみに母がゴスペラーズの熱狂的なファンで、今回のライブに自分が行けないことを強烈に根に持っている、とかいうのではない。むしろあんたよく行くねえおかあさんには分からないわ、という雰囲気)
片や△△までは新幹線で30分。PET-CTが病気に関わる大事な検査だってのは母だって知ってる。

なのに、なぜ「××には体調きついから行けないって言っておきながら、△△には行けるんだねー」という発言になるのか。



今までにも、

肺切除で退院する時に病院まで迎えに来てくれたはいいものの、「おかあさんたち病室まで行かなきゃだめ?」と言ってみたり

ケモで吐き気がひどくて食べられなくて辛い、と言ったらば、「命取られるわけじゃないんだから、その程度で済んでありがたいと思わないと」と言ってみたり

手術は痛いからいやだ、という私に「あんた痛い怖いって話しかしないじゃない」と言ってたくせに、実際に肺切除するとなったら「だって肺取っちゃったら苦しいんでしょ」と言ってみたり(他に方法はないとあれほど)


いちいち一つ一つかちんかちんと来ている自分が細かいんだろうか、世の中の親子はもっとお互いに寛容なんだろうか、と思っていたけれど、きっと

母は決定的に言葉を選ぶのがへたくそ

で、

娘は人一倍言葉に対して神経質

なんだろうな、と思うことにした。(思うことにしたのです。そういうことにしといてほしいのです。他にも可能性がある気がするけれども)



母は年を取って言動が変化したという訳ではなく、思い返せば若いころから「?」と思うことがたびたびだったような気がするので、今更何を言っても仕方あるまい。
自分も「あっ、今ちょっと変なこと言った」と思うことがたびたびなので、気を付けなくてはいけないと思う。
そして、いちいちイライラしてたら身が持たないので、やっぱりこれからも実家とはいい距離を保ったお付き合いをさせていただこうと思う。






# by amefurashimodoki | 2017-05-30 16:30 | 日常生活 | Comments(0)

肋間神経痛の観察2


背骨と肩甲骨の間くらいの幅で、筋肉をぎゅーっと掴まれるような痛みが出るのが肋間神経痛。
お腹がひりひりしたり、胸骨がちくちくしたり、時々爪楊枝でぶすっと刺されるのも肋間神経痛。




では、このわきの下の痛みはなんでしょう?
手術の縫合跡、まだステリーが貼ってあるへこみのラインを中心として上下数センチ。
あとは、わき腹からちょっと肋骨の下に入ったあたり。

この辺は、動くとずきずきする。肋骨下は、息の吸い加減でも痛む。



そこであめふらは遠い記憶を思い出した。
あれは生まれて初めてCVポートを設置した時のこと。

ポートが入ってる周りがかなり広範囲で痛い、と訴えたあめふらに、がん認定看護師さんが教えてくれたのだ。

見た目は小さい傷でも、ポートを入れるために中では剥がしたりいろいろしてるから、実際はかなり大きい傷になってるんだよ。

と。


ああ、これもそうか。
今回の手術も前回の手術と同じく8cm程度の傷だけど、部分切除なだけに「あれこれいじって傷つけて、その部分がそのまま体内に残った」ところが多いんではないですかのう。
剥がして広げて戻した、とか、無理やり通して戻して閉じた、とか。
なので、見た目より体内の傷は大きいんであろう……きっとそうなんであろう……


この傷ね、休んでる時間が長いほど、動き出した時の痛みが大きいの。
着替える時なんかだと「あいたたた」で済むけど、夜中に目が覚めて起きたりした時の激痛たるや。
いや、あと一カ月もすれば落ち着くんだよ。頑張ろう自分。






# by amefurashimodoki | 2017-05-30 09:23 | RFA・肺切除 | Comments(0)

肋間神経痛の観察


前回の左肺切除の時に起きた肋間神経痛は、ずきんときたりぴりぴりしたりするのが多かった。
でも今回は「筋肉が痛い」。

デスクワークなんかが続いて凝り固まった背中の筋肉を、ほぐさずにそのままにしておいたような状態というか。
そういうのをあんまり放っておくと、背中の筋肉をぎゅーっと握りつぶされるような痛みに変わりませんか。
おふとんに入って仰向けに寝た時に、「ふいー」ではなく「いたたたたた」となりませんか。
そんな感じがずうっと続いている。


ストレッチまではいかないけど、普段の動作では背中を結構動かしてるつもりなんだけどなあ。
ずきずきひりひり系と違って、温めてもあんまり反応がよくない。
んーこれもまた。





# by amefurashimodoki | 2017-05-27 20:08 | RFA・肺切除 | Comments(4)

赤じそジュース


金魚さんとこの赤じそジュース、手術前に実家に届くように手配して、それからずっと持ってくるのを忘れられていて(・ω・)
あわよくば入院中に飲んじゃおうと思ってたのに退院、そしてかれこれ1カ月……やっと届きました(実家から)。

これ、ばあちゃんが作ってた赤じそジュースの味がするよママン!
普段すっぱいものをほとんど摂らないので(ていうか食生活がよろしくないので)、これで栄養を補おうと思うのであります。






# by amefurashimodoki | 2017-05-26 10:36 | 食べ物 | Comments(6)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ、肺RFA。
by あめふら
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