あめふら日記

化学療法入院1日目

今日から1回目の化学療法のために入院するのです。



今回からFOLFOX+アバスチンの治療が始まる。1回目なので副作用の状態を見るための入院だが、大事を取って7~10日くらいの日程で入院することに。
投与から7日目の採血結果を見てみましょう、ということで。


オキサリプラチンが入るので、とりあえず寒冷刺激に備えて靴下と綿手袋は持った。
副作用に負けないために、ノニも持ったし酵素も持った。水も大量に買い込んだ。
とはいえ、まだ薬も何も入っていないのに食欲がない。
へたれ全開。
朝から吐き気がし、胃やら腸やらキリキリ痛む。
あーもう行きたくない。


考えてみれば、今年の8月はほとんど病院で過ごしている。
外科の時は、何かあってもすぐ対応してもらえるから入院してた方が気楽だったんだが。
今回は、うん、行きたくない。



でも行かないわけにはいかないので。
実際の投薬は明日からなので、部屋について着替えて荷物を片付けて昼食を食べて、あとはやることなし。

午後になって、まずは看護師さんから化学療法について2回説明を受ける。
主に副作用について。
自分はポートがあるので血管炎などのリスクは減るんだろうけど、それでも投与直後のアレルギー反応やら吐き気やら骨髄抑制やらいろいろと厄介な副作用がある。
何かあったらすぐに教えてください!と何度も確認された。


で、1時間くらいしてから、ほぼ八割方一字一句同じ説明を再度受けた。大事なことだから2回言ったのかしら。
(実はここで大きな行き違いがあったことを後で知る。)


その後外来に呼ばれ、先生と話をする。
今日も先生はラフだ。
ポートに関しては、もし何か問題があれば設置部が一面うっ血したりするらしい。
ぐりぐりと押され、問題ないからと念押しされる。
副作用に関しても、重篤なものは薬剤投与中に現れるから対応できると。


ちなみに、アバスチンが使えるということは、こないだ撮った頭部CTに問題はなかったってことですよね?一応確認。
あーあれは大丈夫だと思ってたんだけど一応撮っただけだから。大丈夫大丈夫。


最後に、どういう医療保険に入っているのか確認された。


実は入院保険は入ってるんですが、がんとか通院の特約が付いてないんです。
でも健康保険の仕組み的に自分は結構返ってくるので、最終的な自己負担はそんなに大きくならない
はず……です。



……いやでも実はそんなレベルの話じゃなかったんだよなー。
先生、中途半端で話を止めて欲しくなかったよ(でもここで先生の真意が分かっていたら、もっと悩んでいたかも。精神の健康上これはこれでよかったんだきっと)。



ここでしっかり話を詰めなかったために、後々面倒なことになったんだけど。






# by amefurashimodoki | 2011-08-23 21:21 | 第二回入院(化学療法/内科) | Comments(0)

傾聴するということ

おばは保健室の先生だ。



実家に寄ったらおばが来ていたので、現在の状況についてかくかくしかじかと報告した。
で、今はお腹の傷の痛みもあるけど(自宅に戻ってから無造作な生活をしてしまったようで、ちょっと痛みが増している気がする)、何よりポートが痛むという話をした。
手術が痛くて怖くて、退院してからもポート事件で病院に駆け込んだこともあった、と。
そしたらば、おば。


そうか、すごく怖かったんだね。
怖くて仕方なかったんだね。
今までやったことないことだから当たり前だよね。
そうかそうか、怖かったんだね。



これだけ。
でも、何だか気持ちが落ち着いた。
聞いてもらった感があった。
……あ、これか。



よく「相手の話を聞くときには、相手が言ったことをリピートするとよい」という。
でもこれって結構難しい。
つい「でもさ」が入ってしまい、自分はこう思う、が入ってしまったりする。
あるいは、こうすればいいんじゃない、とか。
そうなると、話を聞いてもらいたい側は一気に萎えてしまうのだ。
まずはとにかく話を聞いてほしい、という、ある意味で相手に対して開こうとしている状態から、一体何を言われるのか、言われたら返さなきゃ、という構えた状態になってしまうのだ。
だから、あくまでもリピートしないと。
「でもさ」は相手が話し終わってから。
(男脳・女脳みたいな話だな。)



で、逆にこれができると人望が出るんだな。
なるほどなるほど。
親戚の中でも一目置かれてる感があるのはそのせいだからだろうか。
まぁもちろん職業に関する専門スキルでもあるけどね。
ぜひ見習わなくては。



本日の状況。


朝は便秘気味。
午前中は職場に顔を出したが、便通なし。
ほぼ半日いたが、大した仕事もしなかったのにこんなに疲れるとは!ぐったり。

シートベルトにポートが当たる問題は、厚手のタオルをこれでもかと重ねることで解消。
ただし、右手でハンドル回すの気になるよ問題の解決には至っていない。

朝・昼と酸化マグネシウムを飲んだ結果、夕方から夜にかけて1時間おきの排便。
何だかお腹が動いている感じが強く、下痢になるかと思ったが、量こそ少ないが普通便。
この状況が続いてくれればいいんだが、そうはいかないんだな。

お腹が時々きりきりと痛むのは、多分胃痛。右の臍下だけど。
食後に痛むことが多い。

あとは、右腕は動かすといやーな鈍痛がするのは変わらず。
肋骨周りにちくちくとした痛みがあるのは気のせい。

お腹は臍の脇の縫い始め?のところを中心に痛む。ここは擦れて痛い。
真ん中の辺りは時々じくっと痛い。

で、お腹をかばっているのか背中~腰が筋肉痛。






# by amefurashimodoki | 2011-08-22 19:53 | 病気さまざま | Comments(0)

入院中いらなかったかもしれないものまとめ

あくまでも主観です。



◎ カップ付きキャミ
  体型の問題もあるのはもちろんだが、腹帯+病衣で結構長い時間を過ごした。
  点滴などで着られない時間も長いし。
  というか、術後しばらくは胸を気にしている余裕はなかった。


◎ 吸い飲み
  術後すぐは水分取れないし、うがいも歯磨きコップでやっていたので結局使わなかった。
  ※ 術後すぐの回復室でうがいに使っていた模様。覚えてないけど。ストロー付きコップでも可。


◎ 本・パズル雑誌
  ある程度回復するまでは、頭を使う気には到底なれない。
  逆に結構使ったのはテレビカード。


◎ 化粧道具
  まったく使いませんでした。
  これも性格によるかも。






# by amefurashimodoki | 2011-08-21 21:39 | 第一回入院(低位前方術/外科) | Comments(0)

入院中役に立ったものまとめ

女性向けです。もちろん。


◎ タオル類は多めにあったほうがよい。
  家族がお見舞いに来れるのであれば、交換・洗濯をお願いすると楽。

  バスタオル(大判3枚程度)
   入浴用以外にも、ベッドに敷いたりするのに必要。

   フェイスタオル(4~5枚)
   枕に敷いたり、ベッドの枕元に敷いたり。
   シャンプーができない時期が長くなっても、敷きタオルを交換するだけですっきりする。

  手術直後は高い枕だと辛かったりするので、折りたたんで枕代わりにしたりできる。


◎ ワンタッチ腹帯
  値段は張るが、自分も看護師さんも先生も扱いやすくていいと思う。
  きつければすぐゆるめられるし、ゆるくなってもすぐに巻き直せるし。
  もちろん看護師さんにも先生にも絶賛された。
  よく動く患者だったが、動いてもずり上がることもなかった。


◎ 下着について
 ・パンツ編
  いわゆる履きこみの深いばばパンツと、マタニティーショーツを両方準備してみた。
  ばばパンツは普段のワンサイズ上、マタニティーショーツは普段と同じサイズ。
  結論として、腹帯をしているうちは腹帯の上から履ける大きさが必要。よってばばパンツに軍配。
  腹帯が外れたら、できるだけ傷に直接当たらないだけの長さ(履きこみ)が必要。よってマタニティーショーツでも悪くない。
  いずれにせよ、退院後もしばらく履くので枚数があった方がいいかも。

 ・キャミソール編
  カップ付きキャミは結構胸元の締め付けが強いものが多く、だったらブラしてても一緒じゃないかと思うことも多かった。
  そして点滴始めると脱ぎ着がしづらい。
  また、意外とカップの端がポートの傷に当たって痛かったりする。
  キャミソールの肩紐に金具がついていたりすると、当然レントゲンに影響が出る。(病衣でふらっと行ってふらっと撮影することが多かったので。)
  よって、一番いいのはランニング型(大き目)じゃないかと思う。


◎ シャンプー、リンスは目に沁みない低刺激なもののほうがよい。
  これは洗髪機で洗ってもらったときに痛感した。洗う時や流す時に、結構顔の方まで流れてくる。たまたま持って行ったのがノンシリコンの優しいやつだったからよかったものの、普通のシャンプーが目に入ったら辛いだろうなーと思った。
  ドライシャンプーは、短髪男子くらいだったらいいかも知れない。でもお願いすればお湯でシャンプーしてもらえるので、特に必要ないと感じた。


◎ 洗濯バサミ(ひもが付いていて、ぶら下げられるもの)
  手術後で体が思うように動かない時に、ベッドの柵に絡ませてぶら下げ、うちわやらティッシュやらゴミ袋やらをぶら下げた。
  また、電動ベッドのリモコンやナースコールのボタンも落ちると厄介なので、ベッドの柵に絡ませた洗濯バサミで保持していた。


◎ S字フック
  ベッドの柵にぶら下げるには落ちやすいと思ったが、やはり点滴台に引っかけておくと便利。
  売店で買い物した袋を下げるとか。
  SSよりSサイズがよい。


◎ 匙(スプーンではなく)
  お腹の手術で術後のごはんがおかゆから始まると分かっている場合は、カレースプーンくらいの匙がないと食べにくくて仕方ない。
  まぁそんなにがつがつ食べるものでもないが。


◎ 蓋のないゴミ箱
  点滴のラインが入った瞬間、普通のことができなくなる。
  何事もできるだけ手抜きができるよう考えるべき。
  ゴミ箱はぽんぽん捨てられる方がいいし、普通サイズの方が捨てに行く手間が減るのでよい。
  自分は最終的に、ゴミ箱すら使わなかった(ベッドの柵にコンビニ袋をぶら下げた)。


◎ おりものシート
  術後はトイレがスピーディーにできないし、便の状態によっては下着を汚すことも増えるので。


◎ ペットボトルが入る程度の大きさのバッグ
  買い物をした時に困るのは、買ったものを持ち運ぶ手段。
  点滴台付きで自販機で飲み物を買って、さてどう持てば安定するか?とかね(入院中は水分はたくさん取るようにと指導される。500のペットは500グラムはあるわけで、病人には重い)。
  お弁当バッグくらいの袋があると楽。


◎ ペットボトルの水など
  上とも関係するが、水分摂取可になると、便通のためにも食事以外の水を一日1リットルは摂ってくださいという指導になる。
  買い物に行くのもリハビリ&気分転換になるので大切なことだが、正直出費が馬鹿にならないので、いっそ家族などにケース買いして持ってきてもらうのも手かなーと思った。






# by amefurashimodoki | 2011-08-21 21:11 | 第一回入院(低位前方術/外科) | Comments(0)

これからのこと

今朝も起きてから昼までに3回排便。
朝起きた時はお腹が重くて、こりゃ便秘だな下剤だなと思っていたが。
実際のところ、トイレに行けば出るし、しかも軟便傾向だ。
吐き気はあるが便通もあってお腹は張ってないし、腹痛もないし。


原因として考えられること。
1、食事の絶対量が少ない。
2、水分の摂取量が少ない。
3、運動不足。


ウォシュレット、早く付けなくては。



いよいよ化学療法開始が近づいてきたので、ネットで副作用やら注意点やら調べている。
(だから運動不足になるのだ)
FOLFOX+アバスチンだが、やはり投与から少なくとも一週間は動けなくなると考えた方がいいのかな。
先生はほとんどの副作用は投与中に出ると言っていたが……
最初は入院だが、2回目からは通院になる。
どうやって通おうか。そして副作用の期間は自宅で一人で過ごした方がいいのか、実家に戻った方がいいのか。
2週ごとの投与になるから、投与 ~ 副作用1週間+何もない1週間の繰り返しになるのか。
こないだのポート事件から、自分が今相当過敏になってるのも心配だ。
先生と看護師さんに相談しよう。



そして治療費のことも。
このことが頭からすっぽり抜けていた。
窓口負担が1か月で9万くらいになるのか。
(高額医療費とか還付とか使うとしても、とりあえず払わなきゃならないわけだ)
治療を続けるためにも、仕事は辞められないと思う。


直腸の腫瘍の正体については次の外科診察で説明してもらえると思うが、もし高分化細胞だったとすれば、肺に流れ着いてもやはり増殖速度はゆっくりってことでいいのだろうか。
だとしたら、例えば休薬・減薬というのも可能になるんだろうか。
だましだまし、仕事しながら生きていくことも可能なんだろうか。






# by amefurashimodoki | 2011-08-21 12:08 | 第一回退院(低位前方術/外科) | Comments(0)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ、肺RFA。
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