あめふら日記

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勇者あめふらは旅にでた


電車(ええ電車ですよ船でも鳥でもじゅうたんでもないですよ)とバスを乗り継いで、はるばるやってきた
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どーん。
いきなりラストダンジョンである。
しかし勇者歴7年にならんとするあめふらは、おなべのふたにひのきのぼうでも立派にラスボスに挑むことができるのである。
挑むのは自由なのである。

あるいはここは勇者にとっての聖地なのである。
これはいわゆるひとつの聖地巡礼なのである。

そしてまんまと帰りのバスを乗り間違えたのである。
柏駅まで行っちゃったのである。



……ていうか、そんなことはどうでもいいのである。



えっと、消化管内科長先生のとこにセカンドオピニオン聞きに行ってきました☆
簡潔と丁寧って同居するんだなって思いました☆



今回のセカンドオピニオンにて、非常に重要なことを指摘された。

我々は「定位照射を行うことで、他にできなくなる治療があるのではないか(RFAとか)」という点しか考慮していなかった(自分に関しては「痛いのやだ」も)けど、そもそも「新しく腫瘍、増えてない?」という視点がすっぽり抜けていたのである……
言われてみればRFAと手術でケモを中断して2カ月……新しく出てきてても不思議じゃないのである……

今回持って行ったデータは肺の1mmスライス画像(呼吸器外科の術前オーダーで撮影した、普通消化器ではこんな細かいの撮らないとか言われるやつ、しかもダイナミックCTだから結構いいやつ)で、そこには確かに微小な腫瘍は3つしか映ってなかったけれども、それでも1カ月前のデータ。今どうなってるかは分からない。確かにまだ術後のCT撮ってないもんね。


ということで、これから帰ってやるべきこと。

まずはCT撮って、新しいのが出てきてないか確認。

A 新しいのが出てきていなければ、画像で確認できる腫瘍をRFAで焼いて(やっぱり小さいから焼き切れる可能性が高いって)一旦経過観察に移る。

B 新しいのが出てきてたらこれ以上の局所治療は望み薄なので、かといってケモを中止して半年も経たないうちに出てきたってことは今までの薬に耐性が付いてる可能性が高いので、今まで使ってないスチバーガを使う。

B’ 改めて東病院に紹介してもらって、治験参加を考える。

RFA後の経過観察から再燃した場合もプランBと同様。


ベクティビックスについては、アービタックスが終わった後では効果は期待できないとのこと。そしてあめふらの場合オキサリプラチンはアレルギーがあって使えず、イリノテカンも長く使ったのでもう限界ではないかと。
つまりはFOLFOXやFOLFIRI併用の薬も使うのは難しいってことなんだなあ。
やっぱ現実は厳しいなあ。



いずれにせよ、残ってる腫瘍はみんな小さいので、慌ててどうこうしなきゃならないレベルでもないらしい。

あめふらさんの主治医はすごく丁寧で一生懸命な先生でしょう?そうでしょう?(これははいかイエスで答える質問だった……組織の影を感じる……)きっとあめふらさんの希望する治療を全部やってくれると思うから(確かに)、一旦戻って主治医の先生とよく相談してください、もしうちで、というならいつでもどうぞ、何なら帰りに初診予約取って行ってもいいし、とのことであった。



なんていうんでしょう、数年前にもかなり高名な先生のセカンドオピニオンを受けたけれども、どちらの先生も、知識と経験と実績と自信とプライドに裏打ちされた懐の深さというか余裕というか気安さというか、独特の雰囲気がありますねえ。
(そもそも国立がん研究センターは標準治療と治験の場なのであって、そこに普通なら扱わないガイドライン外の定位照射とか肺RFAとか持ち込んだこと自体なかなか強気な行動だったのである。しかしそこで同じ土俵に乗っかってくれた消化管内科長の懐の深さと、土俵に乗せちゃった我が主治医の熱意なのである。とほめてみる。



自分はRAS以外の遺伝子検査は受けていないんだけど、RASに変異がないってことは他の遺伝子のどっかに傷があって、もしかしたら万に一つ、合う薬が見つかるかもしれないってことで、折をみてGI-SCREEN-Japanにも参加することを勧められた。
一番順調に行ってRFA〜経過観察となったとしても、正直再燃は避けられないと思うので、そうなったらいずれ参加することになるであろう。いろんなとこの切り身が病院の冷凍庫にいっぱい入ってるから、検体もいつでも出せるよ!どれがいい?



(こちらとしても、その話を聞きたくてSCRUM-Japanの本丸たる国立がん研究センター東病院消化管内科に乗り込んだのである。実際どうなってるの?の話が聞けてよかった。GI-SCREEN-Japanについては、非常に息の長いプロジェクトだそうなので、今すぐ参加を焦らなくてもぜーんぜん大丈夫とのこと。あと、治験についてネットで一覧を見たけどよくわかりませんでしたと言ったら、ドクターが国立がん研究センターで何年か働いてやっとわかるレベルの話だから仕方ないって。で、毎月ものすごい数の治験が募集開始と終了を繰り返しているので、『この治験に参加したいです!』よりも、『どんな感じですかのう』と相談に行った方がいいってさ。)



いずれ再訪することになると確信したので、ぴーなっつ最中は買わなかった。
決して帰りのバスを乗り間違えたからではないのである。






by amefurashimodoki | 2017-05-30 21:28 | 病気さまざま | Comments(6)

言葉選びが下手な母vs言葉に神経質な娘


先日確信したのです。
どうして自分がこんなに実家に寄り付かないかという理由を。


数日後に隣県までPET-CTを撮りに行くので、とりあえず実家にも報告。

あ「○日に△△までPET-CT撮りに行くから」
母「それじゃ××には行かないの?」
あ「××?」
母「ほら、コンサートがあるって言ってたじゃない」(確かに××にゴスペラーズのライブ見に行く予定だった)
あ「ああ、やっぱりまだ身体がきついから行かないことにした」
母「ふーん、でも△△には行くんだ」← ?!
あ「だって△△には必要な検査受けに行くんだから」
母「ああ、そう」


自分にとっては、ここで「ふーん、でも△△には行くんだ」という台詞が出てくることが分からんのです。

片や××までは交通機関乗り継いで半日の遠征、しかもライブ。(ちなみに母がゴスペラーズの熱狂的なファンで、今回のライブに自分が行けないことを強烈に根に持っている、とかいうのではない。むしろあんたよく行くねえおかあさんには分からないわ、という雰囲気)
片や△△までは新幹線で30分。PET-CTが病気に関わる大事な検査だってのは母だって知ってる。

なのに、なぜ「××には体調きついから行けないって言っておきながら、△△には行けるんだねー」という発言になるのか。



今までにも、

肺切除で退院する時に病院まで迎えに来てくれたはいいものの、「おかあさんたち病室まで行かなきゃだめ?」と言ってみたり

ケモで吐き気がひどくて食べられなくて辛い、と言ったらば、「命取られるわけじゃないんだから、その程度で済んでありがたいと思わないと」と言ってみたり

手術は痛いからいやだ、という私に「あんた痛い怖いって話しかしないじゃない」と言ってたくせに、実際に肺切除するとなったら「だって肺取っちゃったら苦しいんでしょ」と言ってみたり(他に方法はないとあれほど)


いちいち一つ一つかちんかちんと来ている自分が細かいんだろうか、世の中の親子はもっとお互いに寛容なんだろうか、と思っていたけれど、きっと

母は決定的に言葉を選ぶのがへたくそ

で、

娘は人一倍言葉に対して神経質

なんだろうな、と思うことにした。(思うことにしたのです。そういうことにしといてほしいのです。他にも可能性がある気がするけれども)



母は年を取って言動が変化したという訳ではなく、思い返せば若いころから「?」と思うことがたびたびだったような気がするので、今更何を言っても仕方あるまい。
自分も「あっ、今ちょっと変なこと言った」と思うことがたびたびなので、気を付けなくてはいけないと思う。
そして、いちいちイライラしてたら身が持たないので、やっぱりこれからも実家とはいい距離を保ったお付き合いをさせていただこうと思う。






by amefurashimodoki | 2017-05-30 16:30 | 日常生活 | Comments(0)

肋間神経痛の観察2


背骨と肩甲骨の間くらいの幅で、筋肉をぎゅーっと掴まれるような痛みが出るのが肋間神経痛。
お腹がひりひりしたり、胸骨がちくちくしたり、時々爪楊枝でぶすっと刺されるのも肋間神経痛。




では、このわきの下の痛みはなんでしょう?
手術の縫合跡、まだステリーが貼ってあるへこみのラインを中心として上下数センチ。
あとは、わき腹からちょっと肋骨の下に入ったあたり。

この辺は、動くとずきずきする。肋骨下は、息の吸い加減でも痛む。



そこであめふらは遠い記憶を思い出した。
あれは生まれて初めてCVポートを設置した時のこと。

ポートが入ってる周りがかなり広範囲で痛い、と訴えたあめふらに、がん認定看護師さんが教えてくれたのだ。

見た目は小さい傷でも、ポートを入れるために中では剥がしたりいろいろしてるから、実際はかなり大きい傷になってるんだよ。

と。


ああ、これもそうか。
今回の手術も前回の手術と同じく8cm程度の傷だけど、部分切除なだけに「あれこれいじって傷つけて、その部分がそのまま体内に残った」ところが多いんではないですかのう。
剥がして広げて戻した、とか、無理やり通して戻して閉じた、とか。
なので、見た目より体内の傷は大きいんであろう……きっとそうなんであろう……


この傷ね、休んでる時間が長いほど、動き出した時の痛みが大きいの。
着替える時なんかだと「あいたたた」で済むけど、夜中に目が覚めて起きたりした時の激痛たるや。
いや、あと一カ月もすれば落ち着くんだよ。頑張ろう自分。






by amefurashimodoki | 2017-05-30 09:23 | RFA・肺切除 | Comments(0)

肋間神経痛の観察


前回の左肺切除の時に起きた肋間神経痛は、ずきんときたりぴりぴりしたりするのが多かった。
でも今回は「筋肉が痛い」。

デスクワークなんかが続いて凝り固まった背中の筋肉を、ほぐさずにそのままにしておいたような状態というか。
そういうのをあんまり放っておくと、背中の筋肉をぎゅーっと握りつぶされるような痛みに変わりませんか。
おふとんに入って仰向けに寝た時に、「ふいー」ではなく「いたたたたた」となりませんか。
そんな感じがずうっと続いている。


ストレッチまではいかないけど、普段の動作では背中を結構動かしてるつもりなんだけどなあ。
ずきずきひりひり系と違って、温めてもあんまり反応がよくない。
んーこれもまた。





by amefurashimodoki | 2017-05-27 20:08 | RFA・肺切除 | Comments(4)

赤じそジュース


金魚さんとこの赤じそジュース、手術前に実家に届くように手配して、それからずっと持ってくるのを忘れられていて(・ω・)
あわよくば入院中に飲んじゃおうと思ってたのに退院、そしてかれこれ1カ月……やっと届きました(実家から)。

これ、ばあちゃんが作ってた赤じそジュースの味がするよママン!
普段すっぱいものをほとんど摂らないので(ていうか食生活がよろしくないので)、これで栄養を補おうと思うのであります。






by amefurashimodoki | 2017-05-26 10:36 | 食べ物 | Comments(6)

術後初の診察


今日は呼吸器外科で、執刀医たる部長先生の診察。
今回もターゲットは大腸がんの転移性肺腫瘍であることが確認されたため、予定通り右肺切除が行われた。



今回の手術では、右肺の上葉を1/3、下葉を2/5ほど切除したらしい。
ということで、手術前の右肺の大きさを上葉:中葉:下葉 → 3:2:5=10とするならば、手術後は2:2:3=7だって。
で、人間の肺の大きさを右肺60%、左肺40%とおくと、右肺は7割になったので42%、左肺は5割(上葉:下葉 → 1:1)になったので20%。
よってあめふらの肺は現在62%残ってます。ぎりぎり。(計算合ってる?)


それよりも、消化器の主治医のカルテの記事「気力が尽きたので、外科手術もRFAも限界を感じているっていうかやりたくない」に先生はいたく驚いたらしい。
そりゃそうだ、RFA前提の手術だったんだから。

そこですかさず、「先生が私の主治医だったら、次はRFAですか」と聞いてみた。
「うん、だってまだ腫瘍が小さいから十分焼き切れると思うし」とあっさり。(もしもシリーズの質問をする手間が省けた)
先生的には定位照射よりもRFAの方が確実性があると判断するらしい。


CTによれば、残ってる腫瘍は左肺にせいぜい5mm程度のが二つ(しかし胸膜ぎりぎりのとこ)、右肺にも同じくらいの大きさのが一つ(こっちはちょっと深い)。右肺のは手術中にも確認したけど、小さすぎて分からなかったらしい。
(以前「肺の手術はふかふかのスポンジの中に埋まってる腫瘍を手探りで探すようなものだから、腫瘍があんまり小さいと見つけるのが難しい」と言われたけど、そのことね。)

左肺の腫瘍は切ろうと思えば切れるし多分摘出可だけど、一回手術してる臓器なので、きっと中で癒着してぐちゃぐちゃになってると思う(ほんとにこう言ったんだよ)からかなり厄介な手術になるだろう、とのこと。
だったらRFAの方がいいんじゃないか?と。

呼吸器外科にも、B病院(RFAを受けてる病院)からRFA後のお手紙が届いているはず。で、大きいやつを切ってもらえればあとはRFAで何とかできますから手術お願いします、ってことになってるはず。


で、一応あめふらの言い訳。
確かに術後はもう痛いのも苦しいのも嫌だと思ったけど、でも冷静になってみれば、転移性肺腫瘍への放射線の成績を考えても、ここはRFAしかないという判断はその通りだと思います、放射線当てちゃうとRFAできなくなるし、と。
ただ!場所が悪い!膜でしょこれ!
で、RFAってそんなに痛いのかぁ、痛みに関しては分かんないからなあ、と言われたので、「とにかく膜はすごく痛いんです!」と押してみた。
ここで先生を押してどうなるもんでもないが。



で、痛いといえば術後の体調について、とにかく神経痛が痛いという話もしてみた。
背中がぎゅーっと掴まれる感じがずっと続いていると。
実際、背中のあちこちを内側からも外側からもわしづかみにされてるような痛みなので、起きてようが横になってようがひたすら痛いのだ。
で、オキノーム出してもらいました、と言ったら、処方の一覧を見て先生これまた驚いていた。
フルセット出てるからねー。

ただ、やっぱり神経痛が落ち着いてくるまでには2カ月くらいは見なきゃいけないし、まだ手術から1カ月経ってないからこれは鎮痛剤使いながら乗り越えるしかないと。ふぃぃ。



ああ、実際どんなふうに切ったのか、手術中左肺だけで換気できたのか、術後2日目の自分の身体に何が起きていたのか、どうしてドレーン抜去延期になるほどの気胸になったのか、手術室でぐったりしてたのは、そして夜中のICUにいたのは本当に先生だったのか、聞きたいことは社会科見学並みにいっぱいあったけど、あんまり聞いてもほんとに社会科見学の質問コーナーになってしまうので自粛した(皮下気腫のしくみは質問した。残りの質問も聞いたら全部答えてくれたと思うけど、それやってたら1時間じゃきかなかったと思う)。

とにかくセカンドオピニオン気を付けて行ってきてねー、ということで、今日の診察はおしまい。
気が向いたらお土産買ってきますー。


部長先生、声がでかくておっかない先生だと思っていましたが、声がでかくて目力がすごいだけで非常に暑苦しく治療に対して熱心な先生だということが分かりました。しゅらばをこえてきたおとこのせんせいだなー、って感じ。さすがです。






by amefurashimodoki | 2017-05-22 17:50 | RFA・肺切除 | Comments(2)

オキノームレポート


朝、だいぶ楽に起きられるようになり、起動までにかかる時間が5秒くらいになりました。よかよか。
身体起こした時の咳もほとんどなくなったし。
そして胸膜反射(屈んだり、横になったりした時に出る咳)がほぼゼロなんだけど、これは信じていいのか。
その分が肋間神経痛と各種関節痛にきてると考えればいいのか。(だったら正直咳の方がよかった)



さて、こないだオキノーム散2.5mgを処方されました。
ささ、これを痛い時にお飲み、と。


うーんと、肋間神経痛の痛みにはそれなりに効きますなあ。お腹とか胸のひりひりした痛みとか、筋肉痛なんだか神経痛なんだか分からないずしーんとした痛みとか。(あと眠くなる。)


ただ、帯状疱疹×ロキソニンの時にも思ったんだけど、鎮痛剤って痛みMAXの時に劇的な効果を感じるよね……
今までの痛みがまるでなかったように感じちゃうよね……ああ、こんなに痛かったんだな、って……

で、あめふらの場合はまだ痛みMAXではないらしく、痛みが取れるというより楽になるという感じ。(いやそれでも御の字です)
オキノームは即効性がある分効果が切れるのも早いというけれど、少なくとも3~4時間は効いてるみたい。



そして残念ながら右股関節痛と左肩の痛みにはあまり効いてない。全くとは言わないけれども、おまえら一体何なんだ。






by amefurashimodoki | 2017-05-20 21:01 | RFA・肺切除 | Comments(0)

これまじですか


とりあえず四国新聞社から引っ張ってきましたが



2人に一人ががんになり、5人に一人ががんで亡くなると言われている時代に。
ていうか、そもそも働くって何だと思ってるんだ。

あと、自分は喫煙しててもがんになってないから、たばこに発がん性があるなんて信じられないとか言った人もいましたね。
そう言ってても、がんが見つかったらきっと必死で治療するんでしょうね。






by amefurashimodoki | 2017-05-20 20:23 | 病気さまざま | Comments(0)

痛い痛いばっかりで


ほんとに自分でも嫌になるんだけど、痛いー。
回復はしてるのよ。朝起きるのも割とスムーズになってきたし、身体を起こしてからちょっと咳き込めば肺も動くようになってきたし。
でも、神経痛ってこんなに辛かったっけ?それとも自分の痛みの閾値が下がってる?



昼間はそんなでもない。
でも、夜になるとてきめんにくる。
肋間神経痛に加えて、左肩の痛み(まともに寝返りが打てない現在、寝てる間に無意識に右側を庇って変な体勢になってるんだろうと推察)、そして右股関節の痛み。
ごはん食べる気にもならない。それより薬飲んでとっとと眠ってしまいたい。


今日は診察だったので、身体中痛いですと訴えてみた。
左肩はともかく、右股関節については先生も原因が見当つかんと。
でもとにかくそうだよねー痛いとどうにもならないよね、ということで、ついにオキノームを試すことに。
あとはリリカもリクエスト。
オキサリプラチンの末梢神経障害にはいまいちだったけど、今回はどうかな。
効いてくれるといいな。



あっそうそう、術後のマーカーの推移について。
CEA 31.0 → 22.0
CA19-9 43.8 → 35.8
あれれれれー、誤差ー?






by amefurashimodoki | 2017-05-18 20:25 | RFA・肺切除 | Comments(2)

ここへきてまさかの


あめふらが入ってる医療保険では、入院に関する交通費は全額補償されるはずであった。
パンフにもそう書いてあったし、担当の人に問い合わせた時も「保険適応外の治療でも、入院に関するものであれば交通費と差額ベッド代は出ますから大丈夫です」とはっきり言われた。
で、安心して行ったり来たりしてたんだけど。

ところがいざ実際に保険の請求をしてみたら、「保険適応外の治療では交通費は出ません」ときたもんだ。
もしかしてこの流れだと、差額ベッド代も出ないんだろうか。
次のRFAは何なら個室に入ろうかと思っていただけに、ちょっとがっかり。
でも食い下がっても出ないもんは出ないんだろうな。






by amefurashimodoki | 2017-05-16 18:46 | 病気さまざま | Comments(2)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ、肺RFA。
by あめふら
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