あめふら日記

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これだから人生は


昨日あたりから本格的に気持ちが沈み始めた。
それまでも沈みかけてはぎりぎり浮き上がり、という状態だったのが、一昨日はモチベーションを保つのが精いっぱいになり、昨日、ついに。
どれくらい沈んでいるかというと、SHISHAMOの「明日も」のサビの4小節がエンドレスで脳内再生されるくらい。で、ああ、眠ってると物を考えなくてよくていいなあ、みたいな。ぶくぶくぶく。
気分転換になるかと思ってドライブに出てみたが、採石場に迷い込んで、車がいたずらに埃まみれになって終わった。


そんなところに届いたお知らせ。
ずっと仕事で関わってきた相手が、ついに新たな旅立ちを決めたそうだ。
ここまでいろいろあったんだよなあ。そうか、ついについに。
ほんと、人間は一人ひとりいろんなことを考えて、決めて、進んでいくもんなんだなあと思った。
まるで未分化細胞だ。可能性のかたまりだ。
これが未来だ。


人生って時々、沈みかけたところにさっと光が差すような出来事がある。
光だから決して掴んだりできないけど、そこに向かって一瞬だけぽこんと浮き上がれるような。
そこで一瞬だけでも息継ぎができれば、また沈んだとしても何とかなるよね(←やっぱり沈んでいる)。





ここ何回かの診察で、治験とかセカンドオピニオンとかいうのが必ず出てくるのでちょっと気になっていた。
ここでできることはもうないです、とか言われて、もしかして他のところに放流されるんじゃないか、とか。



でもふと思い出した。
自分も逆の立場になったことがある。
仕事相手から「あめふらは我々に対する興味がないのではないか」と指摘されたことが。
いやいや、状況としてはむしろそのこと(相手の将来)に対する興味関心しかないといっても過言ではなかったんだけど。

当時はそのクレームの意味が分からなすぎて困惑した(それぐらい青二才だった)けど、やっと今何となく分かった。



こちらとしてはデータや資料を提供していろいろ説明して選択肢を示していたつもりだったけど、それはあくまでつもりで、相手にとってはピントがずれてたのね。欲しいのはそういうことじゃなかったのね。
こちらからしたら自分以外の外部につないだ方がいい結果になりそうな場合でも、そういうのは抵抗感がある人もいるしね。


じゃああの時どうするのがベストだったのかと言われるとそれは謎だけど(結局のところ自分は相手としっかり信頼関係が作れなかったのが敗因だと思う)、最終的には「あめふらは自分たちに何もしてくれなかった」という感情を相手に残してしまった。


問題解決のためにはお互いの協力が絶対必要なのに、片や「どうしたいのか希望を言ってくれればそれに沿って何とかします」、そしてもう一方は「相手はプロなんだから、何にもしなくても自分にとって一番いいものを提示してくれるはず」、それじゃかみ合うはずないわ。
でもさ、求めちゃうよね。
「自己決定力」VS「プロへの万能感」。



そうか、あの時の相手は今の自分と同じような不安を感じていたのかもしれない。

相手からしたら、あの頃の自分はこういうふうに見えていたのかもしれない。
そして、あの頃の自分がそれなりに精一杯やろうとしていたように、先生も精一杯道を拓いてくれようとしているのかもしれない。



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by amefurashimodoki | 2017-03-21 17:06 | 病気さまざま | Comments(2)

ノンアル綿、買えるってよ


アービタックスで(かどうかは分からないけどたぶん)すっかり肌が弱くなり、アルコール綿がだめになった。
赤くなって、ひりひりする。
病院では診察券に「アルコール禁止」というシールが貼られたのでその都度言わなくても大丈夫になったんだけど、アル綿は意外と日常生活でちょこちょこ使うため、家では手袋をして使っていた(そうしないと関節の割れたとことかに染みるのよ)。


ところが、ぼんやりネットを眺めていたら見つけてしまった。
これってよく見る青いパッケージのやつだ。
ノンアル綿って買えるんだね!さすがアマゾン。



三連休最終日、休日出勤をやりとげた友人から「頑張ったのでワインが飲みたいがどうか」と打診が。
そうか、仕事の達成感はそういう前向きな行動につながるのだな、いいなあ素晴らしいなあ、としみじみ思った。
現場にいた時はあんなに休みたかったのになあ。
おばちゃんはやる気 → 品切れ入荷未定です。



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by amefurashimodoki | 2017-03-20 18:04 | 日常生活 | Comments(0)

たとえその先が断崖絶壁であろうとも


昨日は診察。RFAをお願いしているB病院とのやりとりの首尾について、主治医から教えてもらう。


今回のCTの結果を予め見てもらったところ、かねてから話題になっていた右上葉の腫瘍について、もしかしたらRFAではなく外科手術になるかもしれないとのこと。
また、全体的に根治を狙うのは難しいかもしれないが、それでもよければ、という話だそうだ。
どうも全体的に何だか不穏な感じ。


しかし進むより道はないので改めてB病院の予約をお願いし、翌日、地域連携センターに予約票と紹介状を受け取りに行った。



主治医の話ではB病院でPET撮影になるかもということだったが、届いていたのは予約票のみ(てっきりPETかCTの案内票もくっついてくると思ってた)。
要は、B病院に行ってからの出たとこ勝負再びということか。



帰りにがん相談室に寄って愚痴+世間話をしてちょっと気は紛れたけど、でもふと我に返るとお腹の底からもやもやが上がってくる。
ま、できるもできないも、まずは行ってお話ししてみないとわかんないもんね!
肝メタ胸膜播種疑い両肺多発転移+左下葉切除済みで、さらに右肺部分切除(もしくは葉切除……?)を引き受けてくれる病院はあるのかな、という思いもあるけど、そういう素人が考えても仕方ないことは、本当に考えても仕方ないのだ。


……でもやっぱり気力はそがれ気味。今回は思い切って往復飛行機+大都会泊にしようかと思ったけど、やっぱりおとなしくJRでいいやあ、んでホテルも病院の近くに連泊にしとこ、みたいな。


でも6月のゴスペラーズはいろいろチケット押さえちゃったから無事に行きたいなあ。ほんとに外科手術やるんだったら早くやりたいなあ。


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by amefurashimodoki | 2017-03-17 16:16 | RFA | Comments(2)

RFAへの道⑨ 再び坂を上る


3月上旬某日、朝イチでCTを撮る。
一週間後、診察にてCT結果の説明を受ける。


ええと、読影レポート。

肺の転移巣は軒並み増大傾向(主治医いわく、比べたらまぁ大きくなってるかな、程度だそうだ)
肝臓の転移巣は大きさ変わらず、内部が石灰化しているようだがよくわからん



しかしあめふらの目は一番最後の一文を真っ先にとらえたのよ。
今までになく身を乗り出したのよ。


胸膜播種と思われる部分は縮小しており、結 節 は 見 ら れ ま せ ん


だってー。
えーまじか。
ほんとか。
それでいいのか。



全体としてはマーカーもぐんと上がり、明らかに状況は進んじゃってるけれども。

試合に負けて、勝負に勝った。

ってことでいい?
こぶしを固く握りしめるあめふら、そして主治医何そのあわれみのほほえみー。なに何それー。こっちだって必死だったのよう。そうそう最近仏に似てきたって言われませんか。


やっぱり、ロンサーフは腫瘍縮小効果を狙うというよりも、進行をコントロールするための薬なんだなあ。ただ、あのおなべのふた程度の腫瘍なら何とかできたんだろう。
それとも「これってほんとに腫瘍なのかな」という主治医の当初の説が意外と正しかったのか。



ということで、病院を通じてRFA実施予定のB病院に連絡を入れてもらうことにした。


……しかし何だか気持ちがすっきりしない。まず(自分の中での)ロンサーフの治療目的はクリアしたんだし、これから打って出るんだぞって局面、もっとわくわくするかと思っていたが、思いのほか気持ちが弾まない。


CTではとりあえず「胸膜播種がコントロールされていること」が確認できたが、怖いのはPET-CT、という共通見解。
CTでは写らない播種がいちめんに、とかなってたら目も当てられないので、(もしPET-CTが必要というならば)できることならこっちで撮って確認してからにしたい。前回みたいに「RFA受けられると思って行って、軽い気持ちでPET-CT撮ったらアウトでした」ていう流れになったらちょっと辛い。(でもきっと先方の機器に空きがあれば向こうで撮った方がいいんだと思う)


やっぱり2回挑戦して2回ともうまくいかなかったことで、それなりに学習しました。
人生は坂だらけ。
あめふらしもどきにも脳はあるのだ。

そして、治療が受けられるのはとてもうれしいんだけど、それってつまり病気がある程度の段階に入ったということでもあり。



……それと、仮にRFAが受けられたとして、その後の治療について考えていかなければ、という話と。
標準治療外のレジメンはここではできないから、もし考えてるならセカンドオピニオンとか紹介とか、って、先生こないだからずっとそういう話をしている。


ねーねー、あと何手かで詰むと思ってるでしょ。
いやそうなんだけど。結構な崖っぷちなんだけど。
(こないだガイドラインを確認したら、今4th lineにいることが分かってびっくりした。まだ3rdにいると思ってた。)
それと、私がもう標準治療を見切ろうとしてるんじゃないかって思ってるでしょ。


でもね、私まだ何一つ諦めてないし、あくまでも基本は標準治療だと思ってるのよね。
まだベクティビックスとスチバーガは使ってないし(もしかしたらまだアービタックスも使えるんじゃないかと思っている)。



ああ、一歩前進とはいえ現実が重い。そして相変わらず未来も重い。



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by amefurashimodoki | 2017-03-12 13:21 | RFA | Comments(4)

2日あれば復活する


しおしおのロンサーフ4クール目終了から3日目。
体調すこぶるよろし。


ごはんつくる →(なぜかここでちょっと胃がむかむかっとするが)→ たべる(ことに集中しないと箸が止まるけど)、ができるようになった。
人と会ってもへとへとに疲れたりしないし。
そうか、丸2日で心身ともに復活するんだなあ。



時々Eテレの「漫勉」を見るんだけど、こないだの「伊藤潤二」の回はすごかったー。
昔からあの一筆書きのような独特の絵がすごく怖いので「この人は人の身体をどこから書き始めてるんだろう」と思っていたけれど、全体像をとらえる、という描き方があるのね。
そして発想が自由すぎる、と。氏の作品から感じていた怖さって、「脳みそが理解できない」という本能的な恐怖だったのかしら。

おかげで長年の謎がちょっと解けた。
そして氏の猫マンガも怖くて読めないと確信した。ああでもちょっと読みたい。



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by amefurashimodoki | 2017-03-10 21:51 | ロンサーフ | Comments(0)

ロンサーフ4クール目後半まとめ


CVポートの話題から、そういえば自分のポートって造影剤とか入れられるのかしらと思って検索したら、ブログ村の広告にORCAなんとかという謎の商品が表示さるようになった。
カメラらしいんだけど、サイトにアクセスしてもすぐに止まるので、結局何だか分からない。

自分のポートは「Orca CVキット(患者記録カードに貼ってある製造番号シールの「Orca CV Kit」の文字が、手書き風でそこだけ妙にかわいらしい)」、薄型のフォルムに逆止弁付きで、採血とかはできないけどヘパロック不要。時々フラッシュ後にヘパリン入れられそうになってちょっと物議をかもすにくいやつです。ポート穿刺は基本ドクターなので、ケモセンター以外では簡単に刺してもらえないのが残念。
カテーテルってあんなにぷにょんぷにょんなんだね!



さて、今クール後半は全く気乗りがしない状態からのスタート。
痩せた疑惑からちょっと反省して、食べなきゃなーと……思いつつ……

1日目 ロンサーフ飲み始める。なぜか午後から吐き気。
2日目 体調良さそうに見えて、コンビニに行こうとして遭難しかける。
3日目 昼くらいまでは体調良かったので、オランザピンは飲まなかった。午後になったらだんだん具合が悪くなってきて、夕方にはグラニセトロンゼリー。でも時すでに遅し感。
4日目 朝からオランザピン。そして眠る。夕方には吐き気復活。エチゾラム飲んで寝る。
5日目 ええい、と思って今朝もオランザピン。当たりどころがちょっと悪かったのか何なのか、夕食スタート後すぐに腹痛、嘔吐。その後何時間かお腹の調子が悪かったが、嘔吐も一回だけだったし発熱もしなかったので様子見。



こんなにへとへとしてるのに、2週間休薬するとぴんぴんしてしまうのがロンサーフの恐ろしさ。
よって、今月はちょっと身体を休ませたいなあと思う。
ごはん食べられない、が常態化しちゃ困るのだ。



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by amefurashimodoki | 2017-03-08 09:40 | ロンサーフ | Comments(0)

ロンサーフ4-7(2) コンビニが遠くて


何だか昨日はロンサーフ1日目だったにも関わらず吐き気と食欲不振と気分の落ちこみが……だったので、今日はもう朝からメイラックスを飲んだ。
おかげで昨日の辛かった症状はほぼなく、それにそもそもまだ2日目だからそこまできついSEがあるはずもないので、散歩がてら自宅から徒歩5分のコンビニに出かけ、案の定2分半で後悔した。


退くも進むも、みたいな。
なんかちょっと、曲がり角でしばし立ち止まる。
前にもあったなあ、この「家にいると大丈夫だけど外に出てみたら全然大丈夫じゃなかった」感。


退くのもあれなので、よたよたとコンビニには行ったけどさ。
行ったら帰ってこなきゃならないんだよね。大問題。



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by amefurashimodoki | 2017-03-04 16:01 | ロンサーフ | Comments(0)

……からの大いなる揺り戻し


昨日も結局エチゾラム3mgで、それは処方通りなんだけど、いっぺんに飲むのはやっぱりちょっときついな(※ 個人差があります)。




今日は採血で引っかかる気満々でいたのに、CT終わって戻ってきてみたら、ぴちぴちのデータが待っていた。


白血球4,500て。
好中球2,800て。


えっちょっと。まって。ぴっちぴち。ぜんっぜん問題ない。めっちゃ健康。ほら見てごらん、白血球さんたちが笑ってるよう。見えるかなあ。あはははは。うふふふふ。あっほら、今こっちに向かって手を振ってるよう。
あっ、あなたは狩りごっこがとくいなフレンズなんだね!すごーい!たーのしー!たべないよー!あっ、ほんとにたべちゃった!?えええええっ!すごーい!


……えっと、これが「楽しいと免疫上がる」ってやつ?
もしかして体現しちゃったってやつ?



じゃあみんな、いっくよぉー!
せーの!
ロンサーフ4クール目後半戦、はーじまーるよー!
骨髄抑制に!
まーけなーいぞーぉ!



……お、おう。みたいな感じで。

まあ何と言いますかですね、免疫のみなさんは昨日のこなぁぁぁぁぁゆきぃぃぃぃ(*´Д`*)、じゃなくて、それに類するものですっかりですね、ええ何と言いますか、非常に盛り上がったようでございますけれども、わたくし本体は何と言いますか、気持ちの揺り戻しといいますか、ええ、非常にですね、治療に対して乗り気でなかったのもですからね、ええ。


なんかさあ、早い話がちょっといろいろ疲れちゃったんだよね。
大きな声じゃ言えないが、大っぴらに今クール中止しようと思ってたのにさあ (。・д・。)チッ

下ろしてから気が付いたんだけど、背負ってた荷物が結構重かったみたいでさあ。
もうなんかね、がっちり食い込んじゃって、身体の一部?みたいな感じだったんだなあ、下ろしてすっきりするかと思ったら、なんかぽかんとしちゃってねえ。
なんていうか、かさぶた?いや違うか、でもなんかそんな感じ。お肉が盛り上がってくるまでもうちょいかかるかな、っていう。
普段だったら普通にやり過ごしてたんだけどなあ。
免疫の勢いについていけない……入院セット確認までしたのに……
いや、白血球たちは悪くないさ……でも、一息つきたかった……ちょっとつらい……きもちわるい……




ふう。
さあ、それでは改めまして。


明日から全く問題なく、
ロンサーフ、はーじまーるよー。


……いえー。



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by amefurashimodoki | 2017-03-02 22:26 | 日常生活 | Comments(4)

3月1日


ひとぉみをぉーとじーぃればーあなぁーたがー
まぶぅたぁのーぅらーにいーるこぉーとでー
。* ゚ +゚・。* ゚ + 。・゚・。* ゚ + 。・゚・(ノД`)。* ゚ + 。・゚・。* ゚ + ゚・。* ゚ + 。・゚・



ええと、卒業式でした。
久しく大きな声を出していないせいか、あるいは単純に肺がちょびっと足りなくなったせいか、なんかこう、あと一押しが足りない、そんな感じ。
しかし何だか一つ重荷を下ろしたというか、自分もやっぱりちゃんとやろう、という結構大きな区切りになった気がする。


1年ぶりに会った人に、「痩せたでしょ、褒めてるんじゃないからね」と言われた。
マジカ Σ(・ω・ノ)ノ



しかしこの卒業式、実は自分かなり緊張していたようで、昨夜は全然眠れなくて1時間おきにエチゾラムを1mgずつ足し……ここまで飲んじゃったら他の眠剤はもう飲めないけど全然眠くならない、どうしよう、という状態だった。
自分が卒業するんじゃないのにねえ。


はー、でもいいお天気でよかった。
(式服の上着のボタンが留まってよかった。)
さて、明日はCTCT。



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by amefurashimodoki | 2017-03-01 18:11 | 日常生活 | Comments(0)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ。
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