あめふら日記

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ロンサーフd3 二日酔いかSEか

ロンサーフの薬価。

自分の体格だと、1日の摂取量が110mg。
なので、T20錠×4+T15錠×2/day。
これだと薬剤料は1クール(実質10日分)で183,400円。
3割負担だと、約61,000円ってとこか。



で、飲み始めて3日。
むかつき・吐き気と、食道がつかえる感じがある。
あとは眠気。
これ、イリノテカンよりはましだけど、食事も摂れなくはないけど、思ってたよりちゃんとしたSEだ。
しかも、内服なのに症状出るの早い。

一昨日が職場の新年会だったので、昨日は具合が悪いのは二日酔いなのかSEなのか区別がつかなかった。
でも今日も具合の悪さが続き、食事をしても吐き気が抜けないのでSEと判断。
これがどれくらい続くのかな?





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by amefurashimodoki | 2016-01-31 20:42 | ロンサーフ | Comments(0)

寄り道ロンサーフ

訳あって春先に化粧をしなくてはならないので、ここから1カ月ほどアービタックスをお休みしてお肌の調子を整えることに。
で、かといって無治療も怖いし何とかなりませんか、と泣きついた結果、正攻法ではないんだろうけど……ロンサーフでつなぐことになった。

本筋から外れたわがままを聞いていただいてありがとうございます。なのです。



今日は点滴なしなのもあって、診察時間の予約もゆっくり目にしてみた。
一応採血、そしてレントゲン。

最近こまめにレントゲンを撮っているので「レントゲンでも写るくらい腫瘍が育ったのかしら?」と思っていたが、前回の採血の検査項目にKL-6という見慣れないものがあって納得。
間質性肺炎の血清マーカーでした。なるほどねー。


で、目下の自分のお悩みは滝のような鼻水。そして気管支がぜーぜーしない咳。
特に鼻水は今朝からひどかったので、せっかく診察の日だし、こりゃアレグラ出してもらおう、と心に誓う。

ところが、なぜか病院に着いたあたりで止まる鼻水と咳。
昔からこういうことってよくあったような。病院に着くと「そんなに具合悪くないかも」ってなる。
今日がまさにそうで、診察でも「今朝から鼻水と咳がひどかったんですけど、なんか収まったんですよねー」と正直に告げてしまった。
ああ、こういう時は「死にそうにつらいです、乞うアレグラ」と言わなきゃいけなかったんだよね。

咳についてはレントゲンの結果異常なし、鼻水は「実はケモの副作用としてメジャーらしいよ」とのこと。
特に処方はなし。
そりゃそうだよね、何かの拍子に症状が引っ込むこともあるしね。
(で、何かの拍子にぶり返すんだけどね……グスグス)


ロンサーフは副作用がかなりマイルドだと聞いておりますが、それでも新しく始める薬なので、こまめに通院することになった。
恐らく、毎週。
でも狂おしいくらい仕事がないので、健康管理の一環としてせっせと通うのさ。




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by amefurashimodoki | 2016-01-28 22:20 | CPT-11+Cet | Comments(0)

Cet(単)5-5 意外とラスボスは

アービタックス始めて3カ月ということは、つまり5-FUとの涙の別れからも3カ月。
ここでもしかして、意外な事実が発覚、したかも。



あまりにイリノテカンのSEが派手すぎて気づかなかったんだけど、5-FUも結構きついSEを伴っていたよう。

なぜそう思うかというとですね、明らかに月経周期が戻りつつあるんですね。
IRISやってた頃は1カ月~2カ月とめちゃくちゃだったのが、1カ月以内に収まりつつある。
(それとやたら丈夫な髪の毛がちくちく生えてきてるっていうのもあるんだけど、これはイリノテカンがらみかもしれないので置いておく。)
月経が乱れている = それどこじゃないくらい体が参っている、という認識なので、それがだんだん整ってきたというのはそれだけ体に余裕ができてきたということで。

やっぱりきつい薬だったんだなあ5-FU、というのを、しみじみと振り返ってみることよ。
もちろん、とても世話にもなったんだけど。



最近調剤薬局で「診察で先生から何か言われてませんか」と繰り返し聞かれる。
しかし特に新しい話題も出てないので(IRIS → アービタックスの流れは報告してある)「いや特には」と言い続けていたら、ついに「はぁ……じゃあ診察では薬処方だけで終わりですか」と言われてしまった。
まるで3分診療の権化みたいな言われよう。実際は30分押し60分押し当たり前ですから。
うーんでもなあ、本当に何もないんだよう。
清水義範の作品について、とか、帰省の傾向と対策について、とか、そんな話しかしてないよ。
だって慢性疾患なんだもん……さらに毎週通ってるんだもん……そんなに毎回ドラマチックな展開にはならないよ……




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by amefurashimodoki | 2016-01-25 20:42 | CPT-11+Cet | Comments(0)

Cet(単)5-1 CTの結果

アービタックスを入れ始めて約3カ月、10回入れたところで先日CTを撮った。

なんか、「造影剤って点滴と違って圧力かけながら身体に入れるんだなー」と実感した撮影だった。


とまれ。
今日の診察で、結果が出ていた。


わずかながら縮小が見られます


だってー!
やったー!

だって色々苦労してるもん!
これで結果出なかったら困るもん!
よかった効いてて。



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by amefurashimodoki | 2016-01-21 19:12 | CPT-11+Cet | Comments(8)

Cet(単)4-6 ねむーい。

昨日、今日と、眠い……
昨夜は風が強くて外は大変賑やかだったけど、おかげさまでぐっすり。
でも、日中の倦怠感はそれほどでもないのでやっぱり楽。

思い返せば、外食してもお腹の調子を気にしなくていいって今までにないことだ。
以前病院で「腸が不安定なのはお腹切ったから?」と訴えたら「そういう訳じゃないんじゃない?」と言われたが、うん、そうかも。
イリノテカンだったのかも。
ああ、ヨーグルトがうまい。



今日は年度末に向けて、管理職との面談その1があった。
なんかもう、今年度は勤務するだけで息も絶え絶えだったので、特に評価される部分もなく。
とにかく今年度の残り期間を乗り切ってね!的雰囲気で終わった。

あとは、来年度の休職予定について重ねて確認。
休みますからね?ほんとに休みますからね?



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by amefurashimodoki | 2016-01-19 20:28 | CPT-11+Cet | Comments(0)

Cet4-3(単) 『サラバ!』

昨夜はちょっと寝るのが遅くなったんだが、その割には早い時間の起床、そして結構すっきりした目覚め。
やっぱり日中に体力使うことと、寝る前にヒルドイドだけではなくてマイザーもちゃんと塗るのが大事らしい。

顔のざ瘡は相変わらず変化なし、産毛やおひげも相変わらず。
でも、身体の乾燥の方は確実に進化していて、自分に見える範囲では、お腹から粉が落ちるくらい。
それでもお腹がかゆくて眠れないということはないけれど、夜中に目を覚ました時に腕やら背中やら掻きむしりたくなる、もしくはあちこちかゆくて目が覚める、という状態はある。
やっぱりね、ちゃんと塗りましょう、ステロイド。
かゆみが全然違う。

で、ちゃんと塗ってるのもあって、ここんとこ夜ちゃんと眠れてる感がある。
あ、ついにかかとが割れたのにはちょっと参っている。痛いので歩きづらい。



さて、天気もいいので洗濯をして外に干して、ついでに掃除機かけて布団乾燥機かけて蒸しパン作って(鍋に置いて使う、花びら状に開くタイプの蒸し器がとても便利だと知った)……とやっていたら、気が付いたら吹雪いているではないですか。
さすがセンター試験一日目。
で、慌てて洗濯物を室内に干しなおして、あれ、それにしても何だかとっても眠いんだ……
どうやらアービタックスの侵襲、あるいは単に今週の疲れ。
でも昼寝しちゃうと夜眠れなくなりそうだなあ……



そう思いながら、西加奈子『サラバ!』を読んだ。
前から気になってはいたものの、その厚み+上下巻にちょっと怖気づいていた。
でも、勇気を出して借りてきたんだ。

上巻は遅々として進まず。なんかこう、どこか入ってこない感。
うーん、文体が砕けた村上春樹?それにしてもすごく読むのに時間かかる本だなあ、と思いながら、頑張って下巻へ。
で、下巻の後ろ三分の一くらいまできて、一気にどーんときた。
浅田次郎の『壬生義士伝』も読んでいて大変辛くて、もう上巻だけで投げ出したくなったところを頑張って読み進めて、下巻に入ってからものすごく衝撃を受けた。
自分にとっては読み始めの最初からぐっと入れる作品ではなくて、なんというか、クリティカルな一撃はほんの一節・一場面のもので、その一撃のためにここまでの積み重ねがある、という感じ。

いや、じわじわと感じるところはあったんだけど。
主人公の生き方、ある意味なんかすごく身に覚えがある。
で、読み終わって、「何かせねば!」という気持ちになった。
これは手元に置いておきたい本リストに入りましたぞ。




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by amefurashimodoki | 2016-01-16 21:34 | CPT-11+Cet | Comments(2)

Cet4-2(単) 橋ツアー!

今日はアービタックス関係ないです。
(しかしまあ、もし他の治療をやってたらケモの翌日にライブなんて考えられないことだったので、アービタックス単剤という現在の状況に感謝しなくては。)



ゴスペラーズの「橋ツアー」、岩手~宮城の沿岸地域の小さいところを回るツアー。
ファンクラブではチケット先行もないし、行くチャンスはなかなかないかな、と思っていた。

が、今日の久慈公演、行ける日程かつ当日券が取れた!(なんと満員御礼だったらしい。我ながらよく取れたと思う)
ので、急遽行ってきた。



今回は北山さんが病気療養のためお休みで、4人での公演だった。
会場も300人規模と小さいところだったし、どんな感じのライブになるのか未知数だったんだけど、いつもと同じ、いや会場が小さい分濃度が上がっていたような。
盛り上がりすぎたのか、帰宅してからふと見たら、手相に沿って血豆状のものが……なぜこうなった……

でもいつもの振りもあり、なりきりゴスペラーズまであって、大声で歌って笑ったので、免疫はかなり上がったと思う。
今年度のツアーは苗場だけだと思っていたので、今日行けて本当に良かった。
これでまた当分生きていける。



むかーしFOLFOXで寝込んでた頃に枕元でラジオを聞いていて、たまたま聞いていた番組に生まれて初めて曲をリクエストしたらかけてもらえたんだった。
それがゴスペラーズの「BRIDGE」で、この曲を聞くたびに当時の気持ちを思い出してしまってだめなんだなー。

で、その後いったん腫瘍が消えて、喜び勇んで宇都宮のライブに参加した時にツイッターで「ナイスファイト」というお返事をもらったのは以前の記事にも書いたけど、ほんと、場面場面でゴスペラーズ、だわねえ。



あとは北山さん、みんなで待ってます。





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by amefurashimodoki | 2016-01-15 22:39 | 日常生活 | Comments(0)

Cet(単)4-1 マグネシウム不足

今日は苦手な採尿もなく、採血もほぼ無痛で快適なスタートだった。
でも、診察室で先生(最近普通のワイシャツに普通のネクタイの普通の人になっていてつまらない)が「むむー」という表情をしている。
久しぶりに骨髄抑制?と思ったら、「マグネシウムが足りないねえ」とのこと。

マグネシウム?

すぐにいわゆるカマ、酸化マグネシウムが思い浮かんだ。
でもカマっていうかマグネシウムって、出すためのものだよね。下剤だもん。
と思ったら、やっぱり経口で補うのは難しく(下剤だからってことではなかろうが)、静注になるそう。
まだ軽度だから(1.5mg/dl)焦って治療することはないけど、対応考えておくからと。
何だ、低マグネシウムって。


で、その場で「せんせーマグネシウム足りないと何が困るんですかー?」と聞けばよかったけど、聞けなかったので点滴しながら調べてみた。

えーと、マグネシウムはATPを使う時に必要になるので、不足するとATPが使えなくなります。ATPはいろんな活動のエネルギーになるので、使えなくなると困ります。電気刺激の伝達がうまくいかなくなるので、例えば神経の伝達が滞ると抑うつ状態になったり、筋肉なら手足の痙攣が起こったり、心臓が止まったりします。
(ちなみにむかーしメニエール疑いになったときに、アデホスコーワというATP製剤を処方されたことがあります。ATPってアデノシン三リン酸で、生物の教科書に出てきたのはこれかーと非常にエキサイトして周囲に見せびらかしたりしたのですが、処方時の医師の説明は「頭がよくなる薬」でした。つまり神経伝達が活発になるよって言いたかったらしい。ま、特に快活になることも新しい元素を発見することもなく、さらに言えばメニエールでもありませんでしたが聴力も戻りませんでした。)

……ってことでいいかな?
で、やっぱり低マグネシウム血症はアービタックスによくある副作用で、蓄積性がある。薬を入れれば入れるほど起こりやすくなる。
治療法はアービタックス中止+注射でのマグネシウム補給。サプリメントはあまり効果がないらしい。
やっぱりこういうミネラル類とかアミノ酸とかは食べ物から取らなきゃね。

だって。
ふーん。
心臓止まったら困るなあさすがに。



とか思いながら、ポララミンに完敗して爆睡。
しかしスマホのゆれくるコールのけたたましい警告音で目が覚めた。
突然鳴ると、わけわかんなくなるもんだね。
そして治療室では自分のが一番最初に鳴ったんだけど、SBのiPhoneをほめるところだったのかな。
(とりあえずとっさに迷惑!と思ってしまったが)
寝ぼけながら揺れが始まって、あー揺れ大きいなあ、でも今入れてるの生食だなあ、劇薬じゃなくてよかった、それにヒューバーなら何かあっても自分で抜けるよなあ、やったことないけど多分大丈夫、それにしても長い揺れだなあ、職場大丈夫かなあ、くらいのことは考えた。
しかし、揺れが収まって安否確認が終わったらすぐに他の患者さんも治療再開してたし、病院自体もエレベーターが止まったくらいで大過なく終わった感じ。
ああ、これが診療室だったらけがしてたかも(天井近くまで資料が積んである)と思いながら、自分もすぐに寝なおした。


最近揺れてるけど、交通事故や何かと違って地震自体に気を付けることはできないわけで、せめて備えよつねに!と思った。




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by amefurashimodoki | 2016-01-14 22:31 | CPT-11+Cet | Comments(0)

Cet(単)3-4 新年会

前の職場のメンバーとの新年会。
年齢的には結構幅広いけれども、かつて主任を軸に一丸となってあれやこれやと戦った同士みたいな感じ。
今はそれぞれが別の職場に移ってしまったので、かれこれ10年ぶりに会う人もいたりした。
自分の気持ちの中には病前・病後の壁があって、自分が病気したってことを知らせてない人もいて、何だか妙な緊張を味わいつつ会場へ。
結局、心配無用ではあったけれど。


……でもね!
見た目が変わらない人って、本当に変わらないんだね!
衝撃的ですらあった。何なの?それ何の魔法?

自分はといえは5年前からすればかれこれ数キロ体重が増えて、あきらかに構えも輪郭もマイルドになって、さらに今は化粧ができない上に軟膏で顔がてかてかで、なんかもう戦線離脱というか後方支援というかなんというかもうもう……なのに!
(あ、病気でもそれなりの見た目のおばさんであろうと思ったんだった。しょぼくれるな、見た目。と思った次第。)



元同僚同士とはいえチームが解散して久しいため、ぎらぎらした仕事の話題は少なく、それよりも近況報告的な世間話が中心。
それぞれが行ったり来たり結婚したり子どもが生まれたり独立したり土地を買ったり家を建てたりしていて、「平和っていいなあ」としみじみ思った。
で、そういうあれやこれやの話を聞けるのは、やっぱり幸せなことだと思った。
他人の話を聞いてエネルギーチャージなんてできるもんか、と思っていた頃もあったけれど、たとえ自分の人生の先にはないものでも、他の人生の先に見ることができれば、それは楽しいしわくわくするもんなんだねえ。
というか、ないもんだと割り切ってしまえば、羨望も嫉妬もあんまり感じなくなるんだな。
うらやましいなーいいなーという気持ちはゼロにはならないけど、「いいなー」の成分がちょっとずつ変化している。
いいぞーもっとやれーに近い。

このままみんなの平和な生活がずっと続きますように。



そしてアルコールの量も控えて水も結構飲んだのに、やっぱりアセトアルデヒドが。
あれこれおいしかったので、どうやら食べ過ぎてもいるんだな。
養生しなきゃ。

最近食べ物の画像を上げ続けているけれど、今日も上げてみよう。
d0238636_21410862.jpg
パエリヤ10人前!

そして鳥わさ、黒トリュフのオムレツ、枝豆ペペロンチーノ、ゴーヤチャンプルー、中華風フリッター。
しゃぶしゃぶ鍋のベースには生のレモングラスだ!

そしてそして、ここは蕎麦屋だ。
ワインをリストの上から順番に頼んだが、どれもおいしかったぞ。(もしかして結構飲んだってこと?)


こういう集まりって、やっぱりいいねー。




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by amefurashimodoki | 2016-01-10 23:31 | 日常生活 | Comments(2)

Cet(単)3-2 指紋が割れる

自分、昔楽器をやっていたので、弦で指紋が割れるという感覚は分かる。
割れたり豆ができたりして、それを繰り返しながら指先がどんどん強くなる。(そして指紋がなくなっていく)

でも、何もしてなくても指紋て割れるの?

うーん、割れるというか、皮がはじけるという状態に近いのかな。
指の腹側の皮膚が、2~3mmくらい、ぱっくりと口を開けている。
地味に痛い。
これが、今のところ右の人差し指と中指の2本。
いやはや、いろいろあるもんだ。



仕事始めから一週間経った。
「具合が悪くなったらいつでも休めるように」という自分への配慮と、「現場の仕事が滞らないように」という現実問題の両方に対処した結果、今まで自分が担当していた業務はすべて他のスタッフに割り振られ、私の手元には本当に自分にしかできない(というか、自分がハンコを押さなくてはいけない)仕事だけが残った。
つまり、今まで担当していた通常業務がほぼゼロになってしまった。

いつ休むか分からない人間に毎日の業務を預けるのは危険だ、という判断は仕方ない。ていうか、当然。
そして、普通なら考えられないくらい思い切った配慮だと同業者なら言うだろう。
突然降ってきた他人の業務を黙って引き受けてくれた他のスタッフには、もう絶対に足を向けて寝られない。
ありがたい。それと、ごめんなさい。ほんとに。


でもね。
人間の気持ちって、それだけじゃないじゃない。

なんか、自分が担当として今までやってきた仕事が、この先につながることがないんだなーむなしいなーと思い。
他の人に仕事を預けておいて、実は自分ぴんぴんしてるし結果として一人だけ楽しちゃってるんだよなーと思い。
こんなことになるんだったら、頑張って仕事にしがみついておくべきだったかなーと思い。
やっぱり4月から休むのはやめたいなー寂しいなーと思い。

でも、どれ一つとってもどうにもならないことで。
仕事はすでに割り振られちゃってて今さら戻してくださいってわけにはいかず、今の治療を続けながら仕事をすることはSE的に厳しいし、かといって治療しないという選択もないし。


という、どこをどう切ってもしょぼくれた、中途半端な気持ちで過ごしている。
しかも全部自分が蒔いた種なので、余計にしょぼしょぼする。
それでもまだ職場に席があるだけありがたいのか。
甘いのか。自分の認識が。甘いんだろうな。

毎日当たり前に仕事をして、面倒だなーとかなんとかかんとか思いながら日々を過ごすのって、結構難しい。




考えれば考えるほど沼。
そういえば昨夜はよく眠れなくて(ケモで寝すぎた)、睡眠不足だから沼なのかも。
ということで、同僚のランチの誘いに乗ってみた今日のひるごはん。
d0238636_22291055.jpg
ポークソテー、付け合わせは野菜いろいろ。
もちろんおいしくいただきましたとも。
おいしいものを食べて、自分のなすべきことをなしますとも。




でもちょっと、ちょっとだけ、誰か私を沼からすくい上げてくれないかしら、という思いもあり。
でも逆に、しがみついて沈めちゃいそうだな。危険だな。



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by amefurashimodoki | 2016-01-08 23:04 | CPT-11+Cet | Comments(8)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ、肺RFA。
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