あめふら日記

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自分のなすべきことをなせ

病院のがん相談室で、現状について、メンタルが辛いことについて、あれこれ相談というか愚痴吐きというかしてきた。



カウンセリングを通して自分が本当に恐れていることが見つかった、なんて劇的な展開はなかったし、「今できることをやる」という結論も最初から変わらなかったんだけど、1時間半話して、何だか憑き物が落ちたような気持ちの軽さ。



自分がいろいろな人に恵まれているということ
頑張れ、と言ってくれる人がいるんだということ

そして、

助けを求めることを恐れないということ
助けを求める先を間違えないということ

今までいろんなことを乗り越えてきたという経験とか事実とか、周りの人や環境のこととか、現状について分かっているようで全然分かっていなかった、
これからどうやったって病気は進んでいくだろうし、体力だってどんどん落ちていくだろうけど、でも実は「今」の自分は結構いろいろなリソースを持っている。
それをもっと信じて、今自分がなすべきことをなせ、ということ。



病気については、話すべき場・話せる場を、それ以外の場と切り離すこと。
周りの人にはなかなか言えなくて、言っても理解してもらえそうにないことがあったら、「ここでしか話せない」じゃなくて、「ここでなら話してもいい」と考えればいいのよね。
そうして、話せる場では辛いことも困ったこともちゃんと話すということね。



なんか、こんなにたくさん頼れるものがあるのに、それに気が付かないで一人で勝手に鬱々としていた自分が恥ずかしい、と思った。
でもこれもきっと必要なタイミングだったんだろう。
ショックの渦中で相談に来ていたら、きっと話にならなかったと思うし。

ほんと、年に一回ぐらい、ぽこんと浮かぶタイミングがあるなあと思う。
人生ってよくできてるわ。








by amefurashimodoki | 2015-10-29 00:12 | 病気さまざま | Comments(0)

思いきって

以前ある観光地に行った時に、土産物屋のおばちゃんに声を掛けられて、何かと思ったら「写真を撮ってあげる」という。
自分は写真を撮るならまだしも撮られるのは嫌いなのでお断りしたら、「みんなそう言うのよ、イメージの中の自分と現実の自分って違うからね」と言われた。
これって結構すごいこと言われたんじゃないかしら。

……っていうくらい、自分、写真が苦手。
考えてみたら、ここ5年くらいで自分の写真って証明写真ぐらいしか撮ってない。



ということで、思いきって写真館で肖像写真というやつを撮ってきた。
といっても仕事帰りにぱっと行って撮ってきたので、証明写真と大差ない格好なんだけど。
でも、結構いい写真を撮ってもらったと思う。
(たかが肖像写真なのに、こんなに人間として不自然な姿勢で撮らなきゃいけないとはびっくりした。顔から背中から筋肉痛になる方もいますよ、と言われたけど、ほんとにきつかった。)
多分これで心配事が一つ解決。
5年経ったら撮り直そう。




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by amefurashimodoki | 2015-10-27 22:31 | 病気さまざま | Comments(0)

TS-1の余波

なんかもう毎日お腹痛いし下痢してるしなんなのよもう鬱陶しいわあろくにご飯も食べられないしいい加減にしてほしいわあ、最近寒くなったからかしらこたつ出したけどやっぱりお腹痛くなるし、と思っていたが、よく考えてみたら何のことはない、TS-1の遅発性下痢だった。

そうかIRISやってたらここにイリノテカンの吐き気が加わってたのか、そりゃあ具合も悪くなるわな、と思う。
よく頑張ってたなぁ自分。
でもTS-1が終わったから、下痢になる機会もこれからは減るはず。
で、今の腹痛・下痢の正体が分かった以上、これからは容赦なくロペミン&リンコデを飲み続ければいいんだな。
がっちり止めちゃうよー。



しかしこれ以上体調が飛躍的に良くなるのも難しいだろうし、各方面からちょこちょこ勧められていた障害年金について調べることにした。
最初に異常が見つかったのが職場健診だったので(そしてその時の健診結果は探しても出てこなかったので)、とりあえず健診センターに健診結果の再発行についてメールで問い合わせてみた。
あとは本も読んで勉強して、がん相談室でも話をしてみようと思う。
ほんと、これからの保険としてね。







by amefurashimodoki | 2015-10-25 15:49 | IRIS+BV | Comments(2)

さよならIRIS

本当は今日からIRIS26クール目の後半に入る予定だったんだけど、中止。



TS-1はきっちり飲み切ったし、朝から体調も悪くなかったし、採血も検尿も全く問題なくスムーズにいったんだけど、でも、最初からケモのスキップは心に決めていたのよ。
先週に比べるとだいぶ落ち着いてはきたものの、なんかこの精神状態でイリノテカンのダメージは受け止めきれない気がしたので。

で、診察室でそのように申告。
相談の結果、11月からレジメン変更だし、今日は無理にケモしなくてもいいんじゃないかという結論に。
どうしても病気の話やらSEの話やらは周りに理解してもらえないので辛い、と言ったらば、まずはがん相談室で話を聞いてもらってはどうかと提案された。
また、必要ならメンタルも紹介する、と。(このへんに精神腫瘍系が得意なメンタルはあるんだろうか)

先生は「病気のことは共感はできるけど、本当のところは理解してあげられないから」って言ってたけど、それ、前に看護師さんからも言われたなあ。

でもね、相手の本当のところは分からないって分かったうえで接するのって大事だと思うんだ。
この人はこう思ってるはず、私だったらこうするわ、私にもできるんだからこの人だって、っていうの、とても危険。


あ、せっかくたくさん採血したのに、検査結果もらうの忘れたよ……



しかしまあ。
診察が終わったら、気分転換にフットリフレかマッサージか、と思っていたが、診察待ってるうちに腹痛がー。
IRISから解放されたから精神的にちょっと楽になった、とかいう単純なものではないらしい。
診察が終わって何とか家まではたどり着いたものの、そこからまた下痢。
せっかく昨日、一昨日と落ち着いてたのにな。これじゃIRISやったのと変わらん。







by amefurashimodoki | 2015-10-22 21:56 | IRIS+BV | Comments(0)

IRIS26-12 プロシュア

やっぱりほぼ毎日、下痢。
そんなだから食事量も減っていて、体重もちょっと戻りが遅い。



そこで今話題のプロシュア。
試しに1ケース注文していたやつが届いたので、飲んでみた。

……自分、液体の栄養補助食品ってメイバランスしか飲んだことがないので比べていいものか分からないけど、メイバランスと比べたらすごーく飲みやすい。
だからといってがぶがぶ飲めるもんではなくて、飲み口はどろりとして重いんだけど、味は普通にバナナミルクな感じ。
うーむこれは毎日は飲めないけど(きっと嫌いになる)、週に2本を目標にするかな。



今までレスベラトロールとEMXを飲んでいたけれど、ちょっと前から摂るのをやめた。
ビタミンとミネラルは栄養バランスの底上げのために続けるけど、これ何にいいのかな?と小首を傾げながら摂り続けることにはあんまり意味がないような気がして。
考えてみたら、この二つだけで月に10,000円以上かかってたんだなあ。
プロシュアだったら(これもいいお値段だけど)食べられない時のレスキューも兼ねるから、いいかな。どうかな。



ああそれにしても、毎日夕方になるとお腹痛くなって下るのは何とかならんかのう。




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by amefurashimodoki | 2015-10-19 23:38 | IRIS+BV | Comments(0)

IRIS26-11 体調、なみなみ

先週のまとめ。

月  いつも通りの吐き気、胸焼け、背部痛など。祝日で良かった。
火  朝から吐き気がきつい。仕事休んだ。
水  倦怠感と吐き気、でも出勤。何とかなった。
木  一日中訳の分からん腹痛。夕方ダウン。
金  昨日の体調不良は何だったのか。
土  朝から腹痛、下痢。



思ったよりSE楽かも、というのは嘘でした。
体調の波というか、一日おきに原因不明の体調不良。
翌日になって、周りから「昨日はすごく具合悪そうだったよ」と言われる一週間だった。 
土曜日にどうしても抜けられない仕事があって、そのための準備に追われた時期だっただけに(だから具合悪かったんだ、ともいう)、この「ほんとは具合が悪くなる時期ではないはずなのに、なんかすごい具合悪い」は厄介だった。

そして肝心の土曜日に、朝から腹痛と下痢に見舞われるという。
まさに腸、実力行使。
よっぽど嫌だったんだな、土曜日。  



ま、土曜日は無事に(でもないけど)乗り切ったので一安心ではある。
ただ、今日もお腹いたい。  







by amefurashimodoki | 2015-10-18 16:25 | IRIS+BV | Comments(0)

IRIS26-9 待望の!

緩和ケア病棟が、かかりつけ病院にできるらしい。
独立した病棟、完全個室、ということは、つまりホスピス的なものと捉えていいのよね。
このへんにはそういうのがなくてどうしようと思ってたけど、これで一つ希望が見えた。
病棟完成 → 稼働まで頑張らなくては!



さて、昨日は朝からずーっと腹痛が続いて苦しかった。
左下腹の鈍痛。月経痛のような、便秘のような。
で、1時間に一回くらいのペースでトイレ。
行けばなにがしか出る。

うーむ、と思っていたら、夕方になってだんだん痛みが強くなってきて、ついに「痛くて痛くて丸くなってもう動きたくない」状態に。
ロペミン&リンコデも効かないんだもん。

そのまま1時間以上苦しんで、やっと薬が効いてきたあたりで帰宅。
痛みが弱くなったら弱くなったで、妙な脱力感でへろへろ。かといって布団に入っても寝付けず。



で、何とか今朝目が覚めたらガンガンと頭が痛いわけですよ。
どうなってるんだ自分。
でも朝イチのニュースが緩和ケア病棟でよかった。



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by amefurashimodoki | 2015-10-16 06:58 | IRIS+BV | Comments(2)

IRIS26-6 最初は誰だって

もう患者歴5年にもなるのに、やっぱり気持ちが動揺し続けている。
病状が進んでいるということを、改めて目の前に突きつけられたので。

死(というか、思いがけないショックなこと、と広く考えたい)を受容していく過程の中では、一番最初の「否認」やら「怒り」やらが強く出る方がその後の踏ん張りが効くという話をよく聞く。
でも自分はあんまりそんな気持ちが出ないなあ、生きることに意欲的じゃないからかなあ、と思っていたけれど、何のことはない、自分は物事に対してすぐに反応できないたちなのだ。
なので、今になってもまだ気持ちがうだうだと揺れ続けている。(ということにしておいて。)


自分は今までやってきた治療から別な薬に変えるので、これからどんなSEが出てくるかと思うと怖くて仕方がない。
それは今までの治療歴とは関係なくて、未経験のことだから怖いんだと思う。
誰だって、今まで経験したことがないことを目の前にしたら、怖いんだ。
今までだってそうだったし。


うん、だから、やっぱり怖いなあ。
怖い怖い言いながら、前に進むしかないんだなあ。
で、怖いと言うしかない誰かのそういう不安な気持ちを、受け止められるようになりたいなあ。



体調的には、5週空けてのケモだった割にはそこまでひどくなかった……ような。
下手すれば入院するくらいの揺り戻しがきそうな予感があったので、まぁ自宅で寝込んでる程度ならめっけもんかと。
でも頭痛いし薬効かないし、吐き気とか食道のつかえとかげっぷとか腹痛とかいつも通り一通りの症状は出ているけれども。
ごはん食べると胃も腸も痛くなるもんね。

そしてこの数日で、何だかすごく老けた気がする。あごのラインがおじさんぽい。ぁぁぁ。



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by amefurashimodoki | 2015-10-13 20:12 | IRIS+BV | Comments(0)

IRIS26-2 何事もなく

……もなかったか。


昨夜は何だかんだ(精神的なあれこれというか、ケモ中に寝すぎたというか、ほんとにね、泣き病棟が。)で寝付けず、どうやら明け方あたりにうとうとし、本当にたまたまふっと目を覚ましたら午前8時前で呆然。
ここまでの完璧な寝坊は初めてといってもいいかも。
しかし今日は絶対に休んだり遅刻したりはできなかったので、もうもうかろうじて歯磨きをして顔洗ってちょちょっと塗って、何とか始業時間に間に合った。



あとは出勤後に管理職にこれからの流れを説明し、説明しながらどんどん気が重くなった。


イリノテカン+アービタックス療法(CPT-11+Ce)にはA法・B法という二つのやり方があって、日本での主流はA法なんだそうだ。まぁ成績にはそれほど差はないみたいだけど。


A法はアービタックスを毎週、イリノテカンを週一で4週、その後2週休薬、という6週1クール。
B法はアービタックスを毎週、イリノテカンを隔週で2回、その後3週休薬、という7週1クール。
だったかな。

パッと見はB法の方がIRISと似たペースでの治療になるので楽そうに思えるが、この療法、イリノテカンの量がIRISよりも増えるのがポイント。
で、その増えたイリノテカンを、A法では4回、B法では2回で入れる……って、考えただけで恐ろしい。
ということで、ただでさえイリノテカンからくる吐き気や倦怠感が強く出る自分が、隔週とはいえB法で一気にどかんと入れるのはおそらく無理。
なので、A法かつ1回に入れるイリノテカンは今と同じ量(120mg、標準量の八掛け以下)、ということで負けてもらった。

でもなあ。
今まで隔週でもへろへろよれよれしてたのに、それを毎週×4回って、いろんな意味で耐えられるんだろうか。
吐き気が強く出るからイメンドとかデカドロンもイリノテカンの時は毎週飲むことになるんだけど、これも大丈夫なんだろうか。(デカドロンはもしかしたらやめてもいいかな、とは思っているけれど。)

TS-1とさよならできる分、下痢に悩まされることも少なくなるのかしら、と思ったら、アービタックスの小冊子には「半数以上の方に、下痢が見られます」とかあるんですけど。


ふぅぅぅぅーん。



で、管理職にはできるだけこちらの希望は伝えたつもりなんだけど、覚えててくれるかなあ。
来年度の人事とかさあ。








by amefurashimodoki | 2015-10-09 20:18 | IRIS+BV | Comments(2)

IRIS26-1 サードラインのご提案

前回のCTの結果、約3カ月で直径25㎜ → 35㎜に育ったやつが出てきたことが判明した。


影みたいなやつだったとこから約2年半、このレベルで引っ張ってこられたことを考えると、やっぱり大腸がんは進行が遅い(ものもある)というのを実感。

しかしその一方で、こないだまで「小さすぎて大きさが分からん」とか言われてたのがいきなり3カ月で10㎜も育ったことを考えると、本当に、一度大きくなり始めたら早いというのも実感。



で、ついに治療変更の提案が。



変更といっても私はオキサリプラチンが使えないので、まずはイリノテカン温存。
ずーっと使ってきた5-FUは、そろそろ限界ってことで終了。
そしていよいよ、分子標的薬を抗EGFR薬に変更。
まずはアービタックス(セツキシマブ)を使うことに。

ということで、次クールからは

イリノテカン+アービタックス(セツキシマブ)療法(A法)

に変更。
略称なし。長い。



淡々としてますが、内心は不安と不安と不安の太巻きです。
あーもーやだー。




by amefurashimodoki | 2015-10-08 16:57 | IRIS+BV | Comments(2)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ、肺RFA。
by あめふら
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