あめふら日記

カテゴリ:病気さまざま( 61 )




これまじですか


とりあえず四国新聞社から引っ張ってきましたが



2人に一人ががんになり、5人に一人ががんで亡くなると言われている時代に。
ていうか、そもそも働くって何だと思ってるんだ。

あと、自分は喫煙しててもがんになってないから、たばこに発がん性があるなんて信じられないとか言った人もいましたね。
そう言ってても、がんが見つかったらきっと必死で治療するんでしょうね。



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by amefurashimodoki | 2017-05-20 20:23 | 病気さまざま | Comments(0)

ここへきてまさかの


あめふらが入ってる医療保険では、入院に関する交通費は全額補償されるはずであった。
パンフにもそう書いてあったし、担当の人に問い合わせた時も「保険適応外の治療でも、入院に関するものであれば交通費と差額ベッド代は出ますから大丈夫です」とはっきり言われた。
で、安心して行ったり来たりしてたんだけど。

ところがいざ実際に保険の請求をしてみたら、「保険適応外の治療では交通費は出ません」ときたもんだ。
もしかしてこの流れだと、差額ベッド代も出ないんだろうか。
次のRFAは何なら個室に入ろうかと思っていただけに、ちょっとがっかり。
でも食い下がっても出ないもんは出ないんだろうな。



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by amefurashimodoki | 2017-05-16 18:46 | 病気さまざま | Comments(2)

痛みだけでも((+_+))


痛みはQOLをガタ落ちさせるわけで、取れるもんは取りたい!
ということで、トラムセット生活に入ったはいいものの。
結局、一日4回の服用には至らず。原因は吐き気と眠気。
まぁ気持ち悪くなったら眠ればいいし、といえばその通りなんだけど、やっぱりちょっとつらい。
吐き気が出るのはトラムセット飲んでから1時間後くらいなので、就寝前、あとは夜中に目が覚めて痛い時に飲むことに。


そしてもう一つ、右股関節の痛みも辛くなってきた。
半年くらい前から痛いなーとは思っていたものの、それよりもケモとかRFAとかで忙しかったのと「ここでなんか見つかったらやばい」というのがあって(最悪の発想)様子見を続けていた。
しかしこれだけ痛み止めを飲んでも痛い。
椅子から立ち上がるのに、角度を間違えると痛くて立てない。
夜、横になってても痛い。
これってちょっとかなりまずいなあ。


ということで、整形外科でレントゲン撮ってもらった。
結果、骨には異常なし!良かった!

で、どうやら筋肉の問題だそうなので、消炎剤を塗りつつストレッチしてほぐしていくしかないって……


考えてみればそうだよね、痛みが出始めたのは、寒さとSEで運動量がほぼゼロになったあたりからだもんね。
でもまだすいすいおさんぽする元気はないんだよね。
家でできることで勘弁してくださいな。


しかしなあ、レントゲン台に横になるのも、診察台に横になるのも、ストレッチのために横になるのも、やっぱりまだ大変なんだぜ……
そして、横になったら起きなきゃならないんだぜ……



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by amefurashimodoki | 2017-05-16 16:22 | 病気さまざま | Comments(2)

It'll carry on


歩く = 血行がよくなり傷の治りが早くなる/空気の取り込み量が増えることで肺が強くなる

を信じて、歩いている。



それでは今回の病棟徘徊のテーマ
My Chemical Romance「Welcome to the Black Parade」



幼い頃に、父さんと一緒に街へ行ったんだ
マーチングバンドを見に

その時父さんは言ったんだ
大きくなったらヒーローになれって
世界を救う人間になれって
自分の弱さを打ち破って
信じるものをなくした人々の目を覚まさせろって

だって父さんはいつまでもお前の側にいることはできないんだ
いつか死んで、幽霊になっちゃうんだ
お前を置いて遠くに行かなきゃならないんだ
もしかしたらこんなに晴れた夏の日かもな
父さんの葬式の行列は、こんなきれいなマーチングバンドの行列じゃなくて
真っ黒い喪服の行列なんだぞ
そこにお前も入らなきゃいけないんだなあ



考えてみれば、マーチングバンドなんて
絶対に父さんのガラじゃないよね
でも父さんは僕に伝えたかったんだと思う
お前もヒーローになれるんだって
なってほしいんだって
生きてるうちに父さんは僕に、人生の役割ってやつを伝えたかったんだと思う
もしかしたら、願いも込もってたかもね
でもあの日のことははっきりと覚えてる



あれから結構経つけど、時々僕は思うんだ、運命の女神に見守られてるって
でも思い切って、自分のやるべきことをやってみるべきじゃないかって

人は失敗したり成功したり、浮き沈みを繰り返しながら
最後はみんな道端に捨てられるみたいにして死んでいくけど
その前に知ってほしいことがあるんだ


あなたが死んでこの世を去ったとしても、僕たちは僕たちの手で世界を回していく
あなたの存在がこの世界から消えたとしても、あなたの記憶や思いは僕たちが受け継いでいく
本当だよ、信じてほしいんだ
きれいな賛美歌なんかじゃうまく伝えられないけど
あなたの気持ちは僕たちがちゃんと受け継いでいくから



たくさんの夢や希望が潰えて、不安定に揺れ動く世界
誰かの妬みや呪詛が、簡単に僕たちの息の根を止めてしまうんだ
それならいっそ一度真っ黒く塗りつぶしてしまおう、まっとうな世界を取り戻すために
そして大声で叫ぼう、こんな未来は嫌だって

ほら、声が聞こえる

これからも僕たちがちゃんと生きて、精一杯世界を回し続けていくために


あなたがこの世を去る時が来ても、あなたの気持ちを受け継いでいくって約束するから
あなたが疲れ果てて、たとえ倒れたとしても
あなたと寄り添って歩んできた人は、それでも歩みを止めることはない
頼りない足取りでも、必死に前に進み続けるんだ



僕たちはこれからもたくさんの不安や恐怖を乗り越えて進む
仲間の絶望した顔に心をえぐられることもある
そんな時は僕を見て
ほら、僕は諦めないよ


うまくいくかどうかなんて、誰かに一方的に決められるものじゃない
決定権は僕にしかないんだ
進もう、そしてやってみよう、誰も僕を打ち負かしたりはできない
僕たちは何も諦めたりしない
僕たちは僕たちの役割を果たし切るんだ


理屈も言い訳もなしだ
これが僕の役割だと思ってる
誰に謝ることもないし、恥じることもない

僕だって、当然不安を抱えてる
恐怖で足がすくむことだってあるけど、ごまかしたりしないよ

戦いに敗れ、疲れ切った全ての人々に声援を
そして耳を澄ましてごらんよ、エールが聞こえるかい
こうやって励ましあって支え合って、世界を回していく
これが僕たちの生き方なんだ


僕はただの一人の男さ
ヒーローなんかじゃない
でも子どもの頃に、この歌を歌い続けるっていう役割を負ったんだ
父さんと、世界中のみんなと約束したんだ
完璧な英雄じゃないかもしれないけど、でもそんなことどうでもいいじゃないか
これが僕の役割なんだ



世界を僕たちの手で回し続けるために

自分の役割を果たして、最後に胸を張って葬送の列に加わるために


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by amefurashimodoki | 2017-05-05 17:33 | 病気さまざま | Comments(2)

心配……


先日母が、「あんたサプリメントとか飲む?」とおもむろに言い出した。
聞いてみたら、お友だちに「習い事(?)の先生が勧めてるんだけど」という話をされたんだとか。
いわく、2カ月分で18,000円、飲んで2カ月でがんが治った人がいる、絶対飲んだ方がいい……
聞けば聞くほどだめな感じのフレーズが並ぶ。
母も「うちの子は病院の薬いろいろ飲んでるから、それ以外のは飲めないと思うよ」とやんわり断ったらしいんだが、「ううんそういうのは関係ないんだって」って。
それって毒にも薬にもならないってことだよねー。


自分にしてみれば(サバイバー生活7年目を迎えようとしているので)今さら感もさることながら、とりあえず、健康食品は「健康な人が摂取しても害にならない」ものなんだよー、食べたり飲んだりすることで「がんが治る」って証明されてるものは今のところ存在しないんだよー、という話をしたものの。



母、自分の中で留めておけずにそういう話を私にするってことは、何かあった時には意外と危ういかもな、と思った。
もしかしたら、追い詰められたら変なキノコとか買うかもな。
ちょっと日ごろから言い含めておかないといけないかもな。



しかしその「2カ月分で18,000円の飲んだらがんが治るサプリメント」が何だったのかというのは気になる。
ちなみに自分がいままで試したもの(レスベラトロールとかEM-Xとか)は、最初はもらいものだったんだよね。
もらってもきっと飲まないけど。肝臓だいじに。


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by amefurashimodoki | 2017-04-20 20:48 | 病気さまざま | Comments(3)

これだから人生は


昨日あたりから本格的に気持ちが沈み始めた。
それまでも沈みかけてはぎりぎり浮き上がり、という状態だったのが、一昨日はモチベーションを保つのが精いっぱいになり、昨日、ついに。
どれくらい沈んでいるかというと、SHISHAMOの「明日も」のサビの4小節がエンドレスで脳内再生されるくらい。で、ああ、眠ってると物を考えなくてよくていいなあ、みたいな。ぶくぶくぶく。
気分転換になるかと思ってドライブに出てみたが、採石場に迷い込んで、車がいたずらに埃まみれになって終わった。


そんなところに届いたお知らせ。
ずっと仕事で関わってきた相手が、ついに新たな旅立ちを決めたそうだ。
ここまでいろいろあったんだよなあ。そうか、ついについに。
ほんと、人間は一人ひとりいろんなことを考えて、決めて、進んでいくもんなんだなあと思った。
まるで未分化細胞だ。可能性のかたまりだ。
これが未来だ。


人生って時々、沈みかけたところにさっと光が差すような出来事がある。
光だから決して掴んだりできないけど、そこに向かって一瞬だけぽこんと浮き上がれるような。
そこで一瞬だけでも息継ぎができれば、また沈んだとしても何とかなるよね(←やっぱり沈んでいる)。





ここ何回かの診察で、治験とかセカンドオピニオンとかいうのが必ず出てくるのでちょっと気になっていた。
ここでできることはもうないです、とか言われて、もしかして他のところに放流されるんじゃないか、とか。



でもふと思い出した。
自分も逆の立場になったことがある。
仕事相手から「あめふらは我々に対する興味がないのではないか」と指摘されたことが。
いやいや、状況としてはむしろそのこと(相手の将来)に対する興味関心しかないといっても過言ではなかったんだけど。

当時はそのクレームの意味が分からなすぎて困惑した(それぐらい青二才だった)けど、やっと今何となく分かった。



こちらとしてはデータや資料を提供していろいろ説明して選択肢を示していたつもりだったけど、それはあくまでつもりで、相手にとってはピントがずれてたのね。欲しいのはそういうことじゃなかったのね。
こちらからしたら自分以外の外部につないだ方がいい結果になりそうな場合でも、そういうのは抵抗感がある人もいるしね。


じゃああの時どうするのがベストだったのかと言われるとそれは謎だけど(結局のところ自分は相手としっかり信頼関係が作れなかったのが敗因だと思う)、最終的には「あめふらは自分たちに何もしてくれなかった」という感情を相手に残してしまった。


問題解決のためにはお互いの協力が絶対必要なのに、片や「どうしたいのか希望を言ってくれればそれに沿って何とかします」、そしてもう一方は「相手はプロなんだから、何にもしなくても自分にとって一番いいものを提示してくれるはず」、それじゃかみ合うはずないわ。
でもさ、求めちゃうよね。
「自己決定力」VS「プロへの万能感」。



そうか、あの時の相手は今の自分と同じような不安を感じていたのかもしれない。

相手からしたら、あの頃の自分はこういうふうに見えていたのかもしれない。
そして、あの頃の自分がそれなりに精一杯やろうとしていたように、先生も精一杯道を拓いてくれようとしているのかもしれない。



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by amefurashimodoki | 2017-03-21 17:06 | 病気さまざま | Comments(2)

延命とは


自分も「化学療法 = 延命治療」と知ったとき、一気にテンション下がったクチですが。
あれから6年。
患者にとっての延命治療とは、「ただ無為に命が延びること」ではなく、「延びた時間で何をするか考えること」だと思った。



むかーしむかしに「こんなこと勉強して何の役に立つの」と言われて「この先のあなたの人生がどうなるか私は知らないから、そんなの聞かれたって分からんけど、何かの可能性の芽にはなるかも」みたいなことを答えたことがある。

何かを無駄だと思うなら無駄だろうし、もしかして何かの役に立つかもと思うなら役に立つだろう。
(あるいは役には立たなくても無駄にもならないかもしらん。ていうかそもそも役に立つってどういう状態よ、だし、とりあえず役に立つと思い込め、と言うのも難しいから、これは本人の考え方次第)

同じように、延命治療だから無駄だと思うなら無駄だろうし、延びた分でなんかやろうと思ったらなんかできると思う。
ここでいう「できた」は自分の中での絶対評価で、他者と比べてどう、という話ではない。

(あ、そうそう、自分「人生に無駄はない」と思ってるけど、疑わしければCVポートを入れてみればいいと思う。いかに自分という存在に無駄がないかを思い知るさ。人というのはそもそもみっちみちに詰まってるのさ。あんなん入るわけないじゃんそもそもー。)



前に誰かに言われた「(がんになったから)ここからはおまけの人生だと思って頑張れ」も違うと思う。
生きてる時間におまけなんてないし、生きることは必死なことだし。

頑張りすぎるのよくない、っていうけど、ゆるゆるやってるように見える人 = 頑張ってない人、というのは違うでしょ。
細胞レベルでは必死で生きてるでしょ。
で、細胞を維持するために今日も食べて寝てるでしょ。(マカロンとか。)



CNJの動画を見ながら、そんなことを思った今日。
休薬だし体調いいし雪だし寒いので、暇である。


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by amefurashimodoki | 2017-02-02 18:05 | 病気さまざま | Comments(4)

何もない一日

休薬期間なので、体が楽。
服薬中は夢見の悪さに悩まされたが(職場で悪戦苦闘する夢だったり、自分が学生になる夢だったり)、今はそんなでもないし。
やっぱり具合悪かったり痛いところがあると、変な夢を見るんだと思う。


体調が割といいので、
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こんなのとか(イカが白いのが不本意)

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こんなの(お新香定食みたいだけど、違いますよおローストビーフ丼ですよお)も食べられるようになった。


一人で出かけたり、友達と出かけたりもできるし、話したり歩いたりも9割方問題ないんじゃないか。
咳が(時々息が)苦しいぐらいで。
まだちょっとね、痛み止めも飲んでるけどね。



今日は雑貨食料品書籍その他もろもろが一堂に会した本屋で買い物をし、近くのホームセンターで冬用のウインドウォッシャー買ってドジョウ見てネコに居住まいを正されて、ドラッグストアと100均で買い物をして、その帰り道。
ふと、今日が12月12日だということに気付いて、何だかとても焦る気持ちになった。
こんなことしてていいのかな。もう12月なのに。

……しかしいやいや待て待て。

結局何もしないうちに師走しかも中旬ってどういうこと!?と一瞬思ったけれど、自分で運転できて好きなところに行けて自分のお金で買い物できて食べたいもの食べられてるこの状況の、どこに問題があるのかな。
「なんでもない退屈で当たり前な一日を、できるだけ長く繰り返しながら過ごしたい」というのが、病気になってからの自分の望みではなかったか。
しっかり叶ってんじゃん。今。
やっぱりホムセンよりドラストの方が洗剤安いなあ、とかやってんじゃん。


ああよかったなあ、生きてるなあ、と思いながら食べるシライシパンのつぶあんマーガリン(ごちそう)は、今日も安定の美味さでありますよ。
これからこんがらがりながら、かぎ針編みの練習をするのですよ。

(ロンサーフの休薬が2週間まるっとあるのは、それだけの期間身体を休めないといろいろまずいってことなんですよね?)


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by amefurashimodoki | 2016-12-12 22:43 | 病気さまざま | Comments(0)

こなぁーゆきー……ねぇ?

手術から1カ月と3日経った。
まだ咳は出る。咳すると、左肺の中ですごい圧がかかってるのが分かる。
肋間神経痛はだいぶ楽になってきたかな?それは今日腹巻をしてるからかな?
本当に、神経痛は温めると楽になる。冷えるとてきめんに辛い。

あ、ちくとかずきとかいう痛みは相変わらず。

そしてやっぱりまだ傷も痛いんだ。
もう神経痛なのか傷の痛みなのか。でも今日は日中ロキソニンは飲まなかった。



しかしステリーが驚異の粘りを見せており、両端の1~2枚ずつは脱落しているものの、あとは剥がれる気配すらない。
そしてこれが何を意味しているかというと、……つまりは傷の周囲が洗えてないってことなんですね。
そのため、ただでさえ乾燥がひどいこともあって、体中から皮膚が剥がれております。
きたない。ああきたないさ。でも仕方ないじゃん!
アービタックスを休薬してるのをいいことに、擦れるところはごしごし擦ってますが。
問題は擦れないところなんだよね。

そしてそして、長年使っていたマキタの充電式が使う直前に充電しないと動かなくなったので、ついにうちにもルンバさんが登場した。
このルンバさんは公式アウトレットからきたんだが、節電仕様なのでLEDランプの点灯の仕方が説明書と違う。
充電時はオレンジ点滅と書いてあるのに、すぐに点滅を止めちゃうんだもの。
そしたら、小さい紙で入ってましたね。節電仕様です、ってね。
ああ、サポートに電話する前に気付いてよかった。


何かで「ルンバは家電ではなくペット枠」というのをちらっと見たけど、いろんな意味で見守ってしまうので、それもそうだなと思った。


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by amefurashimodoki | 2016-11-22 23:30 | 病気さまざま | Comments(0)

なんでそうなる



この記事で、

>しかし、安心してください。がんであっても健康保険が適用される治療でしたら、ほかの病気とまったく同じです。特別高いということはありません。

これはわかる。
保険適用の治療なら3割負担だから「がんだから高額」にはならない。
(ま、そもそも普通に生活していて「病院代が月9万円」という経験をする人の方が少ないんじゃないかと思うけど)


でも、

>健康保険の加入者なら自己負担は3割ですし、高額療養費制度を使えば一般的なサラリーマンで月額およそ9万円(所得に応じて金額は変わります)です。

ここなんだよね。先日も同じ人の記事にかみついたけど、やっぱり立ち位置がぶれてないので「なんでそうなる」という感想。

術後補助療法の化学療法6カ月だとして、81,000円×3カ月+44,400円×3カ月=862,200円ではないかな。
これに入院・手術費用は別だよねぇ……
その後めでたく経過観察になったしても、半年でトータル100万円以上かかるよねえ。
がん治療は長丁場、しかも終わりが見えないことが多いから大変だ、という特性を分かってない。

「保険の相談に来た人」はまだがんにかかってない人だから、がんになったら実際どうか、というのはご存じない状態で、知識のみで記事を書いてるんじゃないかと思ってしまう。
ま、がんにかかっちゃった人は新規で保険に入れないことが多いから、がん経験者との接触がなくて、その結果実態を知らないってことなのかな。
でもこの手の記事を書くんだったら「かかったらどうなるか」も知ってなきゃだめだよね。
それを知らないから、かかってからお金の苦労をするんだしね。




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by amefurashimodoki | 2016-10-07 09:05 | 病気さまざま | Comments(0)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ、肺RFA。
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