あめふら日記

カテゴリ:病気さまざま( 66 )




そして、気胸になる①


2週間以上前のある夜。

もうそろそろ寝ようかなと思って、寝る前にはトイレな訳で……いや尾籠な話なんですけど、まぁトイレで軽くいきんだわけですよ。


そしたらねえ。

胸の中でね、何かがね、ぷつんと。




夜中にトイレでいきんだら弾ける胸の中の何か、って、こっちにしてみれば一体何なのか(ていうかそもそも一般的にそんなもんあんのか)全然想像もつかないわけですよ。

ひょっとして人間にはそんな夜もあるんでしょうか。

あめふらはあめふらしだからわかんないのかな。

あめふらも早く人間になりt




ていうかそんなのどうでもいいんですよ。

苦しいの。胸が。ていうか、息が。もっと具体的に分かりやすく言えば、呼吸が。

吸えないし吐けないの。


顔色も悪くない。

指先も白くなってない。

痺れたり、冷たくなってたりもしない。でも。


でもあめふらちょっと考えた。

今の自分の状況からいけば、例えばパニック障害とか過呼吸みたいな、メンタルに、ひいては呼吸にダメージが出るようなことが起こっても全然おかしくないわけで。


よし、ここはひとつ。





(あめふらはよこになっています……

(あめふらはよこになっています……




ぶばあ。

ぐるじい。

誰だ人の胸にセメント袋乗せたやつは。

許さないから出てきなさい。



(おそらくこの段階であめふらの肺はぺしゃんこに潰れてしまっていて、胸郭を持ち上げられなかったんだと思う。)




ここでついに自分は「これ以上待ってても症状は良くならない」と観念。

追い返されるかもしれないけど、死ぬ前に一回病院行っとこう、と思い、入院セットA(おはし、スリッパ、ティッシュ、充電器、印鑑など、入院してすぐに使うものだけが入っている)を持ち、きっと追い返されるんだろうなあ、と思いながら、ふらふらと急患室に向かったのである。


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by amefurashimodoki | 2017-06-26 14:47 | 病気さまざま | Comments(6)

にういんしてます


気胸のため、チェストチューブが入っている(約1カ月ぶり4回目)。
気胸って苦しいんだなあ……


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by amefurashimodoki | 2017-06-12 19:28 | 病気さまざま | Comments(6)

答え合わせ


診察でありました。


今回のCTで分かったこと。
 手術で取り切らなかった肺の腫瘍はすべて増大。
 右肺に複数の新たな腫瘍。
 両腎転移の疑いあり。

今回のPET-CTで分かったこと。
 右肺の転移巣は2つ(10mm↑)、左肺は4つ。
 左鎖骨、胸椎、仙骨左側~左腸骨、右臼蓋~恥骨、左大腿骨に骨転移。


まとめると、
 右肺の転移巣は1個増えている。大きさは1カ月で倍増。
 左肺の転移巣は2つ増えている。
 神経痛かなあ、と言われていた右足の痛みは骨転移によるもの。今回は全身PETじゃなかったので膝までは撮ってないが、たぶんこの痛さだと膝にも転移がある。
 術後に物を取ろうとすると痛かった胸骨、首からきている肩こり?と言われて電気をあてていた左肩も転移の痛み。



たった2カ月化学療法を休んだだけでこのありさま。
この状態だと、とてもRFAなんて言ってられない。とにかく全身療法が先。

これは今までのどの告知よりもつらかった。だってあと一押しで見た目の腫瘍がなくなるかも、だからがんばってRFA、と思ってたんだもの。


期待って怖いなあ。期待と希望は全然違うものなんだなあ。


たぶん診察室で初めて泣いた。けど、まったく状況が理解できなくて、うまく泣けなかった。
涙より鼻水が出て困った。
あとね、涙で化粧が落ちるのが気になったのもある。
O2レンズ使用者なので、マスカラとか目に入ると激痛なんだ。



先生は、結果は結果で現実だから変えられないけど、対処法を考えていこう、とか言ってたけど……
それは正論だけど……それが簡単にできたら苦労しないよねー。



ものはついでと、「もし将来緩和に移行になったら、在宅医療は一切希望しませんから」と言っておいた。
「お、おう」という感じ。でもちゃんと覚えておいてね。


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by amefurashimodoki | 2017-06-09 07:18 | 病気さまざま | Comments(19)

全ては神経痛なのか?


先日CTを受けたわけですが、あの例の「ひゃっほう」のポーズを維持するのが厳しい。
いや、維持はできるんだけど、だんだん背中がずきずきと……
まぁとはいえCTの撮影時間はたかが知れてるわけだし、背中痛いのは肋間神経痛だし、仕方ないさーと思って我慢。


で、今度はPET-CTを受けたわけですよ。
撮影時間は20分。
仰向けに寝て、腕は頭上に上げまずね。ひゃっほう。
そして膝を軽く立てて、膝下にはクッション入れますね。
全身が冷えないようにふんわりと毛布にくるまれますね。
で、撮影開始。

最初は本当になんともなかったの。
ところがね、背中が……痛い……いやそれよりも、右膝がずきずき痛い!
術前の肺血流シンチの時も右足がずきずきして、ああこれは最初の位置取りに失敗したのかなあ、と思いながら1時間頑張ったけど、今回はちゃんとクッション入れてるわけですよ。
なのに痛い。おかしい。痛い。うわーまじか。痛い。がまん。痛い。でもがまん。
……と思ってるうちに終わった。これやばいぞ。なんかおかしいぞ。



そして今日、こないだもかかった整形外科に朝イチで飛び込んだわけである。
膝が痛い、そして右肩も痛い、と。
で、三日連続で、CT → PET-CT → レントゲン、と放射線に次ぐ放射線の波状攻撃なわけである。

で、先生から「いつもどっか痛くなっちゃうねー」と言われつつ、結論としてはやっぱり骨じゃない。
(いろいろ持ってるんで転移とかだとやだなーと思って、と言ったら、それはない、と断言された。)
こないだ痛くなった右の股関節は、それでもストレッチとかしてだいぶ動くようになった(でも左に比べたら可動域めっちゃ狭い)んだけど、膝の動きにも問題ないようで。
で、「神経痛ぽいなあ」と。
右の肩も骨には異常がなく、「むしろ首から来てる感じがするね」「ってことは肩こりですか」「そんな感じだねえ」
……肩こり……。
ということで、肩には電気を当てつつ、膝に関しては冷やさないようにして、と。

うーん、ほんとに神経痛なら筋肉の消炎剤をいくら塗っても意味ないのかあ。
そして、神経痛ならとりあえず内科……なんだこの一周回ってもとに戻ったような感覚……。
リリカとメチコバールは飲んでます。ロキソニンとオキシコドン、レスキューにオキノームも。うーん。






by amefurashimodoki | 2017-06-03 16:54 | 病気さまざま | Comments(2)

勇者あめふらは旅にでた


電車(ええ電車ですよ船でも鳥でもじゅうたんでもないですよ)とバスを乗り継いで、はるばるやってきた
d0238636_18292043.jpg
どーん。
いきなりラストダンジョンである。
しかし勇者歴7年にならんとするあめふらは、おなべのふたにひのきのぼうでも立派にラスボスに挑むことができるのである。
挑むのは自由なのである。

あるいはここは勇者にとっての聖地なのである。
これはいわゆるひとつの聖地巡礼なのである。

そしてまんまと帰りのバスを乗り間違えたのである。
柏駅まで行っちゃったのである。



……ていうか、そんなことはどうでもいいのである。



えっと、消化管内科長先生のとこにセカンドオピニオン聞きに行ってきました☆
簡潔と丁寧って同居するんだなって思いました☆



今回のセカンドオピニオンにて、非常に重要なことを指摘された。

我々は「定位照射を行うことで、他にできなくなる治療があるのではないか(RFAとか)」という点しか考慮していなかった(自分に関しては「痛いのやだ」も)けど、そもそも「新しく腫瘍、増えてない?」という視点がすっぽり抜けていたのである……
言われてみればRFAと手術でケモを中断して2カ月……新しく出てきてても不思議じゃないのである……

今回持って行ったデータは肺の1mmスライス画像(呼吸器外科の術前オーダーで撮影した、普通消化器ではこんな細かいの撮らないとか言われるやつ、しかもダイナミックCTだから結構いいやつ)で、そこには確かに微小な腫瘍は3つしか映ってなかったけれども、それでも1カ月前のデータ。今どうなってるかは分からない。確かにまだ術後のCT撮ってないもんね。


ということで、これから帰ってやるべきこと。

まずはCT撮って、新しいのが出てきてないか確認。

A 新しいのが出てきていなければ、画像で確認できる腫瘍をRFAで焼いて(やっぱり小さいから焼き切れる可能性が高いって)一旦経過観察に移る。

B 新しいのが出てきてたらこれ以上の局所治療は望み薄なので、かといってケモを中止して半年も経たないうちに出てきたってことは今までの薬に耐性が付いてる可能性が高いので、今まで使ってないスチバーガを使う。

B’ 改めて東病院に紹介してもらって、治験参加を考える。

RFA後の経過観察から再燃した場合もプランBと同様。


ベクティビックスについては、アービタックスが終わった後では効果は期待できないとのこと。そしてあめふらの場合オキサリプラチンはアレルギーがあって使えず、イリノテカンも長く使ったのでもう限界ではないかと。
つまりはFOLFOXやFOLFIRI併用の薬も使うのは難しいってことなんだなあ。
やっぱ現実は厳しいなあ。



いずれにせよ、残ってる腫瘍はみんな小さいので、慌ててどうこうしなきゃならないレベルでもないらしい。

あめふらさんの主治医はすごく丁寧で一生懸命な先生でしょう?そうでしょう?(これははいかイエスで答える質問だった……組織の影を感じる……)きっとあめふらさんの希望する治療を全部やってくれると思うから(確かに)、一旦戻って主治医の先生とよく相談してください、もしうちで、というならいつでもどうぞ、何なら帰りに初診予約取って行ってもいいし、とのことであった。



なんていうんでしょう、数年前にもかなり高名な先生のセカンドオピニオンを受けたけれども、どちらの先生も、知識と経験と実績と自信とプライドに裏打ちされた懐の深さというか余裕というか気安さというか、独特の雰囲気がありますねえ。
(そもそも国立がん研究センターは標準治療と治験の場なのであって、そこに普通なら扱わないガイドライン外の定位照射とか肺RFAとか持ち込んだこと自体なかなか強気な行動だったのである。しかしそこで同じ土俵に乗っかってくれた消化管内科長の懐の深さと、土俵に乗せちゃった我が主治医の熱意なのである。とほめてみる。



自分はRAS以外の遺伝子検査は受けていないんだけど、RASに変異がないってことは他の遺伝子のどっかに傷があって、もしかしたら万に一つ、合う薬が見つかるかもしれないってことで、折をみてGI-SCREEN-Japanにも参加することを勧められた。
一番順調に行ってRFA〜経過観察となったとしても、正直再燃は避けられないと思うので、そうなったらいずれ参加することになるであろう。いろんなとこの切り身が病院の冷凍庫にいっぱい入ってるから、検体もいつでも出せるよ!どれがいい?



(こちらとしても、その話を聞きたくてSCRUM-Japanの本丸たる国立がん研究センター東病院消化管内科に乗り込んだのである。実際どうなってるの?の話が聞けてよかった。GI-SCREEN-Japanについては、非常に息の長いプロジェクトだそうなので、今すぐ参加を焦らなくてもぜーんぜん大丈夫とのこと。あと、治験についてネットで一覧を見たけどよくわかりませんでしたと言ったら、ドクターが国立がん研究センターで何年か働いてやっとわかるレベルの話だから仕方ないって。で、毎月ものすごい数の治験が募集開始と終了を繰り返しているので、『この治験に参加したいです!』よりも、『どんな感じですかのう』と相談に行った方がいいってさ。)



いずれ再訪することになると確信したので、ぴーなっつ最中は買わなかった。
決して帰りのバスを乗り間違えたからではないのである。






by amefurashimodoki | 2017-05-30 21:28 | 病気さまざま | Comments(6)

これまじですか


とりあえず四国新聞社から引っ張ってきましたが



2人に一人ががんになり、5人に一人ががんで亡くなると言われている時代に。
ていうか、そもそも働くって何だと思ってるんだ。

あと、自分は喫煙しててもがんになってないから、たばこに発がん性があるなんて信じられないとか言った人もいましたね。
そう言ってても、がんが見つかったらきっと必死で治療するんでしょうね。






by amefurashimodoki | 2017-05-20 20:23 | 病気さまざま | Comments(0)

ここへきてまさかの


あめふらが入ってる医療保険では、入院に関する交通費は全額補償されるはずであった。
パンフにもそう書いてあったし、担当の人に問い合わせた時も「保険適応外の治療でも、入院に関するものであれば交通費と差額ベッド代は出ますから大丈夫です」とはっきり言われた。
で、安心して行ったり来たりしてたんだけど。

ところがいざ実際に保険の請求をしてみたら、「保険適応外の治療では交通費は出ません」ときたもんだ。
もしかしてこの流れだと、差額ベッド代も出ないんだろうか。
次のRFAは何なら個室に入ろうかと思っていただけに、ちょっとがっかり。
でも食い下がっても出ないもんは出ないんだろうな。






by amefurashimodoki | 2017-05-16 18:46 | 病気さまざま | Comments(2)

痛みだけでも((+_+))


痛みはQOLをガタ落ちさせるわけで、取れるもんは取りたい!
ということで、トラムセット生活に入ったはいいものの。
結局、一日4回の服用には至らず。原因は吐き気と眠気。
まぁ気持ち悪くなったら眠ればいいし、といえばその通りなんだけど、やっぱりちょっとつらい。
吐き気が出るのはトラムセット飲んでから1時間後くらいなので、就寝前、あとは夜中に目が覚めて痛い時に飲むことに。


そしてもう一つ、右股関節の痛みも辛くなってきた。
半年くらい前から痛いなーとは思っていたものの、それよりもケモとかRFAとかで忙しかったのと「ここでなんか見つかったらやばい」というのがあって(最悪の発想)様子見を続けていた。
しかしこれだけ痛み止めを飲んでも痛い。
椅子から立ち上がるのに、角度を間違えると痛くて立てない。
夜、横になってても痛い。
これってちょっとかなりまずいなあ。


ということで、整形外科でレントゲン撮ってもらった。
結果、骨には異常なし!良かった!

で、どうやら筋肉の問題だそうなので、消炎剤を塗りつつストレッチしてほぐしていくしかないって……


考えてみればそうだよね、痛みが出始めたのは、寒さとSEで運動量がほぼゼロになったあたりからだもんね。
でもまだすいすいおさんぽする元気はないんだよね。
家でできることで勘弁してくださいな。


しかしなあ、レントゲン台に横になるのも、診察台に横になるのも、ストレッチのために横になるのも、やっぱりまだ大変なんだぜ……
そして、横になったら起きなきゃならないんだぜ……






by amefurashimodoki | 2017-05-16 16:22 | 病気さまざま | Comments(2)

It'll carry on


歩く = 血行がよくなり傷の治りが早くなる/空気の取り込み量が増えることで肺が強くなる

を信じて、歩いている。



それでは今回の病棟徘徊のテーマ
My Chemical Romance「Welcome to the Black Parade」



幼い頃に、父さんと一緒に街へ行ったんだ
マーチングバンドを見に

その時父さんは言ったんだ
大きくなったらヒーローになれって
世界を救う人間になれって
自分の弱さを打ち破って
信じるものをなくした人々の目を覚まさせろって

だって父さんはいつまでもお前の側にいることはできないんだ
いつか死んで、幽霊になっちゃうんだ
お前を置いて遠くに行かなきゃならないんだ
もしかしたらこんなに晴れた夏の日かもな
父さんの葬式の行列は、こんなきれいなマーチングバンドの行列じゃなくて
真っ黒い喪服の行列なんだぞ
そこにお前も入らなきゃいけないんだなあ



考えてみれば、マーチングバンドなんて
絶対に父さんのガラじゃないよね
でも父さんは僕に伝えたかったんだと思う
お前もヒーローになれるんだって
なってほしいんだって
生きてるうちに父さんは僕に、人生の役割ってやつを伝えたかったんだと思う
もしかしたら、願いも込もってたかもね
でもあの日のことははっきりと覚えてる



あれから結構経つけど、時々僕は思うんだ、運命の女神に見守られてるって
でも思い切って、自分のやるべきことをやってみるべきじゃないかって

人は失敗したり成功したり、浮き沈みを繰り返しながら
最後はみんな道端に捨てられるみたいにして死んでいくけど
その前に知ってほしいことがあるんだ


あなたが死んでこの世を去ったとしても、僕たちは僕たちの手で世界を回していく
あなたの存在がこの世界から消えたとしても、あなたの記憶や思いは僕たちが受け継いでいく
本当だよ、信じてほしいんだ
きれいな賛美歌なんかじゃうまく伝えられないけど
あなたの気持ちは僕たちがちゃんと受け継いでいくから



たくさんの夢や希望が潰えて、不安定に揺れ動く世界
誰かの妬みや呪詛が、簡単に僕たちの息の根を止めてしまうんだ
それならいっそ一度真っ黒く塗りつぶしてしまおう、まっとうな世界を取り戻すために
そして大声で叫ぼう、こんな未来は嫌だって

ほら、声が聞こえる

これからも僕たちがちゃんと生きて、精一杯世界を回し続けていくために


あなたがこの世を去る時が来ても、あなたの気持ちを受け継いでいくって約束するから
あなたが疲れ果てて、たとえ倒れたとしても
あなたと寄り添って歩んできた人は、それでも歩みを止めることはない
頼りない足取りでも、必死に前に進み続けるんだ



僕たちはこれからもたくさんの不安や恐怖を乗り越えて進む
仲間の絶望した顔に心をえぐられることもある
そんな時は僕を見て
ほら、僕は諦めないよ


うまくいくかどうかなんて、誰かに一方的に決められるものじゃない
決定権は僕にしかないんだ
進もう、そしてやってみよう、誰も僕を打ち負かしたりはできない
僕たちは何も諦めたりしない
僕たちは僕たちの役割を果たし切るんだ


理屈も言い訳もなしだ
これが僕の役割だと思ってる
誰に謝ることもないし、恥じることもない

僕だって、当然不安を抱えてる
恐怖で足がすくむことだってあるけど、ごまかしたりしないよ

戦いに敗れ、疲れ切った全ての人々に声援を
そして耳を澄ましてごらんよ、エールが聞こえるかい
こうやって励ましあって支え合って、世界を回していく
これが僕たちの生き方なんだ


僕はただの一人の男さ
ヒーローなんかじゃない
でも子どもの頃に、この歌を歌い続けるっていう役割を負ったんだ
父さんと、世界中のみんなと約束したんだ
完璧な英雄じゃないかもしれないけど、でもそんなことどうでもいいじゃないか
これが僕の役割なんだ



世界を僕たちの手で回し続けるために

自分の役割を果たして、最後に胸を張って葬送の列に加わるために


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by amefurashimodoki | 2017-05-05 17:33 | 病気さまざま | Comments(2)

心配……


先日母が、「あんたサプリメントとか飲む?」とおもむろに言い出した。
聞いてみたら、お友だちに「習い事(?)の先生が勧めてるんだけど」という話をされたんだとか。
いわく、2カ月分で18,000円、飲んで2カ月でがんが治った人がいる、絶対飲んだ方がいい……
聞けば聞くほどだめな感じのフレーズが並ぶ。
母も「うちの子は病院の薬いろいろ飲んでるから、それ以外のは飲めないと思うよ」とやんわり断ったらしいんだが、「ううんそういうのは関係ないんだって」って。
それって毒にも薬にもならないってことだよねー。


自分にしてみれば(サバイバー生活7年目を迎えようとしているので)今さら感もさることながら、とりあえず、健康食品は「健康な人が摂取しても害にならない」ものなんだよー、食べたり飲んだりすることで「がんが治る」って証明されてるものは今のところ存在しないんだよー、という話をしたものの。



母、自分の中で留めておけずにそういう話を私にするってことは、何かあった時には意外と危ういかもな、と思った。
もしかしたら、追い詰められたら変なキノコとか買うかもな。
ちょっと日ごろから言い含めておかないといけないかもな。



しかしその「2カ月分で18,000円の飲んだらがんが治るサプリメント」が何だったのかというのは気になる。
ちなみに自分がいままで試したもの(レスベラトロールとかEM-Xとか)は、最初はもらいものだったんだよね。
もらってもきっと飲まないけど。肝臓だいじに。





by amefurashimodoki | 2017-04-20 20:48 | 病気さまざま | Comments(3)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ、肺RFA。
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