あめふら日記

カテゴリ:ロンサーフ( 29 )




2日あれば復活する


しおしおのロンサーフ4クール目終了から3日目。
体調すこぶるよろし。


ごはんつくる →(なぜかここでちょっと胃がむかむかっとするが)→ たべる(ことに集中しないと箸が止まるけど)、ができるようになった。
人と会ってもへとへとに疲れたりしないし。
そうか、丸2日で心身ともに復活するんだなあ。



時々Eテレの「漫勉」を見るんだけど、こないだの「伊藤潤二」の回はすごかったー。
昔からあの一筆書きのような独特の絵がすごく怖いので「この人は人の身体をどこから書き始めてるんだろう」と思っていたけれど、全体像をとらえる、という描き方があるのね。
そして発想が自由すぎる、と。氏の作品から感じていた怖さって、「脳みそが理解できない」という本能的な恐怖だったのかしら。

おかげで長年の謎がちょっと解けた。
そして氏の猫マンガも怖くて読めないと確信した。ああでもちょっと読みたい。






by amefurashimodoki | 2017-03-10 21:51 | ロンサーフ | Comments(0)

ロンサーフ4クール目後半まとめ


CVポートの話題から、そういえば自分のポートって造影剤とか入れられるのかしらと思って検索したら、ブログ村の広告にORCAなんとかという謎の商品が表示さるようになった。
カメラらしいんだけど、サイトにアクセスしてもすぐに止まるので、結局何だか分からない。

自分のポートは「Orca CVキット(患者記録カードに貼ってある製造番号シールの「Orca CV Kit」の文字が、手書き風でそこだけ妙にかわいらしい)」、薄型のフォルムに逆止弁付きで、採血とかはできないけどヘパロック不要。時々フラッシュ後にヘパリン入れられそうになってちょっと物議をかもすにくいやつです。ポート穿刺は基本ドクターなので、ケモセンター以外では簡単に刺してもらえないのが残念。
カテーテルってあんなにぷにょんぷにょんなんだね!



さて、今クール後半は全く気乗りがしない状態からのスタート。
痩せた疑惑からちょっと反省して、食べなきゃなーと……思いつつ……

1日目 ロンサーフ飲み始める。なぜか午後から吐き気。
2日目 体調良さそうに見えて、コンビニに行こうとして遭難しかける。
3日目 昼くらいまでは体調良かったので、オランザピンは飲まなかった。午後になったらだんだん具合が悪くなってきて、夕方にはグラニセトロンゼリー。でも時すでに遅し感。
4日目 朝からオランザピン。そして眠る。夕方には吐き気復活。エチゾラム飲んで寝る。
5日目 ええい、と思って今朝もオランザピン。当たりどころがちょっと悪かったのか何なのか、夕食スタート後すぐに腹痛、嘔吐。その後何時間かお腹の調子が悪かったが、嘔吐も一回だけだったし発熱もしなかったので様子見。



こんなにへとへとしてるのに、2週間休薬するとぴんぴんしてしまうのがロンサーフの恐ろしさ。
よって、今月はちょっと身体を休ませたいなあと思う。
ごはん食べられない、が常態化しちゃ困るのだ。






by amefurashimodoki | 2017-03-08 09:40 | ロンサーフ | Comments(0)

ロンサーフ4-7(2) コンビニが遠くて


何だか昨日はロンサーフ1日目だったにも関わらず吐き気と食欲不振と気分の落ちこみが……だったので、今日はもう朝からメイラックスを飲んだ。
おかげで昨日の辛かった症状はほぼなく、それにそもそもまだ2日目だからそこまできついSEがあるはずもないので、散歩がてら自宅から徒歩5分のコンビニに出かけ、案の定2分半で後悔した。


退くも進むも、みたいな。
なんかちょっと、曲がり角でしばし立ち止まる。
前にもあったなあ、この「家にいると大丈夫だけど外に出てみたら全然大丈夫じゃなかった」感。


退くのもあれなので、よたよたとコンビニには行ったけどさ。
行ったら帰ってこなきゃならないんだよね。大問題。






by amefurashimodoki | 2017-03-04 16:01 | ロンサーフ | Comments(0)

ロンサーフ4-5 カレン・アンの永い眠り


今回は、2日目午後から「吐き気なのかお腹すいてるのか」程度の不調が始まった。
とはいえ3日目朝にオランザピンを飲み、それ以来吐き気止めは飲まなかった。
3日目はオランザピンのためかほぼ一日中眠り、4日目はこれじゃいかんと思ったもののやっぱり眠っていた時間が長かった。
オランザピンとかグラニセトロンゼリーとまではいかないけれど、常にある吐き気。当然食欲はないけど、ただ、頑張っている顆粒球たちのために最低限食わねば!という義務感から、目が覚めている間に何かしら押し込んでいた感じ。



さて、先日から大作に挑戦。

『カレン・アンの永い眠り 世界が見つめた安楽死』(フィリス・バッテル著/常盤新平訳)

1976年出版。同い年っていうか、つまり40年前の本だってことにおののく。
読書アプリ「ビブリア」では検索しても出てこない。


カレン・アンという、若くして植物状態になった女性とその家族と周辺の人々の話。(カレン・クインラン事件)
娘の回復が見込めないことから、人工呼吸器を外して欲しいと訴えた家族。そこに至るまでの葛藤。
人工呼吸器を外すことは安楽死につながるため、植物状態においても本人が唯一持っている権利である「生命」を優先するべきだ、とする州の判決。
個人の権利を認め、カレン・アンの父を代理人とし、昏睡から回復する見込みがない場合の人工呼吸器の取り外しを認めた最高裁の判決。
それでもなお、人殺しはできません、と人工呼吸器の取り外しを拒否する病院。
40年前なので、今の状況や判断基準とはまた違っているわけだけれども、違っているからこそ若い人に読んでもらいたいと思う一方、いろんな意味でかなりハードル高い本だなあとも思う。


安楽死・尊厳死その他についてはすごく難しいので、その前に読んだ『死にゆく患者と、どう話すか』(國頭英夫著/明智龍男監修)共々何度も読み返さないと自分の中で消化できない事項。

それよりも自分がああ、と思ったのは、彼女の家族のもとに届く人々からの手紙や、宗教治療家と呼ばれる人たちの存在。
回復の見込みがないと分かっている、あるいはそこを何とか納得しようとしている家族に対して、「絶対に治る」というこれらの人々の「善意」は突き刺さっただろうなあ。
自分はここまで深刻な状況になったことはないけれど、例えば微妙な距離の人から「がんに効くから」と健康食品を勧められたことは何回かあった。今では全部やめちゃったけど。
「善意」と「最低限の知識」と「感情」との落としどころは難しい。
両親が私の病気のことをオープンにしていないのは、そういう点では正解かもしれない。






by amefurashimodoki | 2017-02-28 22:07 | ロンサーフ | Comments(2)

ロンサーフ4-1 眠剤とともに


1日目の体調は、それ自体は特に何ともない。



ロンサーフを飲んでいる間は吐き気止めにオランザピン(ジプレキサ)を飲んでいることが多いので、特に睡眠薬は使わなくても大丈夫(というか使わない方がよいだろう)なんだけれども、休薬期間中はやっぱり眠れないみたい。


そこで、フルニトラゼパム(サイレース)の実験の続き、というか結果。


フルニトラゼパムでも眠れない、と思いながら、その後4、5日続けて飲んでみたところ、30分以内に眠れるようになった。
ところがこれ、明け方5時とかに目が覚める。
明け方に一度起きてしまうのは今までもあったし構わないんだけど、ここからが今までと違うところ。
二度寝ができず、下手に寝なおすといわゆる「夢うつつ」になってしまうらしい。
夢なのか現実なのかよく分からない状態。起きて活動を始めてたつもりが実はお布団の中にいたり、壁に立てかけてあった物干しが倒れてきた!と思って、起きてから「あああれは夢だったのね」と思ったり。
ま、二度寝を諦めて起きちゃえばいいだけの話さ。

フルニトラゼパムで眠れるようになってから、ハルシオンも効くようになった。
だがしかし。
今度は「ハルシオンだと起きられない」という現象が。
朝、目覚ましを止めたのも覚えてない。体温を測ったのも覚えてない。で、放っておくと10時くらいまで眠ってるらしい。
これは今の生活ならいいけど、あんまり社会生活にはそぐわないと思う。


この二つを比べると、使いやすいのはフルニトラゼパムの方かなあ、と思っていたが、もうちょっと別なのも試してみる?という話になり……


エチゾラム が あらわれた!


エチゾラムは以前から推していたものの、「眠剤じゃない」ということで先生の選択には入ってなかった。
でも、こちらとしては以前から使い慣れてるし、久しぶりに資格の勉強を始めたらやっぱり肩も凝るし頭痛くなるし。
ということで、エチゾラム。
これは(フルニトラゼパムからの流れのせいかもしれないけど)やっぱり安定の寝つき。
これなら飲まなくても眠れるんじゃないかなー、と思うほどの。


それにしても、実際に睡眠薬を飲んでみて、効き方にはほんとに個人差があるんだなーと実感した。
ハルシオンにしてもフルニトラゼパムにしても、およそ教科書的ではない結果になったわけだし。
薬を選ぶって難しい……

あと、自分の場合、アルコールは確実によくない。
もともとあまり飲まないし、飲んだ後は徹底的に水を飲んで、主観的に酔いが醒めた状態になってから寝るけど、よくない。



そして、これから日の出時刻が早まるにつれて「寝れないんだよぉ」の状態も変化していくと思われる。たぶん。
春よ来い。






by amefurashimodoki | 2017-02-24 21:35 | ロンサーフ | Comments(0)

ロンサーフ4-0 はーじまーるよー


今回は白血球3,000、好中球1,200というぎりぎりのコンディションからのスタートである。
いつもならこの数値ならいそいそと1週お休みにするところだけど、今までの流れから行って1週休んだからってつぶつぶが劇的に増えるとは考えにくいし、だったらスケジュール通り詰めていく方がいいかなーって。
勘だけど。

そして来週はCTを撮る。初めてのロンサーフの治療効果の評価。
マーカーは上がってるけど、SDでいいんです。大きさ変わってないよ、でいいんです。
ああ、無駄にどきどきする。






by amefurashimodoki | 2017-02-23 21:09 | ロンサーフ | Comments(2)

抗がん剤は疲れる


スケジュール通りに治療してると、どうしても疲れが溜まる模様。
FOLFOXやFOLFIRI、IRISの時は「4週やったら1週休み」ルールだったけど、ロンサーフは内服だし2週内服+2週休薬だし、そもそも治療のために休職してるしで、特に休みを入れることは考えてなかった。

でもやっぱり、2週+2週ってのは治療を続けるための最低限のスケジュールらしく、その通りにきちきちやってると身体が疲れてくるみたい。
この3クール目は、後半悪心+食欲不振と胃痛などでさんざんだった。

食べたくない
食べない(胃腸「お、開店休業」と勘違い)
仕方なくなんか食べる(胃腸びっくり)
具合悪くなる
やっぱ食べたくない……(以下繰り返し)

基本的生活習慣の管理ってすごい難しいね!
そして何カ月ぶりかでおべんきょうを始めたら、肩こりが起きたよ!それどころか目・肩・背中・腰だよ!(これはまじでびっくり)



ちなみに今日の診察での数値、白血球3,500の好中球2,000で大体人並み。
ポイントは赤血球の380、これが下がったことはなかったけれども主治医から特にフォローはなかったのでよいことにする。
おそらくこれから全体的に数値が下がっていくんだと思うけど、それでまた骨髄抑制で治療延期ならそれはそれでよかろう。

ただね、血液のつぶつぶ動員用のフィルグラスチムって注射、あれは腰が痛くなるね。
あれは地味にくるね。
あれはいけないね。


そして、休職延長に伴う書類も書いてもらった。
これで!あと約半年は専業患者です。
RFAまで持っていけますように!






by amefurashimodoki | 2017-02-09 22:19 | ロンサーフ | Comments(0)

ロンサーフ3-7(2) 体調はいまひとつ


今日は久しぶりに気温も上がり、ずうっと気になっていた車の雪下ろしと雪かきもできた。
そして例のセキレイはベランダの手すりを軽やかに駆け抜けていったぜ……



今日は昼頃に両親に荷物を取りに来てもらう用事があり、ランチに誘われたんだけど、朝からじわじわと吐き気も来ていたので断った。
その後無事荷物を引き渡して一瞬具合は回復したものの(何だかプレッシャーだったみたい)、吐き気で食欲がないのかお腹が空いて気持ち悪いのか、みたいな微妙な状況。
今日はまだ吐き気止めは飲まなかったけど、こういう時はリンゴがいいんだなあこれは食べられるなあ、と思う。
雪よ林檎の香のごとくふれ、の気持ち(では決してない)。

そうそう、違うついでに、「請われて詠んだ和歌の出だしがあまりに季節外れで周りが一瞬ざわざわしたものの、うまーく季節を詠み込んで仕上げてきてさすが!となった」というエピソードの和歌がなかったかのう。
それ自体創作エピソードじゃったんかのう。
「袖ひちて」とは違いますかのう。


そしてうちの体温計、普段だったら35.7℃とか平気でいうくせに、昨日今日あたりは36.5℃とか。
病院で測るとそれくらいなので、たぶん体温計が更生したんだと思う。


ロンサーフで骨髄抑制が強く出るのは分かってるし、入院準備は9割できてるから、何かあったら病院に駆け込むわよ。



ドキュメント72時間の「なぜか大宮 喫茶店は待っている」の回のパンケーキの方のエピソード、何か分かるなあ、ほんと頑張ってほしいなあ、と思いながら見た。
自分もそういうこと思ったりしたからだろうなあ。
あと、べっとべとのチキンライスとかナポリタンとか食べたいなあ。
前の職場の裏にあった食堂のが、まさにべっとべとでおいしかったんだよなあ。あれは体壊すなあ。






by amefurashimodoki | 2017-02-04 21:17 | ロンサーフ | Comments(2)

ロンサーフ3(休薬) 吐き気起こらず


明後日から3クール目後半が始まるので、ここ2日ほど休薬。



さて、「オランザピンとリボトリールもしくはレグナイトを朝飲んだらどうなるか」について。
前半4日目夜はロンサーフのみ服用、5日目朝にロンサーフとオランザピンとリボトリールを飲んでみた。
結論として、夜は問題なく眠れるし吐き気は起こらないしむずむず脚も起きなかった。
ただ、朝にロンサーフその他を飲んだ後昼まで寝て、起きた後もかなりぼんやりした状態が続いた。
ああ、目が覚めたな、と思えたのは夕方になってから。
(そして夜も眠剤を使わず安らかに眠りについた。)


今日は休薬1日目なので吐き気が出るはずなんだけど、夕方までは何ということもなく過ごした。
夕方から何となく吐き気があるのは、お腹が空いたところに何か変なものを食べたか食べな過ぎたか、ってところだと思う。


総じて前半は楽に過ごせたと思う。


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by amefurashimodoki | 2017-02-01 19:40 | ロンサーフ | Comments(0)

ロンサーフ3-4 むずむず脚


ロンサーフ飲む → 吐き気止めにオランザピン(ジプレキサ)飲む → むずむず脚が出るので抑えるためにレグナイトもしくはリボトリール飲む ⇦イマココ

ところがここ2日、夜中にむずむず脚で起きている。
たぶん30分もすれば寝てるんだけど。


オランザピンを寝る前に飲んでるのは「眠くなるから」という便宜的な理由だけなので、それならばオランザピンを朝飲んだらどうなるのかな、と思いついた。
仕事してたらできない実験だけど(オランザピンは飲んだ次の日も確実に残る。鎮静作用恐るべし)、今ならできる。しかも明日でクール前半終わるから、もし結果がイマイチでもそんなに強い吐き気は残らないだろうし。そしたらグラニセトロンでも対応できるし。



ではまずは、今夜はオランザピンとか眠剤なしで寝てみようそうしよう。


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by amefurashimodoki | 2017-01-30 23:24 | ロンサーフ | Comments(0)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ、肺RFA。
by あめふら
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