あめふら日記

帰ってきて、大変だった


退院。



ええと、何が起きていたかというと、

① 骨転移の痛みを抑えるために、胸椎に放射線照射を受ける
② その結果放射性食道炎になってしまって、飲食がほぼできなくなる
③ 入院
~ 放射性食道炎は治りました ~
④ 疼痛コントロール(放射線、オピオイド)
⑤ 退院


入院した辺り(照射終了から1週間くらい)が一番痛みが強いころだったようで、結局事実上の絶飲食が5日間くらい。
最初のうちは、午後の紅茶レモンティーが飲めたのに救われた。

放射性食道炎については、今までのケモみたいな「粘膜が薄くなってしみる」という生易しいものではなく、むしろ物理的にえぐられたとかぼこぼこにされたとかいうのに近いらしい(放射線治療のしくみを考えると、確かにそうだねえ)。
よって、何をすることもできず、まずは休ませて回復を待つしかないとのこと。
あ、ひどい日焼けにも似ているので、やっぱりアイスクリームが一番いいらしい。



そのうち全粥ハーフ食(ハーフだから目玉焼きもはんぶんこ)になり
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常食になり、食道炎のコントロールがだいぶできてきところで、じゃあ痛みがあるならもうちょっと放射線やりましょうかって(この時点でおかしい、痛みがあるってことは効いてないってことなのに)話になって、まずは左鎖骨を照射しつつ、痛みが再発しつつある両足についてはもう一度整形外科でレントゲンとMRIを撮りましょうってことになって。


で、MRI中も痛いのですよ、我慢できないほどの痛みじゃないけど、痛いのですよ。



そして暫定的に出た答えなんだけど、

放射線、効いてないってよ
もしかして、増悪してるかもよ

だそうで。



ま、ともあれ、これ(放射線治療)についてはやってみなけりゃわからない部分もいっぱいあったので、とにかくダメ元でできることやっていこうっていう姿勢で治療にあたってくれたことに感謝するのです。
で、自分も、この時点ではまだ、まぁ基本は全身治療だからなあ、局所が上手くいかないったってそりゃしかたないよなあ、照射で100%の奏功は狙えなかったけど、ちょっとは痛みも楽になったし、これからは骨折注意を意識しながら生活してかなきゃなあ、小魚カルシウムだな、くらいに思ってたし。



なんだけどさあ!

ある日、ばっきばきに心が折れた。





ベテランの看護師さんのお部屋回診の時のこと。
これから積極的に選択できる治療法はスチバーガしかないけど、SEのコントロールが難しいって話も聞きますよね、と言ったら、



うーん、でも、皆さん結構さいごまで頑張ってますよ、今は痛み止めも進化してるから、飲めなくなっても貼るのとか注射のとかあるしね

皆さんさいごまでトイレとか自分で行けてるし

で、ほんとのさいごになったらね、もうわけわかんなくなってるから




……え。

これって、この「さいご」って、「最後」じゃなくて「最期」のことだよね?
えっやっぱりスチバーガってそういう位置づけの薬なんだね
やっぱり自分、年単位じゃなくて月単位の話なのかなあ
全身治療も局所治療もだめで、やっぱり自分、ほんとに死ぬんだなあ



看護師さんが部屋にいた時は、はあ、はあ、と聞いていたものの、実は心がめちゃくちゃのぐちゃぐちゃに粉砕されてしまっていた。



きっと看護師さんは、最後までQOLを下げずにやっていく方法があるよって言いたかったんだと思うんだけど。
だから、特にスチバーガだから怖い、っていうわけじゃないんだよって言いたかったんだと思うけど。
(どっちかっていうと、早くおうちに帰したい、在宅が一番よかろう、と思っている節もあり)

でも、こっちにはそうは聞こえなかったんだよー ゥワ──。゚(PД`q*)゚。──ン

もうだめだった。粉砕骨折。
ぐずぐず泣いてるんだけど、それでも検温の時は一応体裁を繕うわけじゃない。そうするとね、血圧とかね、高いですねって、担当の若い看護師さんが下100超えてますねって、いくら測りなおしても下がんないからねそれね。
もうちょっとベテランの看護師さんだったらね、。゚(゚´Д`゚)゚。ウワァ─ンって泣きつくんだけどね。それもできないし。
看護師さん自体はね、すごく一生懸命な人がいっぱいいるんだよ。
あのベテランさんも、言ってることは間違ってないもん。でももうあめふらには立ち直る背骨もない(もともとないのか)。



結局、先生が回診にくるたびに、朝と言わず夜と言わずタオル片手におんおん泣いてるしさ。
相談室の看護師さんも来てくれてたけど、やっぱり泣いてるしさ。


先生もうがんばれないです
仕事の職員録とか見てると辛いんです、仕事頑張ろうっていうのももう無理だし
同期とか知ってる人がどんどん上に行ってて
でも自分は結婚も子どももあらゆるものを捨てて病気の治療してきて
独り身は気楽でいいや、なんて、そんなの本気で言ってるわけないじゃないですか
それでここまでやって最終的にこれだって
もうがんばれないです無理です

親になんて言えば。ていうより、そうじゃなくて、親どうこうじゃなくて、死ぬのが怖いです
怖くて怖くて仕方ない
Coccoの「焼野が原」って知ってますか
どこまでも行けると思ってたけど、もう歩けない。むり。がんばれない ・゚・(*ノДノ)・゚・ウワァ-----ーン



先生も相談室の看護師さんも黙って聞いててくれたけどね。
今までのやつが決壊したんだね、って感じで。
行くたび行くたび泣いてるんだからたまんないよねまったく。

先生は「どうしても東病院行かない?」って言ってたけど、行ったところで確実に標準治療と同じくらい効果が期待できるものがあるわけじゃないでしょう。
それを毎週新幹線の距離を通ってケモするって、車やら徒歩やらで動き回っててもつらくてたびたび仕事休んで寝込んでるのに、それって現実的じゃないでしょう。



とりあえずは、治療自体を諦めたわけではなくって。
ただ、今までみたいにとにかく頑張ってやっていこう、っていうのはもう無理だなあ、と思う。
ここでできることをやっていく方向になるんじゃないかなあ。で、日常生活を送りながら、っていう。
先生にも相談室の看護師さんにも、そういう自分の気持ちはちゃんと分かってもらえてると思う。
自分が同席しないところで、親と先生と相談室の看護師さんとの鼎談を行っていただく予定。



あ、えっと、そういう意味では、3日くらい「泣き病棟」でありましたが、実際は「泣きつかれて眠る」ことがほとんどでありました。
こどもか。


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# by amefurashimodoki | 2017-08-20 21:48 | 病気さまざま | Comments(0)

初めてのお泊まり


あめふら、なんと今、自宅にいます!

あちこちに積み上げてある通販の箱とか、入院中に入れてもらった電動ベッドとそれにまつわる後片付けというか模様替えにうんざりしながら。

午前中は妹に山にドライブに連れて行ってもらい(なんだかとても自然に触れたかった……やっぱり無機質な人工物に囲まれてると削られるみたい)、
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病院の給食では絶対出ないものが食べたい、ってんでおされカフェ(おされカフェではみそ汁もおされなのだ。心の目で見るのだ)に行き、
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いろいろ買い物して早めに帰宅。

ほんとはおやつを作りたい欲が沸いているのですが、普通に考えてそんな時間ないだろうということで。
でもね、牛舌餅、気になるのぉぉぉぉ。

外泊は一泊二日しか認められないので、明日は入院の荷物を整理したりしてるうちにタイムアップになりそう。
自宅、快適か?と言われると、痛みがあるので……ちょっと微妙かなあ。
あーでもあしたもちょっと出かけたい。


治療のあれこれについてはまたそのうちまとめますん。





# by amefurashimodoki | 2017-08-11 22:08 | 病気さまざま | Comments(8)

一方そのころあめふらは


入院生活も14日目突入。
ということは、まだ退院していないのであります。
かの島ではうっかり捕まると煮られて切られておいしく頂かれてしまうんか、怖いのう怖いのう、などとテレビの前でぷるぷる震えたりしながら、治療は続くよどこまでも、なのであります。
あ、もちろんあれ以来「ひよっこ」も日課となりました。
現在は骨転移の別な箇所を治療中。
ここもまた微妙に食道にかかる位置なので、念のためアルロイドは手放せないのです。
ふう。もうちょいがんばろう。


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# by amefurashimodoki | 2017-08-08 09:13 | 病気さまざま | Comments(6)

ひよっこ


目下「食べられるものは何食べてもいい(そんなにないと思うけど)」で週末絶食確定のあめふらでありますが。


今朝は昨日から怪しいと目をつけていた「ひよっこ」のあまりの展開の酷さに脈が上がっております。
ひでーひでー。
そんなのありかよー。


しかし久しぶりに自分以外のことで泣きました。
ひでー。


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# by amefurashimodoki | 2017-07-29 08:26 | 病気さまざま | Comments(4)

暑中お見舞い


あめふら現在、放射線治療のSEであるところの食道炎で入院しております。
ほんとは東京駅でペンギン狩りの予定が。


みなさまもくれぐれもご自愛ください。


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# by amefurashimodoki | 2017-07-27 11:23 | 病気さまざま | Comments(7)
2011年、35歳で直腸がん+両肺転移が判明、ステージ4からのスタート。低位前方術、FOLFOX、FOLFIRI、UFT/LV、IRIS、Cet、肺切除、ロンサーフ、肺RFA。
by あめふら
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